Um 5.30 Uhr klingelt der Wecker. Ich pumpe Milch ab. Ich fühle mich benommen. Gleichzeitig bin ich hellwach. Heute fahren wir ins SPZ. Danach hat Josef noch einen Termin. Beim Osteopathen. Ich stehe auf. Gehe ins Bad. Wasche mich. Die Sonne scheint. Wie schön, die Sonne scheint wieder.

Ich gehe ins Wohnzimmer. Die Schwester hält Josef im Arm. Schaltet die Inhalation an. Ich gehe in die Küche. Stelle die leeren Milchflaschen in den Geschirrspüler und die vollen in den Kühlschrank. Setze Wasser auf. Für Tee und Kaffee. Decke den Frühstückstisch. Klara kommt. Sie ist müde. Cornflakes, sagt sie. Gut, meine Sonne. Uli kommt zu uns.

Ich gehe wieder ins Wohnzimmer. Die Inhalation ist fertig. Ich nehme Josef. Küsse ihn. Frage die Schwester nach der Nacht. Sie sagt, die Nacht war ruhig. Gegen Mitternacht hat Josef kurz mit dem linken Arm gezuckt. Ca. 4 Sekunden. Sonst schlief er durch. Bis um 5.00 Uhr. Die Werte waren stabil. Temperatur 37,2. Ich gebe ihr Josef wieder.

Packe die Sachen zusammen. Absauge, Katheter, Spritzen, Medikamente, Wickelutensilien, Milchpumpe, Monitor, Brei und Tee. Uli trägt die Dinge ins Auto. Bereitet schon mal alles vor. Für die Fahrt.

7.20 Uhr klingelt es. Die Schwester. Ich nehme Josef. Die Nachtschwester verabschiedet sich. Ich ziehe Josef vorsichtig um. Ganz vorsichtig. Damit die Nasensonde nicht rausrutscht. Klara geht los. Los in die Schule. Uli winkt ihr nach. Bis er sie nicht mehr sieht.

Dann fahren wir los. Los in die Stadt. Ich sitze links von Josef. Die Schwester rechts.

Im SPZ. Wir kommen gleich ran. Werden sofort in das Behandlungszimmer geführt. Die Schwester bitten wir, draußen zu warten. Ihr gefällt es nicht. Sie ist doch die Krankenschwester. Ich sage ihr, wir holen dich. Wenn wir dich brauchen.

Dann schließen wir die Tür. Erzählen der Ärztin ganz vertraut von unseren Nöten. Wie schwierig es ist. Mit der Nähe und der Distanz zu den Pflegekräften. Erzählen von der Krise. Dem Krampf. Vor zwei Nächten. Die Ärztin untersucht Josef. Dann der Physiotherapeut. Er sagt immer Peppino zu unserem Josef. Das ist so schön und erfüllt mich mit Wärme. Ein Pflegebett empfiehlt er und einen Rehabuggy. Gut sagen wir. Gut.

Dann werden wir zur Kardiologie geschickt. Josef bekommt ein Langzeit-EKG. Wir gehen durch Gänge. Mit der Krankenschwester hinter uns. Sie trägt die Absauge, den Monitor. Dann gehen wir zur Vorbesprechung für die PEG-Operation. Sofort kommen wir ran.

Immer sofort sind wir in den Behandlungsräumen. Als dürfe man mit Josef keine Zeit verlieren. Er hat ja nur so wenig davon. Von der Zeit.

Der Arzt. Holt den Oberarzt. Josef. So viel Sekret hat er. Müsste aber gehen, sagt der Oberarzt. Die Operation ist ganz einfach. Josef wird intubiert. Vollnarkose. Dann wird die PEG gelegt. Der Oberarzt zeigt alles ganz genau. Ein Loch im Magen. Dann der Schlauch. Termin Ende August. Gut, sagen wir. Ende August.

Ich halte Josef. Die ganze Zeit. Küsse ihn verstohlen. Ein Loch im Bauch. Dann ein Schlauch, denke ich. Vielleicht wird es danach besser. Mit dem Sekret. Nicht mehr so viel Sekret. Und Josef kann besser atmen.

Wir gehen wieder. Verschwinden aus den Gängen der Klinik. Josef hat ein EKG. Morgen früh wird Uli es wieder abgegeben. Das EKG. Wir fahren los. Los in die kleine Stadt. Zu dem Osteopathen. Vorher hatte ich mit ihm telefoniert. Lange. Von Josef gesprochen. Seinem Zustand. Er sagte, er habe Erfahrung mit solchen Kindern.

Lange habe ich überlegt, was das bedeutet. Solche Kinder.

Wir kommen an. Werden sofort in einen Raum gebracht. Eine Frau kommt. Sie wirkt irritiert. Sagt ihren Namen. Sagt, ihr erster Patient. Ist gerade fertig geworden mit der Ausbildung. Josef auf der Liege. Sie fängt an. Fängt dann an zu vibrieren. Mit ihren Händen und Fingern an den Rippenbögen. Sagt, das ganze Sekret muss doch raus. Ich stehe dabei. Uli auch. Saugt Josef ab. Zwischendurch.

Dann ist sie fertig. Ich nehme Josef. Küsse ihn. Halte ihn. Frage mich, was machen wir hier? Was war das? Frage die Therapeutin. Sie erklärt, was sie gemacht hat. Solche Kinder, sagt sie, hat sie auch schon mal gesehen. Nun wartet der nächste Patient. Die Rechnung schickt sie uns zu, sagt sie.

Wir fahren nach Hause. Bloß schnell nach Hause. Josef ist eingeschlafen. So erschöpft. Ich lege ihn zu Hause in sein Bett. Sortiere die Dinge an ihre Orte. Uli und ich gehen los. Holen Klara vom Hort. Die Schwester ist bei Josef.

Uli, sage ich. Was war das? Hätten wir wieder gehen sollen? Die Absprache wurde nicht eingehalten. Wir können doch Josef nicht immer wieder Händen ausliefern. Das nächste Mal. Das nächste Mal. Passe ich besser auf. Bin nicht so freundlich. Direkter.

Uli nimmt mich in den Arm. Wir stehen vor dem Hort. Er nimmt mich in den Arm. Innehalten. Einatmen und Ausatmen. Klara kommt sofort mit. Als spüre sie unsere Anspannung. Wir gehen nach Hause. Eis essen mag sie nicht. Hüpft gleich nach Hause. Josef schläft noch.

Wir schicken die Schwester nach Hause. Sind allein. Josef wird wieder wach. Ich inhaliere ihn. Sauge ihn ab. Immer ganz vorsichtig. Wegen dem EKG. Wir essen Abendbrot. Schauen Kinderfernsehen. Uli bringt Klara in unser Bett. Liest ihr vor. Macht ihr das Hörspiel an. Räuber Hotzenplotz. Josef schläft in meinem Arm ein. Ich lege ihn in sein Bett. Du hast es gut gemacht heute. Mein Josef. So gut gemacht. Ich bin stolz auf dich.

Um 21.30 Uhr klingelt es. Die Nachtschwester. Herzfrequenz 132. Sauerstoffsättigung 95. Um 3.00 Uhr pumpe ich Milch ab. Gehe ins Wohnzimmer. Alles gut? Ja, sagt die Schwester. Ja. Ich gehe in die Küche. Stelle die Milchflaschen in den Kühlschrank. Gehe ins Bett. Schlafe.