Es ist 6.00 Uhr. Der Wecker klingelt. Ich bin müde. In meinem Kopf drehen sich die Gedanken. Wie kleine Tornados. Aufpassen. Immer aufpassen, denke ich. Wie ich was wem sage.

Kontrolliert sein. Die Meta-Ebene mitdenken. Im Moment sein. Gleichzeitig aus der Situation gehen. Die Situation von außen betrachten. Innen und gleichzeitig außen sein.

Geht das denn? Geht das denn? Wenn es Josef gleichzeitig schlecht geht? Mein Kind stirbt. Langsam. Tag für Tag. Stirbt. Sich entfernt. Einatmen und Ausatmen.

Ich stehe auf. Mein Kopf schmerzt. Ich möchte weinen. Kann es nicht. Keine Tränen. Jetzt. Was soll denn die Schwester denken? Die Mutter ist nicht belastbar? Sie hat was? Ist schwach? Was soll sie denn denken?

Nur heimlich weinen. Das geht. Das heimliche Weinen. Das heimliche Sein in unsere Wohnung. Die heimlichen Umarmungen. Heimlich. Heimlich. Versteckt können wir uns zeigen. Gegenseitig. Können wir uns zeigen, wie es uns geht. Wenn keine Blicke über uns werten. Einatmen und Ausatmen.

Ich gehe ins Bad. Aus dem Wohnzimmer höre ich die Inhalette rauschen. Alles nach Plan, denke ich. Alles nach Plan. Ich gehe ins Wohnzimmer. Josef schläft. Herzfrequenz 142. Sauerstoffsättigung 94. Die Schwester steht an seinem Bett. Sie sieht mich nicht.

Ich gehe in die Küche. Setze Wasser auf. Für Tee und Kaffee. Decke den Frühstückstisch. Klara kommt. Sie ist müde. Kuschelt sich an mich. Öffnet ihren Kalender. Schokolade. Sie setzt sich. Isst ihre Cornflakes. Uli kommt. Setzt sich zu ihr.

Ich gehe ins Wohnzimmer. Josef wird gerade wach. Seine Atmung wird ganz laut. Ich schalte den Monitor aus. Nehme ihn aus seinem Bett. Frage die Schwester nach der Nacht. Josef schlief fast durch, sagt sie. War nur kurz wach. Seine Werte waren im Normbereich. Temperatur 36,6. Gut, sage ich. Gut.

Sie spült die Inhalette aus. Wünscht uns einen guten Tag und verabschiedet sich. Schlaf gut, sage ich. Danke. Sie lächelt. Bis heute Abend. Ja, sage ich. Schön. Bis heute Abend. Leider arbeitet sie nur als Springer bei uns, denke ich. Ihre Leichtigkeit und Freundlichkeit tun mir gut. Sie vermittelt mir nicht den Eindruck, Josef sei anstrengend.

Ich verlange zu viel, denke ich. Ich verlange zu viel von den Schwestern. Froh kann ich sein. Froh, dass überhaupt jemand kommt. Froh. Einatmen und Ausatmen.

Klara geht los. Los in die Schule. Uli winkt ihr nach. Bis er sie nicht mehr sieht. Ich inhaliere Josef. sauge ihn ab. Küsse ihn. Halte ihn. Versuche meine Gedanken zu bündeln. Beiseite zu legen. Jetzt ist jetzt, mein Josef. Jetzt ist jetzt. Jetzt halte ich dich, mein Josef. Spüre deine Atmung. Deine Wärme. Massiere deine Füße und Hände. Mein Josef.

Um 9.00 Uhr klingelt es. Die liebe Physiotherapeutin. Ich ziehe Josef vorsichtig aus. Räume das Bettzeug zur Seite. Josef schläft ein. Während der ganzen Therapie schläft Josef. Das gab es noch nie. Josef. Schlafend bei der Physiotherapie. Manchmal, mein Josef. Manchmal hilft einfach nur schlafen. Die liebe Physiotherapeutin verabschiedet sich.

Gegen 11.00 Uhr wird Josef wach. Inhalieren. Absaugen. Halten. Ich gebe ihm sein Brei. Etwas verspätet.

Um 14.00 Uhr klingelt es. Die Schwester. Josef schläft wieder ein. Ich lege ihn in sein Bett.

Uli und ich gehen los. Klara vom Hort abholen. Klara müssen wir suchen. Sie ist im hintersten Zimmer. Spielt mit ihrer Freundin Karten. Wir warten einen Augenblick. Dann kommt sie mit. Wir gehen vorn entlang. Sie hüpft und springt. Ich bin dankbar. Für das Hüpfen und Springen. Ihre Leichtigkeit.

Mehr Leichtigkeit in unseren Leben, Uli. Uli umarmt mich. Sagt, ja. Ja, Anne. Ja. Wir dürfen uns nicht aufreiben, Uli. An den Erwartungen der anderen Menschen. Unsere Kraft nicht dafür verschwenden. Ja, sagt Uli. Ja.

Zu Hause. Kaffee und Tee. Pfefferkuchen. Josef ist wieder wach. Liegt im Arm der Schwester. Ich nehme ihn. Die Schwester wirkt angestrengt. Ich frage sie, was ist. Sie sagt, manchmal fühle ich mich überfordert. Was kann dir helfen, frage ich. Reden, sagt sie. Gut, sage ich. Das SAPV-Team ist da. Wir auch. Danke, sagt sie.

Uli bereitet das Abendbrot vor. Brot. Eier dazu. Die Schwester verabschiedet sich. Sie wirkt beruhigter. Ein wenig beruhigter. Ich gebe Josef seinen Abendbrei. Zusammen schauen wir Kinderfernsehen. Uli inhaliert Josef. Saugt ihn ab. Ich bringe Klara ins Bett. Lese ihr vor. Mache ihr das Hörspiel an. Josef ist eingeschlafen. Auf seinem Vater. Vater und Sohn. Bauch an Bauch. Wie schön das ist. Uli legt Josef ins Bett. Herzfrequenz 107. Sauerstoffsättigung 94.

Um 21.30 Uhr klingelt es. Die Schwester. Wir gehen ins Bett. Schlafen.