Um 6.30 Uhr klingelt der Wecker. Ich schalte ihn aus. Fühle mich erschöpft. Erschöpft vom vielen Reden. Vom immer wieder Erklären. Vom sich Öffnen. Um Verständnis bitten. Betteln. Flehen. Nicht verstanden werden.

Und doch haben wir eine Vereinbarung getroffen. Einer von uns wird nun immer zu Hause sein. Die Pflegekräfte nicht allein lassen.

Damit wir. Wir Eltern die Kontrolle haben. Die Kontrolle darüber, was passiert, wenn Josef nicht mehr atmet. Der Pflegedienst trägt unsere Entscheidung nicht mit. Warum auch immer. Warum auch immer. Immerhin haben wir eine Vereinbarung.

Die Pflegekräfte können entscheiden, ob sie kommen wollen oder nicht. Können entscheiden. Das bedeutet, wir müssen werben? Um jeden Einzelnen? Woher nehme ich dafür die Kraft? Die Energie? Woher? Woher? Einatmen und Ausatmen.

Ich stehe auf. Gehe ins Bad. Wasche mich. Kaltes Wasser in meinem Gesicht. Ich gehe in die Wohnküche. Setze Wasser auf. Für Tee. Kaffee. Decke den Frühstückstisch. Klara kommt. Kuschelt sich an mich. Ich küsse sie. Auf ihren Kopf.

Lege ihr den Entschuldigungszettel für die nächste Woche in die Postmappe. Beinahe hätte ich es vergessen. Uli setzt sich zu Klara. Ich gehe in Josefs Zimmer.

Josef, mein Josef. Er schläft. Die Schwester steht bei ihm. Gibt ihm Tee. Medikamente. Über den Bauchschlauch. Ich streichele Josefs Kopf. Küsse ihn. Frage nach der Nacht. Josef schlief durch, sagt sie. Zweimal hat er gezuckt. Vitalwerte waren im Normbereich. Viel Sekret. Kein Fieber. Gut, sage ich. Gut.

Die Schwester räumt. Spült. Wechselt aus. Zieht auf. Klara geht los. Los in die Schule. Ich winke ihr nach. Bis ich sie nicht mehr sehe. Die Schwester verabschiedet sich. Schlaf gut. Danke.

Es klingelt. Die Schwester. Josef, mein Josef. Er schläft. Ich lasse sie allein. Mit Josef in seinem Zimmer. Sage, rufe mich. Ja, sagt sie. Ja.

Uli und ich. Wir sitzen am Küchentisch. Da saßen wir gestern alle zusammen. Und haben dann doch keine gemeinsame Sprache gefunden. Ein Abkommen haben wir beschlossen. Ein Abkommen.

Kein Verständnis. Das nicht. Vielleicht verlangen wir zu viel, Uli? Vielleicht wollen wir zu viel? Vielleicht ist es nicht erlaubt, so zu sein wie wir? Vielleicht ist es moralisch zu verwerflich, zu wünschen, dass Josef sterben darf?

Wenn sein Leben vorbei ist, darf er sterben. Muss nicht noch einmal wiederbelebt werden. Muss nicht an Maschinen leben. Vielleicht darf man das nicht denken? Nicht wünschen? Weil es doch so viele Möglichkeiten gibt. Menschen leben können. An Maschinen. Und wir das nicht wollen. Es sich nicht richtig anfühlt. Ich und wir es Josef nicht zumuten wollen.

Mir laufen Tränen. Leise Tränen. Tränen die nicht gehört werden wollen. Es macht es mir noch schwerer, Uli. Noch schwerer die Entscheidung, wenn ich dafür verurteilt werde. Wenn ich nur von wenigen Menschen getragen werde, in meiner und unserer Entscheidung für Josef. Einatmen und Ausatmen.

Die Schwester ruft. Gleich, sage ich. Gleich. Wasche mir die Tränen aus meinem Gesicht. Josef ist wach. Ich schalte den Monitor aus. Nehme ihn aus seinem Bett. Küsse ihn. Meinen Josef. Küsse ihn. Die Schwester inhaliert. Saugt ab.

Ich ziehe Josef vorsichtig um. PEG reizlos. Josef bekommt seinen Morgenbrei. Tee. Medikamente. Ich halte ihn.

Um 9.30 Uhr klingelt es. Die Physiotherapeutin. Dreht und wendet Josef. Er schläft ein. Ich lege ihn in sein Bett. Der Tag vergeht. In seinem eigenen Rhythmus. Ich hole Klara vom Hort. Die Schwester verabschiedet sich. Wünscht uns schöne Tage am Meer. Danke, sage ich. Danke.

Wir gehen zusammen ins Kinderhospiz. Klara hat Musiktherapie. Wir sind im Garten. Reden. Immer wieder. Über gestern. Über Josef. Unsere Entscheidung. Spüren in uns.

Spüren, es wäre gegenüber Josef ein Verrat. Würden wir zulassen, dass er reanimiert wird. Beatmet. Wir würden Josef nicht ernst nehmen. Würden aushalten, dass er an Maschinen weiterlebt, weil es moralisch nicht erlaubt ist, sein Kind sterben zu lassen. Einatmen und Ausatmen.

Uli, sind wir außerhalb? Außerhalb der Gesellschaft? Der Norm? Der Werte? Das sind wir die ganze Zeit schon, Anne. Das sind wir die ganze Zeit schon.

Zu Hause. Wir essen Abendbrot. Brot gibt es. Kinderfernsehen. Josef schläft auf mir ein. Uli bringt Klara in unser Bett. Liest ihr vor. Macht das Hörspiel an. Ich lege Josef in sein Bett. Herzfrequenz 120. Sauerstoffsättigung 93.

Um 21.30 Uhr klingelt es. Die Schwester. Wir gehen ins Bett. Wo ist die Katze? Unter dem Bücherregal. Schlaf.