Aus der Klinik nach Hause. Josef hat einen Bauchschlauch.
Hoffnung. Wird es jetzt besser?
Aufatmen. Kurzes Aufatmen. Sehr kurzes Aufatmen.
Wohnungsbesichtigung. Hoffnung.
Krämpfe. Stärkere Krämpfe. Lange Atempause. Angst. Neues Medikament. Atemdepression. Infekt.
SAPV-Team ist fast täglich bei uns. Unsere Physiotherapeutin auch. Halten uns. Bangen.
Um Josefs Leben bangen.
Überforderung. Der Schwestern. Angst. Auch dort Angst. Hier und dort. Angst.
Es wird besser. Mit Josef.
Eine Absage. Für die Wohnung.
Ausflug auf einem Alpakahof. Mit Josef. Mit Klara. Kaffee und Kuchen. Wärmende Decken. Mut zugesprochen bekommen. Austausch mit anderen Eltern. Sich etwas leichter fühlen.
Josef bekommt einen Therapiestuhl. Im königlichen Blau. Seinen Therapiethron.
Eine Schwester verlässt unser Team. Dienste können nicht abgedeckt werden.
Wir ziehen ins Kinderhospiz. Werden dort aufgefangen. Gehalten. Klinikclowns. Besuch.
Neue Suche. Nach Pflegekräften. Nach einer Wohnung. Nach Stabilität. Nach. Leben.
Es ist so schön, Dich bei uns zu wissen!
Herzlichst und nochmal herzlichst,
Anne und Familie