Der Wecker klingelt. Ich pumpe Milch ab. Die Nacht war unruhig. Ich bin von den Geräuschen der Absauge in der Nacht wach geworden. Dann wieder eingeschlafen. Ich stehe auf, gehe ins Bad. Wasche mich. Gehe ins Wohnzimmer. Josef liegt in seinem Bett. Er schläft. Seine Atmung ist ganz ruhig.

Ich frage, wie die Nacht war. Bis 3.00 Uhr war Josef wach. Schlief dann auf dem Schoß ein. Einmal wurde Josef tief abgesaugt. Der Pfleger sagt, langsam lernen Josef und ich uns kennen. Ja, sage ich. Das ist gut.

Ich gehe in die Küche, setze Wasser auf. Für den Tee und den Kaffee. Heute kommen die MdK-Gutachterin und eine Sozialarbeiterin von der sozialmedizinischen Nachsorge. Gleich. Ganz früh.

Ich stelle die leeren Milchflaschen in den Geschirrspüler und die vollen in den Kühlschrank. Ich decke den Frühstückstisch. Cornflakes für Klara. Ich höre sie durch das Wohnzimmer kommen. Dann ist sie in der Küche.

Sie frühstückt. Möchte früh nicht so viel reden. Erstmal wach werden. Uli kommt in die Küche. Er fährt heute später ins Büro. Nach der Begutachtung. Ich setze mich zu Josef. Verabschiede den Pfleger.

6.50 Uhr, es klingelt. Die Sozialarbeiterin der Nachsorge. Wir kennen uns nicht. Sie ist die Vertretung. Gut, Sie sind da. Josef wird wach. Ich nehme ihn aus seinem Bett. Ziehe ihn langsam um. Seine Atmung ist laut und schwer.

7.00 Uhr, es klingelt. Die Gutachterin. Sie kommt rein. Sie wirkt behutsam. Mein Gefühl ist, sie erfasst die Situation. Sie setzt sich auf den ihr zugewiesenen Platz. Ich setze mich mit dem umgezogenen Josef auf das Sofa. Josef auf meinen Knien. Den Kopf nach unten. Damit das Sekret ablaufen kann. Ich inhaliere ihn. Sauge ihn ab. Uli sitzt neben mir. Die Sozialarbeiterin auf einem Stuhl.

Klara geht los. Los in die Schule. Uli winkt ihr kurz nach. Heute mal nicht so lange. Das Winken. Die Gutachterin stellt sich vor. Das ist angenehm. Dann erzählen wir. Sie fragt uns detailliert nach dem Tagesablauf. Wir erzählen.

Alles ist anders. So anders. Als mit einem gesunden Kind. Wir geben Minuten und Stunden an, die wir mehr brauchen, als für einen gesunden Josef. Keine Zeit nebenher. Immer müssen wir wachsam sein. Mit allen Sinnen bei Josef. Sie tippt alles in ihren Computer. Ich habe den Eindruck, ihr stehen Tränen in den Augen. Sie sagt, sie hat lange auf der Neonatologie gearbeitet. Mehr sagt sie nicht.

Dann fragt sie mich, erkennt Sie Josef? Mir laufen die Tränen. Ich streichele Josefs Kopf. Immer wieder seinen schönen Kopf. Ich antworte, wenn ich ganz ehrlich bin, weiß ich es nicht. Ich wünsche es mir so sehr, ich weiß es aber nicht. Sie schreibt das Gutachten sehr bald fertig. In einem Jahr kommt sie nochmal. Ja. Die Sozialarbeiterin fragt nach der Pflegestufe. Dazu darf sie nichts sagen. Eher Pflegestufe 1 oder 2, hakt die Sozialarbeiterin nach. Wahrscheinlich weder noch, antwortet die Gutachterin und nickt der Sozialarbeiterin zu. Was soll das bedeuten?

Als wir wieder allein mit der Sozialarbeiterin sind, sagt sie, wahrscheinlich wird es die Pflegestufe 3. Deshalb kommt die Gutachterin noch einmal wieder. In einem Jahr. Ein Jahr. Soweit im Voraus kann ich gar nicht denken. Kann ich noch nicht einmal denken, dass ich es denken kann. Die Sozialarbeiterin verabschiedet sich. Uli auch. Josef und ich sind allein. So viel passiert heute schon, mein Josef. Ich inhaliere ihn. Gebe ihm seine Morgenmilch.

Um 10.00 Uhr klingelt es. Der Pfleger von gestern ist da. Wir sitzen zusammen. Erzählen etwas. Er wirkt interessiert an Josef. Erzählt von seinen Geschwistern. Eines ist schwerbehindert.

Um 12.00 Uhr klingelt es. Die Logopädin ist da. So schön. Heute hat sie Pinsel mitgebracht. Sie möchte beobachten, ob und wie Josef darauf reagiert. Wir haben den Eindruck, Josef dreht den Kopf, als sie ihm mit dem Pinsel über die Wange streicht. Es kann zufällig sein. Doch heute möchte ich glauben, er hat darauf reagiert. Nach der Logopädie wird Josef inhaliert. Bekommt seine Milch. Zwischendurch pumpe ich Milch ab.

Um 14.00 Uhr gehe ich los. Klara vom Hort abholen. Josef und der Pfleger sind allein in unserer Wohnung. Es ist ein merkwürdiges Gefühl fremde Menschen mit unserem Josef allein in unserer Wohnung zu lassen. Klara kommt gleich mit. Wir gehen an der Straße entlang. Den kürzeren Weg. Heute kommt die Familienbegleitung.

Um 15.00 Uhr klingelt es. Sie ist da. Die Familienbegleitung ist da. Es tut so gut, sie bei Klara zu wissen. Heute wollen sie weiter in Klaras Zimmer bauen. Was sie machen, geht mich natürlich nichts an.

Um 18.00 Uhr verabschiede ich den Pfleger. Bis morgen. Kurz danach auch die Familienbegleitung. Bis nächsten Donnerstag. Uli kommt nach Hause. Wir essen Abendbrot. Die Reste von gestern. Suppe. Zusammen schauen wir Kika. Bringen Klara ins Bett. Uli singt ihr vor und macht ihr ein Hörspiel an. Ich inhaliere Josef und gebe ihm seine Milch. Uli und ich sprechen über die Begutachtung. Die Gutachterin war freundlich. Sie hatte etwas Vertrauensvolles in ihrer Art. Ich hatte mir eine Gutachterin anders vorgestellt. Irgendwie kühler.

Um 21.00 Uhr klingelt es. Der Pfleger ist da. Wir übergeben ihm Josef für diese Nacht. Schlaf gut, mein Josef. Schlaf gut, Klara. Um 3.00 Uhr pumpe ich Milch ab. Bringe sie in die Küche und stelle sie in den Kühlschrank. Schaue nach Josef. Er liegt auf dem Schoß des Pflegers. Alles gut, frage ich. Er nickt.