Der Wecker klingelt um 6.00 Uhr. Ich stehe auf. Gehe ins Bad. Wasche mich. Schaue in den Spiegel. Finde, ich sehe nicht mehr ganz so müde aus. Oder ist es das Licht?

Aus dem Wohnzimmer höre ich die Inhalette. Alles nach Plan, denke ich. Alles nach Plan. Ich gehe ins Wohnzimmer. Die Schwester hält Josef im Arm. Er schlummert. Ich streichele seinen schönen Kopf. Seine schönen Locken.

Ich frage nach der Nacht. Keine Auffälligkeiten, sagt sie. Streichelt dabei seinen Kopf. Josef schlief fast durch. Er hat viel gepullert. Gut, sage ich. Gut. Ich gehe in die Küche. Setze Wasser auf. Für Tee und Kaffee. Decke den Frühstückstisch.

Klara kommt. Sie ist wacher. Heute. Sie drückt mich. Kurz. Erzählt. Von ihrer Freude. Heute fahren wir doch ins Kinderhospiz. Zum Laternenumzug. Ja, sage ich. Ja. Nach der Schule holen wir dich gleich ab. Uli kommt in die Küche. Setzt sich zu Klara.

Ich gehe ins Wohnzimmer. Nehme Josef in den Arm. Küsse ihn. Die Schwester spült die Inhalette aus. Verabschiedet sich. Schlaf gut, sage ich. Danke. Klara geht los. Los in die Schule. Uli winkt ihr nach. Bis er sie nicht mehr sieht.

Ich ziehe Josef vorsichtig um. Ganz vorsichtig. Lege ihn über meine Knie. Damit das Sekret besser rauslaufen kann. Uli kommt zu uns. Wir reden. Reden über die Schwestern. Darüber. Dass es nicht geht. An Josef nicht mehr geübt werden soll. Wir nicht wollen, dass immer zwei da sind. Noch mehr Menschen in unserer Wohnung. Es geht nicht. Wir wollen es nicht. Erlauben es uns, nein zu sagen.

Uli ruft die Pflegedienstleitung an. Sagt, es passt nicht. Sie antwortet. Das dachte ich mir schon. Ich wollte aber nichts unversucht lassen. Danke, sagt Uli. Ich suche weiter, sagt die Pflegedienstleitung. Danke. Uli legt auf.

Ich bin erleichtert. Keine falschen Kompromisse mehr, Uli. Keine falschen Kompromisse. Ja, sagt Uli. Ja. Ich gebe Josef seinen Morgenbrei. Er schläft wieder ein, mein Josef. Ich halte ihn in meinem Arm. Genieße es. Ganz bei ihm zu sein. Erst heute Abend wird es wieder an der Tür klingeln. Wird eine Schwester kommen.

Gegen Mittag packt Uli die Absauge ins Auto. Medikamente. Wickeltasche. Ich trage Josef im Maxi-Cosi die Treppe runter. Langsam ist er zu klein. Der Maxi-Cosi. Langsam passt Josef nicht mehr rein. Wir brauchen einen neuen Sitz für Josef, denke ich.

Wir fahren zur Schule. Warten im Auto. Vor dem Schultor. Klara kommt. Umarmt ihre Freundin. Hüpft und springt zu uns.

Wir fahren los. Durch die Stadt. Zwischendurch halten wir an. Ich muss Josef absaugen. Tief absaugen. So viel Sekret. Gerade. So viel davon. Woher kommt das nur, mein Josef. Das viele Sekret.

Dann sind wir da. Im Kinderhospiz. Freuen uns. Werden herzlich empfangen. Die Gäste sind warm eingepackt. Sitzen in ihren Rollstühlen. In ihren Therapiestühlen. Laternen leuchten. Es gibt Kürbissuppe. Würstchen. Punsch und Glühwein.

Klaras Geschwisterkinderfreunde sind da. Sind froh. Haben sich wieder. Wir singen. „Laterne, Laterne, Sonne, Mond und Sterne. Brenne auf mein Licht. Brenne auf mein Licht. Aber nur meine liebe Laterne nicht.“ Es ist schön. Schön und schön.

Als es dunkel wird, ziehen wir los. Mit den Therapiestühlen, Rollstühlen und Kinderwagen. Eine Runde. Um das Kinderhospiz. Singen laut. Zeigen uns. Hier sind wir. Wir sind alle da. Mit Laternen und Gesang.

Es tut gut. Sich zu zeigen in der Gemeinschaft. Zwischendurch halten wir immer mal an. Absaugen rauschen. Monitore piepen. Stimmen ein in den Gesang.

Dann verabschieden wir uns. Verabschieden uns mit Umarmungen. Bald wird es ein großes Fest geben. Im Kinderhospiz. Das Geburtstagsfest von Josef. Bis dahin wünschen wir uns alles Gute. Dass es stabil bleibt. Mit den Kindern und uns. Bis dahin. Noch durchhalten. Einatmen und Ausatmen. Durchhalten. Bis dahin.

Wir fahren los. Los durch die Stadt. Kommen gut durch an diesem Abend.

Zu Hause. Uli inhaliert Josef. Saugt ihn ab. Ich gebe ihm seinen Abendbrei. Wir schauen Kinderfernsehen. Uli bringt Klara ins Bett. Liest ihr vor. Ich höre sie leise sprechen und lachen. Josef liegt auf mir. Ganz erschöpft, mein Bär. Ich streichele seine schönen Locken. Küsse ihn. Immer wieder. Bin glücklich. Gerade. Josef, mein Josef. Spürst du das Glück? Er schläft ein. Entspannt sich mit jedem Atemzug.

Um 21.30 Uhr klingelt es. Die Schwester. Ich lege Josef in sein Bett. Herzfrequenz 119. Sauerstoffsättigung 93. Wir gehen ins Bett. Schlafen.