Es ist 6.15 Uhr. Ich schalte den Wecker aus. Bleibe liegen. Die Katze liegt auf Ulis Sachen. Mir laufen Tränen. Leise Tränen. Als müssten sie raus. Bahnen sich ihren Weg. Manchmal sind sie mir zu viel. Diese Tränen. Als verschwimmt mein Blick.

Doch was soll ich sehen? Was sehen? Wenn ich doch fühle, was ist. Spüre, wie sich Josef verändert. Die Krämpfe stärker werden. Mehr werden. Seine Atmung aussetzt. Er schlapp wird. Ich spüre es doch. Spüre seinen Körper. Der sich verändert. Immer weniger in diese Welt passt. Nicht mehr hier her passt. Sich löst. Verabschiedet. Langsam. Ganz langsam.

So wie wir es aushalten. Wir Alle. Einatmen und Ausatmen. Ich verlange zu viel, mein Josef. Auch das ist zu viel. Zu viel von mir verlangt. Das Einatmen und Ausatmen. Die Tür klappert. Ich warte. Stehe auf. Gehe ins Bad. Wasche mich. Kaltes Wasser in meinem Gesicht.

Ich gehe in die Wohnküche. Setze Wasser auf. Für Tee. Kaffee. Gehe in Josefs Zimmer. Er schläft. Herzfrequenz 120. Sauerstoffsättigung 96. Die Schwester steht bei ihm. Gibt ihm Medikamente. Tee. Über den Bauchschlauch. Ich streichele Josefs Locken. Küsse ihn. Frage die Schwester nach der Nacht.

Josef hat gekrampft. Viele Atemaussetzer. Das Notfallmedikament hat er bekommen. Schmerzmedikamente. Kein Fieber. Das Sekret ist fest und zäh. Okay, sage ich. Okay. Sie räumt. Spült. Wechselt aus. Zieht auf. Uli kommt. Die Schwester berichtet noch einmal von der Nacht.

Das Telefon klingelt. Die Pflegedienstleitung. Sagt, heute kommt kein Tagdienst. Eine Schwester ist krank. Die Schwester, die zu uns kommen sollte, wird zu einer anderen Familie gehen. Dort wird der Tagdienst nötiger gebraucht. Es tut ihr leid.

Ich sage, morgen brauchen wir unbedingt einen Tagdienst. Wir haben einen wichtigen Termin. Vier Stunden würden reichen. Bitte, sage ich. Bitte. Sie schaut, was sie machen kann. Versprechen kann sie nichts. Einatmen und Ausatmen.

Was wäre, wenn wir arbeiten würden? Ich schiebe den Gedanken weg. Herausgefallen sind wir. Aus dieser Welt. Herausgefallen. Wie lange können wir so leben? Ohne Arbeit? Wie lange geht es so? Und was dann? Was ist dann? Wenn wir kein Geld mehr haben? Wovon sollen wir leben? Einatmen und Ausatmen. Herausgefallen. Herausgefallen.

Josef ist wach. Uli inhaliert ihn. Saugt Josef ab. Ich gebe ihm Tee. Medikamente. Ziehe ihn vorsichtig um. Ganz vorsichtig. Küsse ihn. Seine Hände. Füße. Seinen Bauch. Seine Brust. Seine Stirn. Küsse, mein Josef. Küsse. Ich lege mir Josef über meine Knie. Damit das Sekret rauslaufen kann. Er krampft. Seine Atmung setzt aus. Er stöhnt.

Uli gibt ihm Medikamente. Josef, mein Josef. Er fällt in sich zusammen. Schläft ein. Ich lege ihn auf das Lagerungskissen in unserem Wohnzimmer. Setze mich zu ihm. Uli und ich. Wir sind still. Trinken Kaffee. Reden dann. Leise. Das leise Reden haben wir uns angewöhnt. Auch wenn wir nicht gehört werden können. Immer leise und vorsichtig.

Am liebsten würde ich schreien. Manchmal. Laut schreien. Laut weinen. Laut wütend sein. Erlaube es mir nicht. Erlaube es mir nicht. Was sollen sie dann denken? Sie. Was sollen sie dann denken? Die Mutter ist nicht zurechnungsfähig. Die Mutter dreht durch. Und doch wäre das Laute genau die richtige Reaktion auf die Situation. Genau richtig. Einatmen und Ausatmen.

Uli ruft beim SAPV-Team an. Schildert das Wochenende. Sagt, Josef schläft nun die meiste Zeit. Wir lassen ihn schlafen. In eine andere Welt reisen. Uli fragt nach der Erhöhung des Krampfmedikamentes. Es darf erhöht werden. Uli schreibt es auf.

Um 10.15 Uhr klingelt es. Die liebe Logopädin. Es ist schön. Ich freue mich. Sie nimmt Kontakt auf mit Josef. Streicht über seine Arme. Beine. Arbeitet sich bis zu seinem Mund vor. Josef reagiert kaum. Seine Zunge wackelt. Ich weiß, es ist ein Krampf. Wohl keine Reaktion auf ihre Stimulation. Josef, mein Josef. Du musst nicht. Du musst gar nichts. Sie verabschiedet sich.

Am Nachmittag gehen wir spazieren. Im Laufen begreifen. Josef habe ich immer im Blick. Er hat Atemaussetzer. Immer wieder. Er wird leicht blau. Atmet dann wieder ein. Mit einem lauten Seufzer.

Zu Hause. Wir essen Brot. Zum Abendbrot. Ich gebe Josef seinen Brei. Medikamente. Tee. Gebe ihm das Notfallmedikament. Schmerzmittel. Klara ruft an. Ich freue mich. Heute waren sie baden, sagt sie. Es war schön. Eine Freundin hat sie. Es ist sehr groß dort. Viele Kinder. Zu viele, sagt sie. Es geht schon, sagt sie. Es geht schon. Ich sage ihr, wie lieb ich sie habe. Sage ihr, wie stolz ich auf sie bin. Wünsche ihr eine gute Nacht. Uli spricht auch mit ihr.

Ich lege Josef in sein Bett. Herzfrequenz 120. Sauerstoffsättigung 95.

Um 21.30 Uhr klingelt es. Die Schwester. Wir gehen ins Bett. Schlaf.