5.30 Uhr, der Wecker klingelt. Ich pumpe Milch ab. Stehe auf. Gehe ins Bad. Wasche mich. Gehe ins Wohnzimmer. Die Schwester hält Josef im Arm. Er scheint im Halbschlaf zu sein. Guten Morgen, mein Josef. Die Situation zwischen der Schwester und Josef wirkt auf mich so intim, dass ich mich gar nicht traue, Josef zu küssen. Mein Josef.

Ich frage, wie die Nacht war. Unruhig war die Nacht. Viel geschlafen hat er nicht. Gegen 5.00 hat Josef geweint. Er hat ein Ben-u-ron bekommen. Jetzt döst er langsam wieder ein. Gut.

Ich gehe in die Küche. Stelle die leeren Milchflaschen in den Geschirrspüler und die vollen in den Kühlschrank. Ich setze Wasser für den Tee und Kaffee auf. Decke den Frühstückstisch. Ich stelle fest, die Cornflakes für Klara sind alle. Einkaufen heute. Ich mache ihr ein Toastbrot.

Klara kommt in die Küche. Ganz verschlafen. Schlecht gelaunt, weil es keine Cornflakes gibt. Ich höre Uli mit der Schwester reden. Er scheint gut mit ihr zurecht zu kommen. Sonst würde er am frühen Morgen nicht mit ihr sprechen.

Ich höre wie das Inhalationsgerät angeht. Josef wird noch inhaliert. Dann gehe ich ins Wohnzimmer und nehme Josef in den Arm. Küsse ihn. Endlich. Guten Morgen. Noch einmal guten Morgen, mein Josef. Die Schwester verabschiedet sich. Nächste Woche kommt sie zum Tagdienst. Schlafen Sie gut!

Ich ziehe Josef langsam und vorsichtig um. Klara geht los. Los in die Schule. Uli winkt ihr nach, bis er sie nicht mehr sieht. Hab einen guten Tag, liebe Klara. Wir sitzen zusammen bei Josef. Josef liegt auf meinen Knien. So, dass sein Sekret rauslaufen kann. Ich spüre, wie er sich entspannt.

Ich lege meine Hände auf seinen Rücken. Mir laufen die Tränen. Die Tränen zwischendurch. Keine Zeit sonst für die Tränen. Für den Schmerz. So sitzen wir. Uli legt seine Hand auf meine Schulter. Wir schaffen es. Ja. Ich weiß. Einatmen und Ausatmen.

Ich inhaliere Josef. Er schläft dabei. Dann drehe ich ihn vorsichtig um. Lege ihn in meinen Arm. Er schläft. Ich lasse mir von Uli die Morgenmilch bringen. Ganz langsam sondiere ich Josef.

Um 9.30 Uhr klingelt es. Die Haushaltshilfe ist da. Heute sind die Böden dran, sagt sie. Gut. Was kann ich euch kochen. Ach, Suppe sage ich. Suppe ist gut. Sie tröstet und wärmt.

Um 10.00 Uhr klingelt es. Die beiden Pfleger sind da. Haben sich wahrscheinlich schon vor der Tür getroffen und sich über uns ausgetauscht. Ein komisches Gefühl ist das. Da tauschen sich fremde Menschen über uns aus. Haben ein Narrativ. Nun sind sie da. Ich nehme sofort die pflegende Mutterrolle ein.

Uli kommt kurz dazu. Er arbeitet ja. Eigentlich. Im Schlafarbeitszimmer. Ich erzähle. Fast schon automatisiert. Ich übergebe Josef schweren Herzens dem Pfleger. Ohne Josef zu halten, kann er nicht erfahren, wie Josef ist. Der neue Pfleger ist jung. Er wirkt offen. Freundlich. Mal sehen. Ich lasse dann beide allein. Einkaufen.

Die Haushaltshilfe ist auch froh, wenn ich gehe. Wegen der Bodenpflege. Dann hat sie Ruhe. Ich pumpe Milch ab.

Dann gehe ich los. Allein. Der Februartag ist so weiß. Ein weißer Tag. Es ist kalt. Die Luft strömt durch meinen Körper. Von Josef lerne ich das Atmen durch den ganzen Körper. Mir laufen die Tränen. Hoffentlich sieht mich niemand. Kurz vor dem Einkaufsladen habe ich mich beruhigt. Ich kaufe Cornflakes, Kaffee, Obst und Milch. Ich kann es gerade so tragen.

Wieder zu Hause. Es ist viel los. Die Pfleger plaudern über dies und das. Der neue Pfleger hält Josef im Arm. Die Haushaltshilfe befindet sich in der Küche. Kocht Suppe. Sie duldet nur, dass ich schnell die Einkäufe auspacke. Von ihrer Resolutheit hätte ich manchmal auch gern etwas.

13.00 Uhr, es klingelt. Die Physiotherapeutin ist da. Wie schön! Sie hat eine Art, dass ich mich öffnen kann. Das fühlt sich sehr gut an. Ich nehme Josef. Die Physiotherapie lassen wir uns beide nicht nehmen. Ich ziehe ihn vorsichtig aus. Heute möchte sie mehr Bewegungsübungen mit ihm machen. Ein wenig Sport, Josef! Zwischendurch küsse ich Josef immer wieder. Bin so stolz auf ihn. Obwohl er sich nicht normal entwickelt. Keine Entwicklungsschritte aus dem Lehrbuch. Trotzdem empfinde ich Stolz.

Nach der Physiotherapie ziehe ich Josef an. Übergebe Josef den Pflegern. Ich bringe sie noch runter, sage ich zur Therapeutin. Post holen. Ich frage sie vor der Tür, ob sie schon mal was von dem anderen Pflegedienst gehört hat. Ja, meint sie. Bisher nur Gutes. Gut, sage ich. Danke.

Im Briefkasten ist ein Brief vom Pflegedienst mit dem Dienstplan für den nächsten Monat. Ich sehe, dass der Pfleger, mit dem wir nicht gut zurechtkommen, sehr oft eingesetzt wird. 10 Nachtdienste und 6 Tagdienste. Mir stockt der Atem. Oben erzähle ich Uli davon im Schlafarbeitszimmer. Einatmen und Ausatmen.

Wir gehen los. Los, um Klara abzuholen und mit der Pflegedienstleitung zu telefonieren. Josef liegt immer noch im Arm des Pflegers. Er wird nun inhaliert.

Als wir draußen sind, ruft Uli bei der Pflegedienstleitung an. Fragt, warum wird dieser Pfleger so oft eingesetzt? Warum? Wir halten den Pfleger nicht aus. Die Antwort: Seien Sie froh, dass überhaupt jemand zu Ihnen kommt. Seien Sie froh, dass er es macht.

Uli ist verzweifelt und wütend. Er schreit förmlich: Das ist demütigend. So demütigend. Wir wissen nicht, wie lange unser Sohn lebt. Verstehen Sie das? Dann ist bei uns ein Pfleger, mit dem wir nicht zurechtkommen. Die Pflegedienstleitung sagt, sie überlege, was sie tun kann. Versprechen kann sie nichts. Einatmen und Ausatmen.

Im Hort. Klara müssen wir suchen. Sie spielt mit ihrer Freundin, kommt aber gleich mit. Hausaufgaben hat sie schon gemacht. Wir laufen heute hinten an der Koppel lang. Brauchen noch etwas Zeit zum Beruhigen.

Zu Hause plaudern die Pfleger über dies und das. Ich gehe mit Klara in ihr Zimmer. Wir trinken Tee und essen Kekse. In Gedanken bin ich bei dem Telefonat. Ich fürchte Konsequenzen. Fürchte, dass Dienste nicht abgedeckt werden.

Um 18.00 Uhr verabschieden wir die Pfleger. Ich übernehme Josef. Morgen wird der eingearbeitete Pfleger allein kommen. Gut, sage ich, gut. Als wir als Familie allein sind, lassen wir unsere Wut und Ohnmacht fließen. Was müssen wir aushalten? Was noch? Stehen wir am Rand der Gesellschaft? Mit einem schwerstkranken Kind? Dürfen wir nicht mehr selbstbestimmt leben? Bestimmen jetzt andere Menschen darüber?

Ich inhaliere Josef. Sauge ihn ab. Halte und küsse ihn. Weine ein wenig. Dann halte ich ihn. Ich bin so glücklich, dass er hier bei uns ist. Danke, mein Josef. Du bist bei uns. Wir essen Abendbrot. Klara schaut allein Kika. Wir bringen sie ins Bett, lesen ihr vor. Uli macht ihr ein Hörspiel an.

Um 21.00 Uhr klingelt es. Der Pfleger ist da. Der große Pfleger. Josef schläft. Ich lege ihn vorsichtig in sein Bett. Schlaf gut, Josef. Schlaf gut, Klara.