Um 6.00 Uhr klingelt der Wecker. Ich fühle mich ausgeruhter. Als gestern. Ich stehe auf. Gehe ins Bad. Wasche mich. Aus dem Wohnzimmer höre ich die Inhalette rauschen. Nach Plan, denke ich. Das ganze Leben nach Plan. Von Josef. Durchgeplant. Getaktet.

Unseres auch. Unser Leben durchgeplant. Getaktet. Nach dem Inhalationsplan. Medikamentenplan. Ernährungsplan. Notfallplan. Dienstplan. Therapieplan. Plan. Plan. Plan.

Ich gehe ins Wohnzimmer. Josef schläft. Die Schwester sitzt an seinem Bett. Hat ihre Hand auf seinen Arm gelegt. Liebevoll. Fast zärtlich. Ich bin berührt. Möchte nicht stören. Gehe in die Küche. Setzte Wasser auf. Für Tee und Kaffee. Decke den Frühstückstisch.

Klara kommt in die Küche. Kuschelt sich an mich. Ich küsse sie. Auf ihren Kopf. Wie sie riecht, meine Klara. Ganz anders als Josef. Uli kommt. Setzt sich zu Klara.

Ich gehe ins Wohnzimmer. Frage die Schwester nach der Nacht. Gegen Mitternacht war Josef sehr unruhig. Nach Inhalation, Kuscheln und Umlagern, schlief er wieder ein. Gut, sage ich. Gut. Jetzt schläft er, der Josef. Sie spült die Inhalette aus. Verabschiedet sich. Schlaf gut, sage ich. Danke, sagt sie.

Klara geht los. Los in die Schule. Wir winken ihr nach. Bis wir sie nicht mehr sehen. Dann setzen wir uns zu Josef. Herzfrequenz 129. Sauerstoffsättigung 93. Unser Josef schläft. Tief und fest. Kann das denn sein, denke ich. Bei einer Herzfrequenz von 129?

Er schläft. Josef schläft tief und fest. Wir lassen ihn schlafen. Unseren Josef. 9.30 Uhr wird er wach. Uli inhaliert Josef. Saugt ihn ab. Ich nehme Josef vorsichtig aus seinem Bett. Küsse ihn. Guten Morgen, mein Bär. Ich halte ihn. Gebe ihm seinen Morgenbrei.

Um 10.00 Uhr klingelt es. Die Schwester. Es klingelt noch einmal. Die liebe Physiotherapeutin. Ich ziehe Josef vorsichtig unter der Wärmelampe aus. Übergebe ihn den Händen der Physiotherapeutin. Josef macht heute gut mit. Dreht seinen Kopf. Hält ihn. Für eine Sekunde.

Ich freue mich. Tanze um den Wickeltisch. Küsse Josef. Sage, ich bin so stolz auf dich, mein Josef. So stolz. Was du kannst. Den Kopf halten. Für eine Sekunde. Dann fühlt die Physiotherapeutin nach dem Sekret. Streicht mit den Händen das Sekret aus der Lunge. Viel ist es. Sehr viel Sekret. Woher holst du dieses viele Sekret, mein Josef? Woher nur?

Ich ziehe Josef wieder an. Die Physiotherapeutin verabschiedet sich. Wir umarmen uns. Josef ist wach. Seine Atmung verändert sich. Die Schwester inhaliert ihn mit Salbutamol. Es wird besser. Einatmen und Ausatmen. Die Schwester hält Josef. Legt ihn sich über ihre Knie. So, wie ich es ihr gezeigt habe.

Ich freue mich. Sie nimmt mich ernst. Als Mutter von Josef. Geht nicht über mich hinweg.

Um 14.00 Uhr klingelt es. Zwei Frauen. Ich bitte sie in unsere Wohnung. Wasser? Tee? Kaffee? Nichts, sagen sie. Nichts. Ich nehme Josef. Halte ihn in meinem Arm. Erzähle von Josef. Nicht die ganze Geschichte. Nicht von vorn. Erzähle, wie er ist. Was er zeigt. Was er braucht, unser Josef.

Frage dann die Schwestern. Warum sie bei Josef arbeiten wollen? Was sie gemacht haben. Vorher. Sie erzählen. Eine Schwester sagt, sie möchte nicht mehr mit sterbenden Kindern arbeiten. Dachte. Bei Josef in der Häuslichkeit zu arbeiten, das wäre doch gut. Oder? Oh, sage ich. Mehr sage ich nicht.

Dann frage ich, ob sie absaugen können. Tief absaugen. Nein, sagen sie. Das müssen sie noch üben. Ist schon so lange her. Mh, mache ich. Üben, denke ich. Üben. Ich möchte nicht, dass noch mehr geübt wird. An Josef.

Wir möchten gern zu zweit arbeiten, sagt eine der Schwestern. Uli fragt, wie sie das meint. Die andere Schwester sagt, sie kommen dann zu zweit in die Schicht. Das geht doch, oder? Ah, sagt Uli. Zu zweit. Zusammen. So war es gemeint, das Zusammen, denke ich. Einatmen und Ausatmen.

Wir verabschieden uns. Sind verhalten miteinander. Uli und ich gehen gleich mit. Klara abholen. Vom Hort. Josef bleibt bei der Schwester. Klara finden wir. Sie bastelt. Schön ist das. Eine Laterne bastelt sie. Morgen ist doch Laternenfest im Kinderhospiz.

Wir gehen vorn entlang. Klara hüpft und springt. Wie schön, meine Klara. Wie schön. Zu Hause. Josef schläft. Herzfrequenz 127. Sauerstoffsättigung 93. Für Klara mache ich Kakao. Für uns und die Schwester gibt es Kaffee. Klara bastelt in ihrem Zimmer. Die Laterne für den Umzug fertig.

Uli und ich schauen uns an. Schütteln den Kopf. Es geht nicht. Mit den beiden Schwestern. Sind uns einig. Morgen werde ich bei der Pflegedienstleitung anrufen. Bescheid geben.

Gegen 17.00 Uhr wird Josef wach. Die Schwester inhaliert ihn. Saugt ihn ab. Ich nehme ihn. Dann. Meinen Josef. Die Schwester verabschiedet sich. Uli bereitet das Abendbrot vor. Brot gibt es. Mal wieder Brot. Den Einkauf haben wir vergessen. Morgen. Vielleicht. Morgen.

Nach dem Abendessen schauen wir Kinderfernsehen. Uli inhaliert Josef. Saugt ihn ab. Ich halte ihn. Uli bringt Klara ins Bett. Liest ihr vor. Macht ihr das Hörspiel an. Josef, mein Josef. Er schläft ein. Auf meiner Brust. Wir atmen zusammen. Einatmen und Ausatmen. Er entspannt sich, mein Josef. Ich mich auch. Ich lege Josef in sein Bett. Herzfrequenz 121. Sauerstoffsättigung 97.

Um 21.30 Uhr klingelt es. Die Schwester. Wir gehen ins Bett. Schlafen.