Der Wecker klingelt. Es ist 6.00 Uhr. Ich fühle mich schwer. Ganz schwer. Stehe auf. Habe das Gefühl, Steine an meinen Füßen zu haben. Ich gehe ins Bad. Wasche mich. Höre aus dem Wohnzimmer die Inhalette. Alles nach Plan, denke ich. Alles nach Plan.

Ich gehe ins Wohnzimmer. Josef schläft. Herzfrequenz 112. Sauerstoffsättigung 91. Die Schwester sitzt auf dem Sofa. Schreibt in der Akte. Ich gehe in die Küche. Setze Wasser auf. Für Tee und Kaffee. Decke den Frühstückstisch. Klara kommt. Kuschelt sich an mich. Heimlich kuscheln wir. Ganz heimlich. Ich küsse sie. Auf ihren Kopf. Uli setzt sich zu Klara. Ich gehe wieder ins Wohnzimmer.

Frage die Schwester nach der Nacht. Josef war gegen 2.00 Uhr kurz wach. Schlief dann durch. Es war eine ruhige und entspannte Nacht. Gut, sage ich. Gut. Ich setze mich zu Josef. An sein Bett. Die Schwester spült die Inhalette aus. Verabschiedet sich.

Klara geht los. Los in die Schule. Uli winkt ihr nach. Bis er sie nicht mehr sieht. Josef wird wach. Ich schalte den Monitor aus. Nehme Josef vorsichtig aus seinem Bett. Küsse ihn. Guten Morgen, mein Bär. Uli inhaliert Josef. Saugt ihn ab. Ich ziehe Josef vorsichtig um.

Uli packt die Sachen zusammen. Absauge. Katheter. Spritzen. Brei. Tee. Medikamente. Wickeltasche. Ich trage Josef die Treppe runter. Uli den Rest. Dann fahren wir los. Los in die Klinik zum Kardiologen. Wir brauchen lange. Schaffen es aber dann doch noch, pünktlich da zu sein.

Kommen gleich ran. Mit Josef kann man ja nicht warten. Keine Zeit zum Warten. Die anderen Eltern mit ihren Kindern nehme ich kaum wahr. Es wird ein Ultraschall vom Herz gemacht. Es sieht gut aus, sagt der Arzt. Er bekommt jetzt noch ein 24-Stunden-EKG. Dann sehen wir weiter. Gut, sage ich. Gut. Ich ziehe Josef wieder an.

Uli ruft beim SAPV-Team an. Sagt, wir sind da. In der Klinik. Der Palliativarzt sagt, ich komme. Ich komme zu Ihnen in die Kardiologie. Es dauert nicht lang. Dann ist er da. Hört Josef ab. Sagt, er hat viel Sekret. Setzt Cortison an. Wir sollen inhalieren. Aushalten. Josef halten.

Wir ziehen Josef an. Fahren wieder los. Josef schläft. Wir kommen gut durch.

Zu Hause. Ich trage Josef in unsere Wohnung. Uli den Rest.

Um 12.00 Uhr klingelt es. Die Schwester. Josef ist wieder wach. Die Schwester inhaliert Josef. Saugt ihn ab. Dann schläft er wieder ein. Unser Josef. Sie legt ihn in sein Bett. Herzfrequenz 106. Sauerstoffsättigung 97.

Ich ziehe mich auf den Dachboden zurück. Sortiere aus. Für den Umzug. Zu viele Dinge stehen dort. Auf dem Dachboden.

Gegen 15.00 Uhr gehen Uli und ich los. Klara vom Hort abholen. Ich spüre, wie die Schwere langsam verfliegt. Spüre Leichtigkeit. Es macht mich leichter, in Bewegung zu kommen. Zu sortieren. Auf dem geschützten Dachboden. Dinge wegzuschmeißen. Dinge zu beweinen. Z.B. das Laufrad zu beweinen. Das Dreirad. Die Dinge, die Josef nie brauchen wird. Dinge, die wir aufgehoben haben. Von Klara. Für ihren Bruder.

Es tut mir gut. Das Sortieren. Das Begreifen. Das Weinen. Es macht mich leichter. Schafft in mir Platz. Für die neuen Dinge. Die neuen Wünsche und Hoffnungen. Mit unseren Josef. So wie er ist. In seinem Josefsein.

Im Hort. Klara kommt gleich mit. Sie hüpft und springt.

Zu Hause. Es gibt Kaffee und Kakao. Auch für die Schwester. Josef wird wach. Die Schwester inhaliert Josef. Saugt ihn ab. Dann nehme ich meinen Josef. Halte ihn in meinem Arm. Trage ihn durch unsere Wohnung. Spreche mit Josef. Sage, wir ziehen um, mein Josef. In eine andere Wohnung. In eine andere Stadt.

Dort wird es gut, sage ich. Das Kinderhospiz wird nicht weit sein. Wenn etwas sein sollte, ist schnell jemand da. Für dich. Für uns. Wir sind dort sicherer. Vielleicht. Josef schläft wieder ein. In meinem Arm. Ich küsse ihn. Immer wieder. Wie schön er doch ist. Wie friedlich er schläft. In seiner eigenen Welt. Ich lege Josef wieder in sein Bett. Herzfrequenz 97. Sauerstoffsättigung 97. Alles gut, denke ich. Alles gut.

Wir verabschieden die Schwester. Klara ist ganz ruhig. In sich gekehrt. Sagt, ich bin traurig. Ich nehme sie in meinen Arm. Sie weint. Sage, ich weiß, meine Klara. Ich weiß.

Uli deckt den Abendbrottisch. Brot gibt es. Josef schläft. Wir essen ohne Josef. Dann wird er wach. Uli inhaliert Josef. Saugt ihn ab. Ich küsse Josef. Gebe ihm seinen Abendbrei. Tee. Medikamente.

Zusammen schauen wir Kinderfernsehen. Josef liegt auf meiner Brust. Schläft langsam wieder ein. Wir atmen zusammen. Einatmen und Ausatmen.

Uli bringt Klara in ihr Bett. Liest ihr vor. Ich höre sie miteinander sprechen. Dann macht Uli das Hörspiel an. Ich lege Josef vorsichtig in sein Bett. Herzfrequenz 100. Sauerstoffsättigung 95.

Um 21.30 Uhr klingelt es. Die Schwester. Wir gehen ins Bett. Schlafen.