Um 6.00 Uhr klingelt der Wecker. Ich stehe auf. Gehe ins Bad. Wasche mich. Aus dem Wohnzimmer höre ich die Inhalette. Alles nach Plan, denke ich. Alles nach Plan. Ich gehe ins Wohnzimmer. Josef schläft. Herzfrequenz 147. Sauerstoffsättigung 95.

Die Schwester sitzt auf dem Sofa. Ich frage nach der Nacht. Es war ruhig, sagt sie. Josef war nur um 5.00 Uhr kurz wach. Er hat kein Fieber. Ich frage nach der Herzfrequenz. War sie die ganze Nacht so hoch? Nein, sagt sie. Nur nach der Inhalation mit Salbutamol. Okay, sage ich. Vielleicht liegt es daran.

Dann erzähle ich ihr von der Nacht mit Josef. In der wir allein waren. Josef Fieber bekam. Die Herzfrequenz sehr hoch war. Wir in Sorge waren. Nicht wussten, was er hat.

Sie antwortet. Sagt, dann wisst ihr auch mal, wie das ist. In der Nacht mit Josef. Allein. Mir schnürt es den Hals zu. Es trifft mich wie ein Schlag. Kann gar nichts sagen. Bin stumm plötzlich. In mir dröhnt es. Dann wisst ihr auch mal, wie das ist. Dann wisst ihr auch mal, wie das ist.

Ich gehe in die Küche. Setze Wasser auf. Für Tee und Kaffee. Decke den Frühstückstisch. Klara kommt. Kuschelt sich an mich. Ich küsse ihren Kopf. Am liebsten würde ich schreien. Spüre die Wut in mir hochsteigen. Dann wisst ihr auch mal, wie das ist. Dann wisst ihr auch mal, wie das ist.

Klara öffnet den Weihnachtskalender. Gummibärchen. Sie freut sich. Uli kommt. Schaut mich an. Fragt, was ist. Ich sage, nachher. Er nickt. Weiß ja. Das Reden geht nicht so einfach. Einatmen und Ausatmen.

Ich gehe ins Wohnzimmer. Einatmen und Ausatmen. Die Schwester spült die Inhalette aus. Ich frage sie. Frage, wie sie das gemeint hat. Ach, sagt sie. Ihr erlebt ja Josef nur am Tag. Jetzt wisst ihr, wie es in der Nacht ist. Einatmen und Ausatmen.

Nicht anders als am Tag, sage ich. Ich meine ja nur, sagt sie. Einatmen und Ausatmen. Josef wird wach. Danke mein Josef, denke ich. Danke. Ich schalte den Monitor aus. Nehme ihn aus dem Bett. Küsse ihn. Die Schwester verabschiedet sich. Schlaf gut, sage ich. Danke. Einatmen und Ausatmen.

Klara geht los. Los in die Schule. Uli winkt ihr nach, bis er sie nicht mehr sieht. Ich halte Josef im Arm. Uli inhaliert ihn. Saugt ihn ab. Ich erzähle. Erzähle von: Dann wisst ihr auch mal wie das ist.

Ich bin so wütend, Uli. So verletzt, sage ich. Wie kommt sie dazu? Ich bin doch seine Mutter. Es ist so verkehrt. Wieder so verkehrt. Möchte sie Trost von uns? Spiegelt es ihre Überforderung wieder? Mit Josef? Mit uns? Einatmen und Ausatmen. Ich ziehe Josef vorsichtig an. Mir laufen Tränen. Wuttränen. Ich gebe Josef seinen Morgenbrei.

Um 10.00 Uhr klingelt es. Die Schwester. Ich gebe ihr den wachen Josef. Dann fahren wir los. Los in die Stadt. Zur Supervision. Dort. Sortieren wir. Sortieren uns zurecht. Beschließen. Wir ziehen dorthin, wo es die beste Versorgung für Josef gibt.

Wenn Josef gut versorgt wird. Können wir vielleicht arbeiten. Loslassen. Etwas loslassen von der Verantwortung. Die uns manchmal fast erdrückt. Wir fahren nach Hause.

Josef ist wach. Die Schwester hält ihn im Arm. Sagt, er hat auch schon geschlafen. Er ist entspannt. Kein Fieber. Herzfrequenz 125. Sauerstoffsättigung 90. Gut, sage ich. Gut. Dann holen wir Klara ab. Vom Hort. Heute kommt sie gleich mit. Wir gehen vorn entlang. Sie hüpft und springt. Das ist schön. Einatmen und Ausatmen.

Zu Hause. Es gibt Tee und Kaffee. Pfefferkuchen. Die Schwester macht Feierabend. Ich halte Josef in meinem Arm.

Wir reden. Endlich können wir reden. Am besten, wir suchen eine Wohnung in der Nähe vom Kinderhospiz. Das wäre das Beste. Klara müsste in eine andere Schule. Wir wären aber zusammen. Hätten eine bessere Versorgung.

Wir malen uns unsere Zukunft mit Josef und Klara in den schillernsten Farben aus. Wie wäre das? Pflegekräfte die Kinder wie Josef kennen. Die keine Angst haben. Vor Josef und uns. Und das Kinderhospiz gleich in der Nähe. Wie das wohl wäre? Nun müssen wir nur eine Wohnung suchen. Eine barrierefreie und bezahlbare Wohnung. Nur.

Zum Abendessen gibt es Nudeln. Nudeln mit Pesto. Ich gebe Josef seinen Abendbrei. Uli inhaliert Josef. Saugt ihn ab. Wir schauen Kinderfernsehen. Ich bringe Klara ins Bett. Lese ihr vor. Mache ihr das Hörspiel an. Josef schlummert auf Uli ein. Wie schön das ist. Bauch an Bauch. Vater und Sohn. Uli legt Josef ins Bett. Herzfrequenz 118. Sauerstoffsättigung 96.

Um 21.30 Uhr klingelt es. Die Schwester. Wir gehen ins Bett. Reden lange. Ganz leise. Schlafen irgendwann.