Um 6.08 Uhr bin ich wach. Schalte den Wecker aus. Die Katze liegt auf Ulis Sachen. Ich bleibe liegen. Mein Herz stolpert. Holpert und stolpert. Einatmen und Ausatmen. Ich setze mich hin. Stehe auf. Die Tür klappert. Ich gehe auf den Balkon. Von unserm Schlafzimmer aus. Einatmen und Ausatmen. Beruhigen. Ich versuche mich zu beruhigen.

Ich gehe ins Bad. Wasche mich. Kaltes Wasser in mein Gesicht. In mein strenges und fahles Gesicht. Ich gehe in die Wohnküche. Setze Wasser auf. Für Tee. Kaffee. Hoffe, es kommt eine Tagdienstschwester. Gestern gab es keinen Anruf mehr. Ein schlechtes Zeichen, denke ich.

Ich gehe in Josefs Zimmer. Er ist wach. Herzfrequenz 150. Sauerstoffsättigung 94. Ich schalte den Monitor aus. Nehme Josef aus seinem Bett. Küsse ihn. Guten Morgen, mein Josef. Seine Atmung bleibt stehen. Hält an. Hört auf. Seine Augen schauen mich an. Er wird blau. Mein Herz schnürt sich fest zu. Ein lautes Stöhnen. Josef atmet weiter.

Ich küsse ihn. Küsse ihn. Weine nach innen. Die Schwester holt das Notfallmedikament. Gibt es ihm. Tee dazu. Josef fällt nach 10 Minuten in sich zusammen. Ich halte ihn. Spüre. Er hat keine Muskelspannung mehr. Lege ihn vorsichtig in sein Bett. Schalte wieder den Monitor an. Frage nach der Nacht.

Josef schlief gut durch. Wurde heute Morgen erst unruhig. Kein Fieber. Okay, sage ich. Okay. Die Schwester räumt. Spült. Wechselt aus. Zieht auf. Uli kommt. Lässt sich von der Nacht erzählen. Sie verabschiedet sich.

Es klingelt. Die Tagdienstschwester. Ich bin erleichtert. Hat es doch geklappt. Morgen, sagt die Schwester wird sie wieder bei der anderen Familien sein. Sie ist nur heute bei uns. Gut, sage ich. Gut. Frage, ob es in Ordnung ist. Für sie. Wenn wir zu unserem Termin fahren. In drei Stunden werden wir wieder da sein. Okay, sagt sie. Okay.

Wir sprechen alles durch. Für den Fall der Fälle. Sie legt sich unsere Nummer zurecht. die Nummer vom SAPV-Team. Vom Kinderhospiz. Klingelt alle an. Sie funktionieren. Josef, mein Josef. Er schläft. Er. Kann ich es schlafen nennen? Diesen Zustand. Einatmen und Ausatmen. Das geht wohl für dich leichter, mein Josef. In diesem Dämmerzustand.

Uli und ich. Wir fahren los. Zu unserem Termin. Sind da. Beim Supervisor. Reden. Über Josef. Über uns. Darüber, wie es weitergehen kann. Ganz deutlich ist es uns. Josef stirbt. Er stirbt. Ist in seiner allerletzten Lebensphase. Aushalten. Wie? Wie aushalten? Wie sich von der Hoffnung lösen? Der Hoffnung auf mehr Zeit. Kinderhospiz? Vielleicht doch? Nach Hause.

Wir fahren nach Hause. Josef. Im Arm der Schwester. Ich nehme ihn. Küsse. Es klingelt. Die Physiotherapeutin. Sie ist nett. Freundlich. Dreht und wendet Josef. Legt ihn wieder in meinen Arm. Ich gebe Josef seinen Brei. Medikamente. Tee.

Etwas wandelt sich in mir. Wandelt sich hin zu Josef. Weg von der Zukunftshoffnung. Und doch ist es schwer. Auszuhalten. Es kommt mir fast unmöglich vor. Und doch halten wir aus. Schon so lange. Es ist unsere Aufgabe. Als Eltern. Aushalten.

Es klingelt. Der Sauerstoffmann. Er ist lebhaft. Die Tonne. Die Treppe runter. Zischen im Hof. Trollt sie sich wieder hoch. Ab in die Ecke. Bis in drei Wochen, sagt der Sauerstoffmann. Ja, sage ich. Ja. In drei Wochen. Drei Wochen, denke ich. Drei Wochen.

Die Schwester verabschiedet sich. Ist erleichtert. Keine Krise. Musste niemanden anrufen. Keine Entscheidungen treffen.

Wir gehen spazieren. Mit Josef. Meine Augen sind immer auf Josef gerichtet. Seine Atmung setzt immer wieder aus. Immer wieder. Mal kurz. Mal lang.

Zu Hause. Wir essen Abendbrot. Ich gebe Josef seinen Brei. Seine Atmung ist unregelmäßig. Setzt aus. Immer wieder. Ich halte es kaum noch aus. Kurz denke ich jedes Mal, jetzt stirbt er. Jetzt stirbt er. Uli gibt ihm das Notfallmedikament. Schmerzmittel. Ich lege Josef in sein Bett. Küsse ihn. Schalte den Monitor an. Herzfrequenz 120. Sauerstoffsättigung 95.

Wir sitzen bei Josef. Das Fenster steht weit offen. Klara ruft an. Erzählt von dem Tag. Heute waren sie in Gruppen. Haben über ihre Geschwister erzählt. Es sind fast 100 Kinder da. Baden waren sie auch noch. Heimweh hat sie. Heimweh. Ich sage ihr, dass ich sie lieb hab. Stolz bin. Wünsche ihr eine gute Nacht. Uli spricht mit ihr. Sie lachen.

Um 21.30 Uhr klingelt es. Die Schwester. Wir gehen ins Bett. Schlafen.