Um 6.00 Uhr klingelt der Wecker. Ich stehe auf. Gehe ins Bad. Wasche mich. Aus dem Wohnzimmer höre ich die Inhalette. Alles nach Plan, denke ich. Alles nach Plan. Wie gut.

Ich gehe ins Wohnzimmer. Die Schwester nimmt Josef aus seinem Bett. Er ist wach. Mein Josef ist wach. Herzfrequenz 143. Sauerstoffsättigung 94. Ich nehme ihn. Meinen Josef. Küsse ihn. Spüre seine Bettwärme.

Ich frage die Schwester nach der Nacht. Josef war dreimal wach, sagt sie. Hatte wieder Spastiken. Auf dem Arm hat er sich beruhigt. Es war ganz schön anstrengend, sagt sie. Josef hat viel Kraft. Ja, sage ich. Manchmal zeigt er sie. Seine Kraft.

Ich gebe ihr Josef. Frage noch nach der Temperatur. 37,3. Gut, sage ich. Gut. Ich gehe in die Küche. Setze Wasser auf. Für Tee und Kaffee. Decke den Frühstückstisch. Klara kommt in die Küche. Kuschelt sich an mich. Ich küsse ihren Kopf. Sie öffnet den Weihnachtskalender. Gummibärchen. Sie isst sie sofort. Noch vor dem Frühstück. Uli setzt sich zu ihr.

Ich gehe wieder ins Wohnzimmer. Nehme Josef. Die Schwester spült die Inhalette aus. Verabschiedet sich. Schlaf gut, sage ich. Danke.

Klara geht los. Los in die Schule. Uli winkt ihr nach. Bis er sie nicht mehr sieht. Ich halte Josef. Er ist angespannt. Streckt sich. Ich lege ihn mir auf meine Knie. Sammele seine Arme und Beine ein. Lege sie auf seinen Bauch. Seine Arme und Beine.

Spürst du sie? Spürst du deine Armen und Beine auf deinem Bauch? Sie gehören zu dir, mein Josef. Er ist ganz da. Ich habe das Gefühl, er ist ganz bei mir. Mir laufen Tränen. Das ist schön. Weiche, warme, tröstende Tränen. Uli kommt zu uns. Josef liegt auf meinen Knien. Ganz eingekugelt. Wie ein kleines Josefpaket.

Welch eine Kraft du hast, mein Josef. Gerade spüre ich sie. Deine Kraft. Manchmal schwindet sie. Ich weiß, mein Josef. Ich weiß.

Uli inhaliert Josef. Saugt ihn ab.

Um 9.00 Uhr klingelt es. Die liebe Physiotherapeutin. Ich ziehe Josef vorsichtig aus. Packe sein Bettzeug zur Seite. Die liebe Physiotherapeutin begrüßt Josef mit ihren Händen. Bewegt seine Füße und Hände durch. Seine Beine und Arme. Streicht mit ihren Händen über seinen Rücken. Spürt nach seinem Sekret.

Rüttelt etwas. Ganz vorsichtig. Das Sekret läuft. Wie sie das nur macht? Mit ihren wunderbaren Händen. Ich ziehe Josef vorsichtig wieder an. Die Physiotherapeutin verabschiedet sich. Umarmt mich. Einen schönen dritten Advent, sagt sie. Danke, sage ich. Danke.

Vor einem Jahr, denke ich. Vor einem Jahr. Wurde Josef getauft. Am dritten Advent. Eine Nottaufe. Einatmen und Ausatmen. Vor einem Jahr. Vor einem Jahr ist vor einem Jahr. Heute ist heute. Einatmen und Ausatmen.

Ich muss aufpassen, sage ich zu Uli. Ich muss aufpassen, dass mich die Erinnerungen vom letzte Jahr nicht einfangen. Festhalten. Dass ich sie ziehen lassen kann. Die Erinnerungen und Gefühle vom letzten Jahr. Platz schaffen für das Heute. Ja, sagt Uli. Ja.

Um 10.00 Uhr klingelt es. Die Schwester. Ich gebe Josef seinen Morgenbrei. Er ist wach. Ganz da ist er heute. Ganz präsent. Das ist schön. Als möchtest du mir zeigen, mein Josef. Dass du da bist. Hier und jetzt bist du da.

Ich küsse ihn. Halte ihn. Lasse den Morgenbrei langsam durch seinen Bauchschlauch fließen. Dann schläft er ein. Ich lege ihn in sein Bett. Wie bequem das geht. Josef in sein Pflegebett zu legen. Wie gemütlich es ist. Trotz seiner Größe. Wer hätte das gedacht?

Uli und ich fahren einkaufen. Lassen die Schwester mit Josef allein. Auf dem Rückweg holen wir Klara ab. Gleich nach der Schule. Mittagskind. Ich rufe bei der Schwester an. Frage, wie es Josef geht. Alles gut, sagt sie. Er schläft. Herzfrequenz 125. Sauerstoffsättigung 93. Gut, sage ich gut. Wir sind am frühen Nachmittag wieder da.

Dann fahren wir mit Klara in die große Stadt. Auf den Weihnachtsmarkt. Es ist doch Advent. Sie isst einen Crêpe. Dann noch einen. Sie liebt Weihnachtsmarktcrêpes. Klara ist glücklich. Wir sind es auch.

Zu Hause. Josef wird gerade wach. Die Schwester inhaliert ihn. Saugt ihn ab. Ich nehme ihn. Küsse ihn, meinen Josef. Im Hier sein, sage ich zu ihm. Ich habe es verstanden, mein Josef. Uli macht Kakao und Kaffee. Wir sitzen zusammen. Essen Pfefferkuchen.

Um 16.00 Uhr schicken wir die Schwester nach Hause. Wünschen ihr einen schönen Nachmittag.

Zum Abendbrot holt Uli eine Pizza. Josef bekommt seinen Abendbrei. Uli inhaliert Josef. Saugt ihn ab. Ich bringe Klara in unser Bett. Lese ihr vor. Wir kuscheln. Das war schön heute, sagt sie. Fand ich auch, sage ich. Küsse sie auf ihren Kopf. Mache ihr das Hörspiel an. Josef ist wach. Liegt auf dem Bauch seines Vaters. Atmet gleichmäßig. Wie schön das ist.

Um 21.30 Uhr klingelt es. Die Schwester. Um 22.30 Uhr schläft Josef ein. Uli legt ihn in sein Bett. Herzfrequenz 122. Sauerstoffsättigung 95. Wir gehen ins Bett. Schlafen. Ruhig.