Um 6.45 Uhr klingelt der Wecker. Tief und fest habe ich geschlafen. Von draußen scheint das Licht der Schule in unsere Wohnung. Wir brauchen Vorhänge, denke ich. Ich stehe auf. Gehe ins Bad. Wasche mich.

Klopfe im Wohnzimmer an. Höre ein Ja. Gehe ins Wohnzimmer. Schleiche mich bis zur Küchenecke. Setze Wasser auf. Für Tee und Kaffee. Bereite Brote für Klara vor. Gehe wieder ins Schlafzimmer.

Wecke Klara. Sie schläft tief und fest. Sie ist ganz warm. Ich küsse sie und streichele ihren Kopf. Umarme sie. Dann steht sie auf. Uli auch. Klara isst ihr Brot. Trinkt Tee. Dann bringe ich sie bis zum Schultor.

Wie kurz die Wege hier sind, denke ich. Eine Minute ist der Schulweg. Eine Minute bis zum Kinderhospiz. Perfekt. Ich gehe gleich zu Josef. Uli fährt in die alte Wohnung. Heute holen sie das Pflegebett. Die Großeltern verabschieden sich.

Josef ist schon wach. Gebadet wurde er auch schon. Er sitzt im Therapiestuhl. Ich nehme ihn aus seinem Stuhl. Halte ihn. Küsse meinen Josef. Guten Morgen, mein Bär. Der Pfleger kommt. Ich frage nach der Nacht. Keine Besonderheiten. Gut, sage ich. Gut.

Er fragt, warum ich denn schon da bin. Schließlich wollte er einen entspannten Vormittag mit Josef haben. Wir lachen. Ich sage, die Logopädin kommt um 9.00 Uhr. Danach dann. Danach. Gut, sagt der Pfleger. Gut. Er lacht. Lacht noch einmal. Lässt uns allein.

Die Logopädin kommt. Findet das Zimmer. Sofort. Sie strahlt Ruhe aus. Ruhe. Unerschrockenheit. Mein Herz öffnet sich für sie. Sofort. Sie begrüßt Josef. Fragt, ob sie ihn berühren darf. Ja, sage ich. Ich erzähle ein wenig von Josef. Sie ist ganz konzentriert. Bei Josef. Das ist schön.

Mein Eindruck ist, sie möchte Josef sehen. Ihn sehen. Ihn kennenlernen. Abholen. Genau schauen, was Josef braucht. Ihre Ruhe strahlt auf mich aus. Dann vereinbaren wir Termine. Zweimal in der Woche kann sie kommen. Ich freue mich. Freue mich sehr. Wir verabschieden uns.

Josef ist müde. Schläft ein. Ich lege ihn in sein Bett. Schalte den Monitor ein. Herzfrequenz 123. Sauerstoffsättigung 96. Alles gut, denke ich. Alles gut. Ich sage dem Pfleger Bescheid.

Gehe dann in unsere Wohnung. Das Pflegebett soll in die linke Ecke. Das Sofa wird in die rechte Ecke gestellt. Neben dem Fenster. Ein Regal stelle ich neben das Sofa. Josefs Zimmer soll als erstes fertig werden. Damit er nach Hause kann.

Uli kommt. Mit dem Rehatechniker und dem Pflegebett. Sie brauchen eine Weile. Das Bett ist schwer. Als es steht, überprüft der Pfleger, ob es funktioniert. Das Bett. Es lässt sich noch rauf und runter fahren. Auch das Fußteil und Kopfteil lassen sich verstellen. Alles gut.

Ich hole Klara vom Hort ab. Spreche mit der Hortnerin. Sie gibt mir einen Zettel mit. Dort stehen Arbeitsgemeinschaften drauf, an denen Klara teilnehmen kann. Sie werden in der Schule angeboten. Klara muss nirgendwo hingefahren werden.

Wie gut das ist, denke ich. Wie gut. Wie kompliziert das war. In der kleinen Stadt vorher. Mit dem Karate. Hier wird alles in der Schule angeboten. Wie gut. Es wird leichter, denke ich. Leichter im Schweren. Wir gehen nach Hause. Klara trinkt einen Kakao. Liest. Hört Hörspiel.

Dann gehen wir zusammen zu Josef. Er ist im Kreativraum. Liegt im Arm der Schwester. Ich nehme ihn. Küsse meinen Josef. Wir setzen uns. Erzählen mit den Schwestern und Pflegern. Es ist schön. Es fühlt sich normal an hier.

Wir fühlen uns normal mit unserem Josef. Weil wir nicht die einzigen Eltern sind mit einem Josefkind. Hier sind wir eine Familie von vielen. Das entlastet mich. Gerade. Einatmen und Ausatmen.

Und gleichzeitig sind wir weit entfernt davon, ein normales Leben zu führen. So weit entfernt. Kaum erreichbar der Zustand eines normalen Lebens. Einatmen und Ausatmen.

Wir gehen in den Gemeinschaftsraum. Zum Abendessen. Die Gäste kommen. Pfleger. Schwestern. Eltern. Ich gebe Josef seinen Abendbrei. Tee. Medikamente. Wir erzählen mit den anderen Eltern. Den Schwestern. Pflegern. Monitore piepen. Absaugen rauschen. Ernährungsspritzen werden an die Tischkante geschlagen. Dann bringen wir Josef in sein Zimmer.

Uli inhaliert Josef. Saugt ihn ab. Klara schaut fern. Ich lege Josef auf meine Brust. Mit jedem Atemzug entspannt Josef. Ich auch. Mir laufen Tränen. Entlastungstränen. Erschöpfungstränen. Als müsste es abfließen. Die Anstrengung.

Ich lege Josef in sein Bett. Schalte den Monitor an. Herzfrequenz 120. Sauerstoffsättigung 94. Wir geben der Schwester Bescheid.

Gehen in unsere Wohnung. Uli bringt Klara ins Bett. Liest ihr vor. Macht ihr das Hörspiel an. Dann sitzen wir noch ein wenig im Wohnzimmer. Halten uns. Für eine Weile. Sind ganz still miteinander. Irgendwann gehen wir ins Bett. Schlafen.