Um 6.30 Uhr klingelt der Wecker. Ich bin wach. Schon eine Weile. Habe ihn vorher nicht ausgemacht. Den Wecker. Sein Klingeln steht für einen Übergang. Von Privat-Sein zu Öffentlich-Sein. Ich stehe auf. Die Tür klappert. Ich warte. Gehe ins Bad. Wasche mich. Einatmen und Ausatmen.

Ich gehe in die Wohnküche. Setze Wasser auf. Für Tee und Kaffee. Decke den Frühstückstisch. Klara kommt. Kuschelt sich an mich. Ich küsse sie auf ihren Kopf. Ich halte sie. Eine Weile.

Auf den Schulhof kommen die Kinder. Nach und nach. Ich gehe in Josefs Zimmer. Er ist wach. Mein Josef ist wach. Die Schwester hält ihn im Arm. Ich frage nach der Nacht. Josef schlief fast durch, sagt sie. Kein Fieber. Vitalwerte waren im Normbereich.

Seit heute morgen zuckt Josef wieder. Ist angespannt. Ich nehme meinen Josef. Küsse ihn. Guten Morgen, mein Bär. Er dreht seinen Kopf nach rechts. Ganz leicht. Ich spüre die leichten Krämpfe. Wie sich sein Körper nach rechts dreht. Ganz leicht.

Ich küsse ihn. Als könnten Küsse helfen. Lege ihn auf meine Knie. Sammele seine Arme und Beine ein. Mitte Josef. Drücke den Punkt zwischen seinen Augen und zwischen seinem Mund und seiner Nase. Es hilft nicht. Die Schwester räumt auf. Spült. Wechselt. Zieht auf. Klara geht los. Los in die Schule. Ich winke ihr nach. Sie sieht mich nicht. Die Schwester verabschiedet sich. Schlaf gut. Danke.

Uli kommt. Nimmt Josef. Hält ihn im Arm. Dann wird es weniger. Das Krampfen. Es klingelt. Die Schwester. Ich öffne die Tür. Sie geht ins Bad. Wäscht sich die Hände. Desinfiziert. Uli gibt mir Josef. Zieht sich zurück. Ins Arbeitsschlafzimmer. Einatmen und Ausatmen.

Josef krampft nicht mehr. Offensichtlich. Was innerlich in ihm passiert, weiß ich ja nicht. Weiß ich nicht. Ich ziehe Josef langsam an. Ganz langsam und vorsichtig. Mir ist es schwer ums Herz. Habe das Gefühl, nichts machen zu können. Nicht wirksam zu sein. Gegen die Krämpfe. Gegen die Prozesse in seinem Gehirn.

Aufhören, dagegen zu sein, denke ich. Nicht gegen sondern mit. Mit den Krämpfen leben. Mit. Mit. Mit. Einatmen und Ausatmen. Am Donnerstag haben wir einen Termin. Im SPZ. Ich gebe Josef der Schwester. Schließe die Tür. Mir laufen Tränen. Die Krämpfe. Kommen plötzlich. Hören auf. Machen etwas mit Josef. Mit uns. Annehmen, denke ich. Annehmen. Einatmen und Ausatmen. So schwer. Manchmal. So schwer.

Um 10.00 Uhr klingelt es. Die Logopädin. Ich freue mich. Die Schwester setzt Josef in den Therapiestuhl. Die Logopädin beginnt mit den Händen und Füßen. Arbeitet sich vor. Bis zum Mund. Josef ist ganz aufmerksam. Mit all seinen Sinnen offen.

Er reagiert und gleichzeitig weiß ich. Ein Zeichen für erhöhte Krampfbereitschaft. Einatmen und Ausatmen. Die Logopädin verabschiedet sich. Sie tut mir gut. Mit ihrer ruhigen Art.

Josef schlummert ein. Seine Augen sind halb auf. Oder halb zu. Sie wandern nach rechts. Seine Augen. Wir lassen ihn im Therapiestuhl. Ich mache mir in der Wohnung zu schaffen. Sortiere Wäsche.

Dann höre ich: Anne, kommst du mal. Ja, sage ich. Ja. Josef. Mein Josef. Dreht seinen Kopf deutlich nach rechts. Immer wieder. Tränen laufen. Ich gebe ihm das Notfallmedikament. Ich halte Josef. Küsse ihn immer wieder. Möchte ihm alles abnehmen. Möchte. Geht doch nicht.

Er schläft ein. Ich lege ihn in sein Bett. Herzfrequenz 125. Sauerstoffsättigung 97. Mein Herz. Schmerzt. Schnürt sich zu. Die Krämpfe. Die Krämpfe. Die blöden Krämpfe. Einatmen und Ausatmen.

Um 14.20 Uhr klingelt es. Die Physiotherapeutin. Josef, mein Josef schläft. Sie dreht und wendet ihn. Im Schlaf. Ich frage wieder nach einer zusätzlichen Therapeutin. Nach den Sommerferien. Vielleicht. Sagt sie. Ich antworte. Gut. Dann schaue ich auch mal. Ob jemand ergänzend kommen kann.

Ja, sagt sie. Aber, sagt sie auch. Die Pflegekräfte können das doch übernehmen. Nein, sage ich. Es sind doch Pflegekräfte und keine Physiotherapeuten. Wenn du meinst, sagt sie. Ja, sage ich. Ja. Sie verabschiedet sich.

Ich spüre ein Unbehagen. Habe das Gefühl, sie möchte nicht. Möchte nicht, dass noch jemand kommt. Jemand anderes. Doch Josef braucht es doch. Braucht doch die Therapien. Einatmen und Ausatmen. Ich kann heute gar nicht genug atmen. Die Schwester verabschiedet sich.

Josef schläft immer noch. Ich gebe Uli Bescheid. Hole Klara vom Hort. Zu Hause. Josef ist wach. Krampft wieder. Uli gibt ihm das Notfallmedikament. Ich rufe beim SAPV-Team an. Morgen früh kommen sie. Reicht das? Ja, sage ich. Das reicht. Sonst, sage ich. Rufen wir nochmal an.

Josef schlummert wieder. Ich küsse ihn. Küsse ihn und küsse ihn. Schläfst du jetzt nur noch, mein Bär? Ist das jetzt so? Im Schlaf das Leben leben? Nicht mehr wach sein? Ein schlafendes Leben? Wir essen Abendbrot. Schauen fern. Josef auf meiner Brust. Schläft. Ist weit weg. Mein Gefühl ist, Josef ist weit weg. Kommst du noch mal wieder, mein Bär?

Um 21.30 Uhr klingelt es. Die Schwester. Ich lege Josef in sein Bett. Herzfrequenz 127. Sauerstoffsättigung 94. Wir gehen ins Bett. Schlaf.