Der Wecker klingelt um 6.30 Uhr. Ich pumpe Milch ab. Heute scheint die Sonne wieder nicht. Ich gehe ins Bad. Wasche mich. Uli steht auch auf. Klara ist wach. Schaut fern. Heute fahren wir ins SPZ.

Zusammen gehen wir zu Josef. Er schläft noch. Uli holt einen Kaffee. Die Hauswirtschafterin ist da. Uli plaudert mit ihr. Erzählt von unserem Termin. Dass wir zum Frühstück nicht da sein werden. Sie sagt, dann mache ich euch schnell Brote. Ohne Frühstück. Das geht doch nicht! Ich bin so dankbar für die Fürsorge. Es fühlt sich genau richtig an.

Ich packe eine Absauge, Medikamente, Milch und Windelutensilien ein. Josef wird langsam wach. Uli bereitet die Inhalation vor. Ich schalte den Monitor aus. Nehme Josef langsam aus seinem Bett. Küsse ihn. Für Küsse, mein Josef, ist immer Zeit. Der Pfleger kommt. Wie war die Nacht, frage ich. Ruhig, sagt er. Fragt nach dem Bad. Nein, heute haben wir leider keine Zeit. Für Küsse, ja. Für das Bad, nein. Wir lachen.

Dann inhaliert Uli Josef. Saugt ihn ab. Ich ziehe ihn vorsichtig an. Ganz vorsichtig. Damit die Nasensonde nicht rausrutscht. Klara kommt zu uns. Eine Praktikantin wird bei Klara sein, wenn wir im SPZ sind. Der Pfleger trägt unsere Sachen zum Auto. Uli trägt Josef. Nun kommt doch die Sonne raus. Ich sitze hinten mit Josef. Allein. Uli fährt. Zum Glück ist es nicht weit. Die Fahrt klappt gut.

Als wir da sind, holt uns sofort die Ärztin in ihr Zimmer. Der Physiotherapeut ist auch dabei. Wieder habe ich das Gefühl, sie haben Zeit für uns und Josef. Ich ziehe Josef vorsichtig unter der Wärmelampe aus. Dabei zuckt er. Die Ärztin sagt, das sind Krämpfe. Was heißt das jetzt, frage ich. Sie ist ganz behutsam. Erklärt uns.

Dass Josefs Gehirn wächst. Leider nicht wie ein gesundes Gehirn. Durch den Sauerstoffmangel ist viel kaputt gegangen. Es ist oft so, dass die Kinder mit solchen Schädigungen Krämpfe bekommen. Sie möchte gern ein EEG machen lassen. Heute. Jetzt gleich. Dann möchte sie ihm gern ein Medikament geben. Damit die Krämpfe aufhören.

Ich frage, wird er durch die Medikamente ganz schläfrig? Bekommt er dann überhaupt noch etwas von der Welt mit? Es ist ein neues Medikament, sagt sie. In der ersten Zeit wird er etwas schläfrig sein. Nach drei Wochen hat sich sein Körper daran gewöhnt. Gut, sage ich. Einatmen und Ausatmen. In meinem Kopf das eine Wort: Krämpfe. Krämpfe. Krämpfe. Ich erinnere mich sofort ein Erlebnis aus meiner Kindheit. Ich habe erlebt, wie ein Mädchen einen Anfall hatte. Es hat in mir einen großen Schreck und Angst ausgelöst. Nun hat Josef Krämpfe.

Dann nimmt sich der Physiotherapeut Josefs an. Ganz behutsam. Ganz feinfühlig. Mit Josef und uns. Er sagt, für Josef wäre ein Therapiestuhl gut. Ein Pflegebett. Polster für den Kinderwagen auch. Zum besseren Lagern. Damit Josef besser teilhaben kann. An dem Leben. Er gibt uns Adressen von Rehatechnikern. Sagt, er kümmert sich um die Verordnungen für die Krankenkasse. Gut, sage ich. Bin beruhigter irgendwie.

Dann ziehe ich Josef vorsichtig an. Er zuckt wieder. Ganz leicht. Wir gehen zum EEG. Durch viele Häuser hindurch. Gänge entlang. Dann sind wir da. Werden sofort in einen Raum gebracht. Die Frau sagt, wir kennen uns. Ich erinnere mich nicht. Sie sagt, ich habe damals auf der Neonatologie das EEG gemacht. Ich hätte nicht gedacht, dass ich Josef wiedersehe. Ah, sage ich. Verkneife mir zu fragen, was meinen Sie damit?

Ich nehme Josef auf meinen Schoß. Sie bindet breite Gummibänder um Josefs Kopf und steckt Elektroden und Kabel daran. Josef gefällt es nicht. Er streckt sich. Dann sollen wir ganz ruhig sein. Nun werden die Gehirnströme gemessen und Josef wird aufgenommen. Ich angespannt. Halte Josef und bin angespannt. Uli sitzt bei uns. Nach einer gefühlten Unendlichkeit ist es vorbei. Die Elektroden werden wieder abgenommen.

Sagen kann sie uns nicht. Sie schickt alles gleich der Ärztin. Die bespricht es dann mit uns. Gut, sage ich. Dann sage ich, auf Wiedersehen. Einatmen und Ausatmen. Wir gehen wieder zurück. Durch die Gänge und Gebäude. Kommen gleich wieder ran. Sie erklärt uns das Medikament. Sagt, rufen Sie an. Wenn etwas sein sollte, Sie unsicher sind, rufen Sie mich an. Ja, sage ich. Und weiß, es ist ernst gemeint.

Gegen Mittag sind wir wieder im Kinderhospiz. Klara kommt zu uns. Sie hatte Spaß, sagt sie. Sie war im Snoezelenraum. Dann haben sie gebastelt. Schön war es, sagt sie.

Einatmen und Ausatmen. Wir ziehen uns zurück. Zurück in Josefs Zimmer. Uli sortiert die Sachen. Ich halte Josef. Der Pfleger kommt zu uns. Hat Zeit mitgebracht. Wir erzählen von den Krämpfen. Er hört zu. Merkt, dass wir reden wollen. Nicht nur mit ihm. Fragt, ob er der Ärztin Bescheid geben soll. Zum Besprechen. Nochmal. Ja, sage ich. Ja. Nochmal sprechen. Die Ärztin kommt. Wir verabreden uns mit ihr. In einer Stunde. Dann hat sie Zeit.

Uli inhaliert Josef. Saugt ihn ab. Ich gebe ihm seine Milch. Josef ist ganz müde. Erschöpft. Ich bin es auch, mein Josef. Ich auch. Ich küsse ihn. Dann pumpe ich Milch ab. Der Pfleger ist bei Josef. Legt ihn in den Kinderwagen und nimmt ihn mit. Zu den anderen Gästen. Wir sind bei der Ärztin. Ich habe das Gefühl, alles fragen zu können. Ohne Scheu. Ich habe bei ihr keine Scheu und keine Angst vor den Antworten. Sie erklärt uns die Krämpfe. Das Medikament. Dass alle behutsam sind. Sie im engen Austausch mit dem SPZ und der Ärztin sind. Sie alle bei uns sind. Ich weiß, sage ich. Spüre, dass es wirklich so ist.

Ich sage, ich habe mir so gewünscht, dass er keine Krämpfe bekommt. So gewünscht, dass es besser wird. Wird es nicht, oder? Sie sagt, wir wissen es nicht. Keiner weiß es. Ich weiß, sage ich. Ich weiß.

Einatmen und Ausatmen. Von den Wünschen verabschieden. Einatmen und Ausatmen. Wir gehen zu Josef. Er schläft. So erschöpft. Ich auch, Josef. Ich auch. Wir sitzen bei ihm. Gedankenleer. Was auch denken, jetzt? Die Spätdienstschwester kommt. Schaut uns an. Sagt, wollen Sie vielleicht eine Runde spazieren? Woher weiß sie das nur? Ja, sagen wir. Wir nehmen Klara mit. Sie hat keine Lust. Als wir von Eis sprechen, kommt sie mit. Wir laufen. Reden nicht viel. Klara isst Vanilleeis. Die Sonne scheint uns ins Gesicht.

Dann gehen wir wieder ins Kinderhospiz. In den Garten. Mit Josef im Kinderwagen. So zäh gerade. Der Nachmittag. So zäh. Das Aushalten von Nichtwissen. Nicht wissen, wie mit Situationen umzugehen. Heute holt mich dieses Gefühl ein.

Zum Abendessen sind wir im Gemeinschaftsraum. Gäste. Pfleger. Schwestern. Eltern. Kommen ins Gespräch. Sprechen über Krämpfe. Eine Mutter sagt, Krämpfe hat unser Kind auch. Das lernst du, sagt sie. Vertraue dir. Das Gespräch tat gut. Nach dem Abendessen inhaliert Uli Josef. Er bekommt zum ersten Mal das Medikament. Schläft ein. Ich lege ihn in sein Bett. Schalte den Monitor an. Sage der Schwester Bescheid. Gehe ins Bett. Schlafe sofort ein. Klara und Uli schauen noch fern.

Gegen Mitternacht werde ich wach. Pumpe Milch ab. Bringe sie Josef. Der Pfleger inhaliert Josef. Er ist gerade wach. Ich küsse ihn. Gehe dann wieder ins Bett.