Um 6.30 klingelt der Wecker. Das Licht der Schule scheint in unsere Wohnung. Es ist ungewohnt. So viel Leben früh am Morgen. Ich stehe auf. Gehe ins Bad. Wasche mich. Wir sind allein. Ohne Josef. Ohne Pflegedienst. Nur wir drei in dieser großen Wohnung.

Kisten stehen noch herum. Wollen ausgepackt werden. Oder nicht? Ich setze Wasser auf. Für Tee und Kaffee. Decke den Frühstückstisch. Vom Frühstückstisch können wir direkt auf den Schulhof schauen. Die Kinder beobachten. Und sie uns.

Klara kommt. Sie ist still heute. Ich küsse ihren Kopf. Umarme sie. Uli kommt. Er macht das Licht aus. Möchte nicht beobachtet werden. Von den Kindern und Eltern. Klara geht los. Los in die Schule. Sie geht über unseren Hof. Schaut sich um. Ich winke ihr. Dann sehen wir sie über den Schulhof laufen und in der Schule verschwinden.

Uli und ich. Wir setzen uns. Trinken den Kaffee. Ich bin müde. Erschöpft. Wir reden. Leise. Sind das leise Reden gewohnt. Nicht zu laut sein. Wir könnten gehört werden. Wir wollen es anders machen. Dieses Mal.

Mal wieder anders. Mit dem Pflegedienst. Wollen uns abgrenzen. Besser abgrenzen. Josef hat sein eigenes Zimmer. In diesem Zimmer sollen die Therapien sein. Die Pflege. Dann gibt es noch ein extra Bad für die Pflegekräfte. Im Kühlschrank wird die Nahrung stehen und einige Medikamente. Ich werde alles vorbereiten und reichen.

Klaras Zimmer und unser Schlafzimmer wird tabu sein. Für die Pflegekräfte. In diesen Zimmern werden unsere persönlichen Dinge sein. Vielleicht kann es so gehen, sage ich zu Uli. Ja, sagt Uli. Vielleicht.

Alle Entscheidungen werden wir zusammen mit dem SAPV-Team treffen. Nicht zusammen mit den einzelnen Pflegekräften. Wir entscheiden, was passieren wird. Uli und ich werden uns immer absprechen. Nie und nie wird einer allein etwas Wichtiges entscheiden. Ja, Uli? Ja, sagt Uli. Er umarmt mich. Es fühlt sich gut an. Einatmen und Ausatmen.

Wir gehen los. Los ins Kinderhospiz. Josef ist wach. Er sitzt in seinem Therapiestuhl. Frisch gebadet. Ich küsse Josef. Nehme ihn aus dem Therapiestuhl. Halte ihn. Spüre seinen warmen Körper. Vierzehn Monate ist Josef alt. Vierzehn Monate. Was können gesunde Kinder mit vierzehn Monaten?

Mir laufen Tränen. Sitzen können sie. Laufen. Die Arme ausstrecken, wenn sie hochgenommen werden wollen. Mama und Papa können sie sagen. Einatmen und Ausatmen.

Josef ist nicht gesund. Josef macht das nicht, was gesunde Kinder machen. Er macht es nicht. Josef, mein Josef. Du musst nicht. Du musst gar nicht. Du musst gar nichts. Nur manchmal. Manchmal weine ich darum. Trauere ich darum. Was dir und uns genommen wurde.

Gleichzeitig schäme ich mich für die Gedanken. Weil ich dich doch so liebe, wie du bist, mein Josef. Du genau richtig bist. Einatmen und Ausatmen.

Die Schwester kommt. Streicht mir über den Arm. Ich frage nach der Nacht. Josef schlief durch, sagt sie. Keine Besonderheiten. Kein Fieber. Keine Krämpfe. Gut, sage ich. Gut. Lächele. Sage, es geht schon.

Eine Schwester vom Pflegedienst kommt. Sie ist ruhig. Angenehm. Wir erzählen von Josef. Was er braucht. Wie er ist. Schon lange erzählen wir nicht mehr Josefs ganze Geschichte. Schon lange nicht mehr. Dann lassen wir unseren Josef bei ihr. Sie wird eingearbeitet von der Sonnenhofschwester.

Wir fahren in die alte Wohnung. Räumen den letzten Rest. Fegen und Wischen.

Zu Hause. Räumen die Kisten in den Keller. Unausgepackt. Um 15.00 Uhr holen wir Klara vom Hort ab. Ein Mädchen kommt zu uns. Möchte sich gern nach der Schule mit Klara verabreden. Ich gebe ihr meine Telefonnummer. Ihre Eltern können mich anrufen, sage ich. Ich freue mich für Klara. Das sie so schnell eine Freundin gefunden hat.

Dann gehen wir nach Hause. Trinken Kakao und Kaffee. Essen Kekse. Gehen ins Kinderhospiz. Zu Josef. Er ist im Gemeinschaftsraum.

Ich nehme ihn aus seinem Therapiestuhl. Wir wollen Josef sein neues Zuhause zeigen. Uli zieht Josef an. Ich packe eine Absauge ein. Dann gehen wir über die Straße. Über den Hof. Die Treppe rauf und sind in unserer Wohnung.

Es ist feierlich. Wir zeigen Josef sein Zimmer. Unser Wohnzimmer. Das Schlafzimmer. Klaras Zimmer. Die Badezimmer. Josef ist wach. Ganz wach. Uli deckt den Tisch. Wir essen zusammen Abendbrot. Josef bekommt seinen Brei. Das ist schön. Wir sind alle zu Hause.

Dann schauen wir Kinderfernsehen. Josef liegt in meinem Arm. Dann bringen wir Josef wieder ins Kinderhospiz. Ich ziehe Josef für die Nacht um. Küsse ihn. Halte ihn. Lege ihn in sein Bett. Herzfrequenz 126. Sauerstoffsättigung 98.

Wir sagen dem Pfleger Bescheid. Gehen dann nach Hause. Ohne Josef. Wir bringen Klara ins Bett. Uli liest ihr vor. Macht ihr das Hörspiel an. Irgendwann gehen auch wir ins Bett. Schlafen.