Um 6.30 Uhr klingelt der Wecker. Ich habe besser geschlafen. Fühle mich erholt. Etwas. Erholt. Ich stehe auf. Gehe ins Bad. Wasche mich. Ich gehe ins Wohnzimmer.

Josef schläft. Die Schwester ist mit der Inhalation fertig. Ich gehe in die Küche. Setze Wasser auf. Für Tee und Kaffee. Ich gehe ins Wohnzimmer. Frage die Schwester nach der Nacht. Gegen 3.00 Uhr war Josef kurz wach. Sonst schlief er durch.

Sie hat ihn alle zwei Stunden inhaliert. Abgesaugt und umgelagert. Die Vitalwerte waren in der Norm. Das Sekret ist sehr fest und zäh. Okay, sage ich. Sie spült die Inhalette aus. Verabschiedet sich. Schlaf gut. Danke.

Uli kommt. Holt den Kaffee aus der Küche. Wir setzen uns zu Josef. Herzfrequenz 126. Sauerstoffsättigung 97. Aus dem Schlafzimmer höre ich den Fernseher. Klara ist wach.

Uli inhaliert Josef. Saugt ihn ab. Dreht ihn auf die Seite. Ich decke den Frühstückstisch. Schiebe Brötchen in den Ofen. Einatmen und Ausatmen. Die Sonne scheint. Herbstsonne. Frühherbstsonne.

Ich schalte den Monitor aus. Nehme Josef aus seinem Bett. Ziehe ihn schlafend um. Er ist ganz schlapp, mein Josef. Ganz schlapp. Kaum Körperspannung. Dann frühstücken wir. Ich halte den schlafenden Josef in meinem Arm. Gebe ihm seinen Morgenbrei. Zu schlapp für den Therapiestuhl. Mein Josef.

Heute fahren wir auf einem Alpakahof. Wir wurden vom Kinderhospizdienst eingeladen. Ein Fest soll es dort geben. Kuchen. Kaffee. Bastelangebote für Geschwisterkinder. Alpakas.

Uli packt die Dinge zusammen. Absauge. Medikamente. Katheter. Brei. Tee. Windeln. Ich nehme Josef. Trage ihn im Maxi-Cosi ins Auto. Klara freut sich. Alpakas. Wie schön.

Wir fahren los. Josef schläft. Schläft und schläft. Ich hoffe, die Fahrt wird ihm guttun. Das Sekret lösen. Das wäre so gut.

Wir werden herzlich empfangen. Es kommen weitere Familien. Mit Kindern in Rollstühlen. Josef ist der Jüngste. Hier. Ich halte ihn. Die ganze Zeit. Josef öffnet seine Augen. Ist wach. Für eine Stunde. Das ist schön. Wir sind bei den Alpakas. Dann gibt es Kuchen.

Klara näht. Singt. Dann. Wir kommen mit Eltern ins Gespräch. Vorsichtig sind wir. Miteinander. Sie erzählen von den Mühen. Von dem Glück. Der Liebe. Den Schwierigkeiten.

Arbeit. Pflegedienst. Es geht nicht gut zusammen, sagt die Mutter. Manchmal nimmt sie ihren Sohn mit zur Arbeit, wenn der Pflegedienst nicht kommt. Inhaliert ihn dort. Saugt ihn ab. Lagert ihn. Wie lange wird das wohl so gehen? Ich weiß es nicht, sagt sie. Ich weiß es nicht. Wie es gehen kann.

Es geht. Irgendwie. Noch. Geht es. Wenn er stabil ist. Das ist er aber immer seltener, sagt sie. Stabil. Wir wissen ja nicht. Ich glaube zu wissen, was sie meint. Was wissen wir denn schon? Wie lange. Das Leben unserer Kinder sein wird. Einatmen und Ausatmen. Wir verabschieden uns. Fahren wieder los.

Zu Hause. Josef schläft. Schläft. Schläft und schläft. Die Krämpfe sind weniger, sage ich zu Uli. Keine mehr da. Dafür schläft er. Bekommt nichts mehr mit, unser Josef. Oder doch? Spürst du uns, Josef?

Uli inhaliert Josef. Saugt ihn ab. Klara spielt in ihrem Zimmer. Sie möchte nun nähen lernen. So richtig. Mit einer Nähmaschine.

Um 17.00 Uhr klingelt es. Die Schwester. Ich ziehe Josef vorsichtig um. Für die Nacht. Dann gehen wir los. Wir sind eingeladen. Zu einer Geburtstagsfeier. Feste heute. Lauter Feste.

Wir fahren los. Kommen an. Sind da. Sind einfach nur da. Klara ist im Garten verschwunden. Spielt mit den Kindern. Mit den Gedanken sind wir bei Josef.

Irgendwie lassen sich die Gedanken heute nicht loslassen. An Josef. Und an das Gespräch mit den Eltern vom Nachmittag. Die Eltern wirkten gefestigt und unsicher zugleich. Alles zusammen. Ganz bei ihrem Kind. Waren sie. Voller Liebe. Kraft und Liebe. Gütig waren sie. Gütig.

Wir essen gegrilltes Fleisch. Mal keine Nudeln, sage ich. Wir lachen. Kurz. Sind dann wieder ernst. Reden miteinander. Haben hier einen Ort zum Reden. Zwischen all den Menschen. Wie merkwürdig das ist. Manchmal. Bei einem Fest haben wir Zeit und Raum zum Reden. Unsere Aufmerksamkeit ist nicht mehr gebunden. An Josef.

Weiter wollen wir suchen. Nach einer Wohnung. Vielleicht in einer anderen Stadt? Vielleicht auch das. Eine andere Stadt. Mit einem weiteren Pflegedienst dazu? Vielleicht?

Um 22.00 Uhr fahren wir nach Hause. Josef schläft. Herzfrequenz 135. Sauerstoffsättigung 98. Die Schwester macht Feierabend. Wir bedanken uns. Herzlich. Klara hört in unserem Bett Hörspiel.

Um 23.00 Uhr klingelt es. Die Nachtschwester. Wir gehen ins Bett. Schlafen.