Um 6.30 Uhr klingelt der Wecker. Ich schalte ihn aus. Kindertag. Heute ist Kindertag, denke ich. Ich stehe auf. Die Tür klappert. Ich warte. Gehe ins Bad. Wasche mich. Kaltes Wasser in meinem Gesicht.

Ich sehe fahl aus. Müde und fahl. Ich gehe in die Wohnküche. Setze Wasser auf. Für Tee. Kaffee. Decke den Frühstückstisch. Dann. Laufen Tränen. Dann. Sind die Gefühle nachgekommen. Von gestern.

Ich gehe auf den Balkon. Kinder werden gebracht von ihren Eltern. Mir laufen Tränen. Ich schluchze. Es sind laute Tränen. Uli kommt. Hat mich gehört auf dem Balkon. Ich bebe. Habe lange nicht mehr gebebt.

Funktioniert habe ich. Kontrolliert geweint. Nach Innen und nach Außen. Haltung bewahrt. Wie meine Großmutter sagen würde. Haltung bewahren im Leben. Ist es das? Ist das wichtig im Leben? Haltung bewahren.

Uli hält mich. Sagt nichts. Was soll er auch sagen? Irgendwann habe ich mich beruhigt. Gehe ins Bad. Wasche mein Gesicht mit kaltem Wasser. Einatmen und Ausatmen.

Uli ist bei Josef. Klara sitzt am Frühstückstisch. Isst ihre Cornflakes. Kindertag ist heute. Kindertag. Ich küsse Klara auf ihren Kopf. Sage, heute Nachmittag machen wir was Schönes. Was wünschst du dir? Federballspielen, sagt Klara. Mit euch. Gut, sage ich. Gut. Wir versuchen es.

Klara geht los. Los in die Schule. Wir winken ihr aus Josefs Zimmer. Die Schwester verabschiedet sich. Schlaf gut. Danke. Uli hält Josef in seinem Arm. Inhaliert. Saugt ab. Es klingelt. Die Schwester. Ich ziehe Josef vorsichtig um. Ganz vorsichtig. Küsse ihn. Meinen Josef.

Ich fühle mich besser. Nach den lauten Tränen. Habe nicht mehr das Gefühl von einem inneren Stau. Einem Stau, der mich lähmt. Einem lähmenden Gefühlsstau. Einatmen und Ausatmen. Die Gefühle, denke ich. Kann ich nicht wegatmen. Nicht wegdenken. Die Gefühle brauchen ihren Raum. Ihre Zeit. Einatmen und Ausatmen.

Josef ist heute wacher. Er zuckt. Ganz leicht. Krämpfe. Leichte Krämpfe. Sie machen mir keine Angst mehr. Die Krämpfe. Die Schwester nimmt Josef. Inhaliert ihn. Saugt Josef vorsichtig ab.

Uli ruft das SAPV-Team an. Schildert. Die Situation vom Wochenende. Morgen, sagt die Schwester am Telefon, werden sie vorbei kommen. Reicht das? Ja, sagt Uli. Gut.

Um 10.15 Uhr klingelt es. Die Logopädin. Ich freue mich. Josef sitzt in seinem Therapiestuhl. Sie begrüßt ihn. Mit ihren Händen. Berührt seine Füße. Beine. Hände. Arme. Arbeitet sich bis zu seinem Mund vor. Josef, mein Josef. Er reagiert nicht. Du musst nicht, mein Josef. Müssen musst du gar nichts.

Ich küsse Josef. Dann schmunzle ich. Denke, ob Josef meinen Küssen auch Stand gehalten hätte, wenn er gesund wäre? Würde er sich wehren? Sagen: Nein, Mama. Es hat auch was Gutes, denke ich. Schäme mich gleichzeitig für diesen Gedanken. Ein wenig.

Josef schlummert ein. Ich verlasse sein Zimmer. Rufe beim Jugendamt an. Frage nach meinem Antrag für Haushaltshilfe. Die Frau sagt, sie braucht noch ein aktuelles ärztliches Attest vom Kinderarzt. Und die Ablehnung von der Krankenkasse. In mir brodelt es. Am liebsten würde ich gar nichts mehr machen. Den Antrag zurücknehmen.

Aber. Was ist, wenn sich der Zustand von Josef immer weiter verschlechtert? Wenn wir kaum noch was machen können? Im Haushalt? Klara nicht abholen können. Was dann?

Ich rufe die Krankenkasse an. Schildere. Er sagt, er schickt mir die Ablehnung zu. Heute geht sie raus. Danke, sage ich. Danke. Ich bin so dankbar für diese direkte Telefonnummer. Ich muss mich nicht erklären. Er weiß um Josef. Um unsere Situation. Es klingelt.

Die Physiotherapeutin. Mit einer Energie kommt sie zu uns. Mir ist es unangenehm. Von der anderen Familie kommt sie gerade. Erzählt, wie schlecht es ihnen geht. Dabei dreht und wendet sie Josef. Er schläft ein. Sie verabschiedet sich. Ist verschwunden. Sie hat gar keinen Platz für uns und Josef in sich. Einatmen und Ausatmen.

Die Schwester. Macht Feierabend. Josef legen wir in den Kinderwagen. Die Absauge. Medikamente. Tee. Federballschläger. Kakao. Kekse. Gummibärchen. Ein kleines Geschenk für Klara. Ein kleines Geschenk für Josef.

Wir holen Klara ab. Vom Hort. Uli wartet unten mit Josef. Dann gehen wir in den Park. Machen ein Picknick. Trauen es uns. Uli spielt mit Klara Federball. Ich halte Josef. Geschenke werden ausgepackt. Klara bekommt ein Hörspiel. Josef ein Kissen. Es ist ein schöner Nachmittag. Wir genießen es. Sehr. Wir können sein. Einfach sein. Müssen keine Rücksicht nehmen. Keine Rollen spielen. Wir sind.

Zu Hause. Uli bestellt Pizza. Wir essen die Pizza beim Fernsehen. Klara hat es sich so gewünscht. Josef bekommt seinen Abendbrei. Tee. Medikamente. Das Sekret läuft.

Uli inhaliert Josef. Saugt ihn ab. Ich bringe Klara ins Bett. Lese ihr vor. Mache ein Hörspiel an. Uli legt Josef in sein Bett. Herzfrequenz 112. Sauerstoffsättigung 92.

Es klingelt. Die Schwester. Wir gehen ins Bett. Schlaf.