Der Wecker klingelt um 6.30 Uhr. Ich bin wach. Vorher wach. Ich schalte den Wecker aus. Die Tür klappert. Ich bleibe liegen. Stehe auf. Gehe ins Bad. Wasche mich. Kaltes Wasser in meinem Gesicht. Einatmen und Ausatmen.

Mir laufen Tränen. Laufen und laufen. Wieder kaltes Wasser in meinem Gesicht. Die Zeit muss reichen, denke ich. Für die Tränen. Den Schmerz. Mehr habe ich gerade dafür nicht.

Ich gehe in die Wohnküche. Setze Wasser auf. Für Tee. Kaffee. Decke den Frühstückstisch. Gehe auf den Balkon. Die Sonne scheint. Ein warmer Junitag heute. Wie schön. Klara kommt. Zu mir auf den Balkon. Kuschelt sich an mich. Ich küsse sie. Auf ihren Kopf.

Uli ist aufgestanden. Wir sind still. Miteinander. Sprechen wenig. Kaum. Gar nicht. Am Morgen in unserer Wohnküche. Sprechen erst, wenn wir allein sind in unserer Wohnung. Zwischen 7.30 Uhr und 8.00 Uhr. Dann sprechen wir. Haben uns daran gewöhnt. Klara frühstückt. Uli sitzt bei ihr.

Ich gehe in Josefs Zimmer. Josef liegt im Arm der Schwester. Ich nehme ihn. Seine Atmung ist ganz angestrengt. Ich küsse ihn. Frage nach der Nacht. Die Schwester sagt, Josef war sehr unruhig. Das Sekret ist sehr zäh. Sie hat ihn deshalb extra inhaliert. Kein Fieber. Viel geschwitzt hat er. Okay, sage ich. Okay.

Die Schwester räumt auf. Spült die Inhalette und Absaugbehälter aus. Wechselt die Spritzen aus. Zieht die Medikamente auf. Die Schwester verabschiedet sich. Schlaf gut. Danke.

Klara geht los. Ich winke ihr. Bis ich sie nicht mehr sehe. Ich halte Josef. Inhaliere ihn noch einmal. Uli saugt Josef ab. Ich küsse Josef immer wieder. Warum hilft das nicht, mein Bär? Warum helfen meine Küsse nicht? Ach, denke ich. Ach. Ich lege Josef über meine Knie. Helfe ihm mit meinen Händen beim Atmen.

Josef, mein Josef. Er schlummert ein. Es klingelt. 8.00 Uhr. Die Schwester. Ich erzähle von der Nacht. Bleibe mit Josef sitzen. Auf dem Sofa. Die Schwester setzt sich auf ein Kissen auf dem Boden. Neben uns auf dem Sofa zu sitzen wäre zu dicht. Zu nah.

Wir reden. Ein wenig. Über dies und das. Es fällt mir schwer. Manchmal. Heute. Über dies und das zu sprechen. Weil ich doch alle Kraft brauche. Um mich zusammenzuhalten. Für Josef. Für Klara. Für Uli. Für mich.

Josef wird wach. Die Schwester gibt mir die Inhalette. Ich inhaliere Josef. Die Schwester saugt Josef ab. Ich drehe Josef langsam zu mir. Plötzlich wird er blau. Atmet nicht. Die Schwester saugt ihn ab. Mit einem großen Seufzer atmet Josef wieder. Ich küsse ihn. Atmen, mein Josef. Atmen. Einatmen und Ausatmen.

Ich weine. Innerlich. Ich ziehe Josef vorsichtig um. Ganz vorsichtig. Zeige die PEG. Reizlos. Josef, mein Josef. Ich setze Josef in den Therapiestuhl. Gebe ihm vorsichtig seinen Morgenbrei. Seine Augen sind halb offen. Er schlummert ein. Ich lasse die Schwester und Josef allein. Schließe die Tür. Sage, wenn Josef wach ist, rufe mich. Ja, sagt sie. Ja.

Uli sitzt in der Wohnküche. Schaut auf den Schulhof. Wie lange er dort wohl schon so sitzt. Dann sagt Uli, er wird jetzt die Bestellungen fertig machen. Für die Schläuche und Katheter. Medikamente. Spritzen. Wird was tun. Das ist gut, denke ich. Was tun. Einfach was tun.

Um 12.00 Uhr klingelt es. Die Logopädin. Ich freue mich. Josef schlummert immer noch. Nun im Bett. Sie begrüßt ihn. Mit ihren Händen. Ist ganz sanft. Wellness heute, sagt sie. Sie tut mir gut. Nicht nur Josef. Auch mir. Sie verabschiedet sich.

Josef, mein Josef. Er wird wach. Die Schwester inhaliert ihn. Saugt ihn ab. Ich küsse Josef. Mein Bär. Spürst du meine Küsse? Dann gehe ich los. Los in den Hort. Klara abholen.

Zu Hause gibt es Tee. Kakao. Kaffee. Kekse. Die Schwester gibt mir meinen Josef. Verabschiedet sich. Ich halte Josef. Josef, mein Josef. Wo bist du heute? Wo sind wir mit dir? Wo? Einatmen und Ausatmen.

Zerbrechlich ist Josef. Heute spüre ich seine Zerbrechlichkeit. Seinen zerbrechlichen Zustand. Unseren zerbrechlichen Zustand. Und doch. Können wir nicht genug aufpassen. Können nicht verhindern. Dass. Sich der Zustand verändert. Zerbricht. Sich neu zusammensetzt. Und irgendwann nicht mehr. Einatmen und Ausatmen.

Es klingelt. Die Familienbegleitung. Sie ist ruhig. Bedächtig. Ganz anders. Als. Sie sind in Klaras Zimmer. Es ist ganz ruhig. Uli, Josef und ich sitzen im Wohnzimmer. Wir reden. Wie wollen wir leben, Uli? Die Zeit leben? Die Zeit, die wir haben? Mit Josef?

Uli packt die Absauge. Die Medikamente, Spritzen und Katheter. Dann gehen wir spazieren. Mit Josef. Bewegen uns. Laufen. So, sagt Uli. So. In Bewegung leben. Nicht im Sitzen und Warten.

Zu Hause. Die Familienbegleitung verabschiedet sich. Wie essen Abendbrot. Uli inhaliert Josef. Saugt ihn ab. Wir schauen zusammen Kinderfernsehen.

Ich bringe Klara ins Bett. Lese ihr vor. Mache ihr das Hörspiel an. Bleibe liegen. Bei ihr. Noch ein wenig. Dann stehe ich auf. Josef liegt auf Uli. Vater und Sohn. Bauch an Bauch. Wie schön.

Um 21.30 Uhr klingelt es. Die Schwester. Uli legt Josef vorsichtig in sein Bett. Herzfrequenz 130. Sauerstoffsättigung 96. Wir gehen ins Bett. Schlafen. Irgendwann.