Um 5.30 Uhr klingelt der Wecker. Ich pumpe Milch ab. Die Sonne scheint. Ich stehe auf. Gehe ins Bad. Wasche mich. Gehe ins Wohnzimmer. Josef schläft. Herzfrequenz: 125. Sauerstoffsättigung: 92. Ich gehe in die Küche. Stelle die leeren Milchflaschen in den Geschirrspüler und die vollen in den Kühlschrank. Setze Wasser auf. Für Tee und Kaffee. Decke den Frühstückstisch.

Aus dem Wohnzimmer höre ich die Inhalette rauschen. Klara kommt. Guten Morgen, meine Sonne. Cornflakes möchte sie. Uli kommt. Wird wieder arbeiten. Heute. Ich gehe ins Wohnzimmer. Die Schwester ist gerade fertig mit der Inhalation. Josef schläft noch. Schlaf, mein Josef, schlaf.

Ich frage nach der Nacht. Sie sagt, gegen Mitternacht war er sehr unruhig. Der Josef. Sie hat ihn inhaliert. Das half nichts. Dann hat sie ihm Sauerstoff gegeben. Damit schlief er ein. Um drei war er wieder unruhig. Da half dann ein Zäpfchen und das Wärmekissen. Bauchschmerzen, sage ich. Wahrscheinlich Bauchschmerzen. Die Schwester spült die Inhalette aus. Verabschiedet sich.

Klara geht los. Los in die Schule. Ich winke ihr nach. Bis ich sie nicht mehr sehe. Uli verwandelt das Schlafzimmer in ein Arbeitszimmer. Josef wird wach. Seine Atmung ist ganz schwer. Plötzlich atmet er ganz schwer. Streckt sich. Hat große Augen. Ist ganz fest. Der ganze Körper ist ganz fest. Ich schalte den Monitor ab. Nehme ihn aus seinem Bett. Inhaliere ihn. Dabei streckt er sich. Streckt sich immer wieder. Ist unruhig.

Ich rufe beim SAPV Team. Beschreibe die Situation. Sage, ich vermute Verstopfungen. Ganz ruhig ist die Schwester am Telefon. Durch das Telefon. Diese Ruhe. Ich werde auch gleich ruhiger. Ich soll einen Einlauf machen, sagt sie. Schmerzmittel soll ich auch geben. Wir telefonieren dann noch einmal. Gut, sage ich. Gut. Ich ziehe Josef ganz vorsichtig aus. Ganz vorsichtig. Damit die Nasensonde nicht rausrutscht. Josef streckt sich immer wieder. Es ist schwer ihn auszuziehen. Ich mache ihm einen Einlauf. Es hilft ein wenig. Gebe ihm Ibuprofen.

Um 9.00 Uhr klingelt es. Unsere Haushaltshilfe. Sie öffnet die Fenster. Heute ist sie leiser mit uns. Spürt, dass unsere Aufmerksamkeit nur für Josef reicht. Fragt dann doch, was sie kochen soll. Ich weiß es nicht, sage ich. Entscheide du. Gut, sagt sie. Macht sich zu schaffen. In der Wohnung.

Um 10.00 Uhr klingelt es. Die Schwester. Josef ist immer noch sehr unruhig. Mit seinen großen Augen schaut er mich an. Das Telefon klingelt. Die SAPV-Schwester. Ich sage, es ist noch nicht besser. Sie sagt, ich komme. Um 13.00 Uhr bin ich da. Danke, sage ich. Danke.

Ich versuche die Beine von Josef anzuwinkeln. Mache ihm ein Körnerkissen. Dann schläft er ein. Ganz erschöpft schläft er ein. Mein Josef.

Um 12.30 Uhr klingelt es. Die liebe Logopädin. Josef wird wach. Als wüsste er, dass sie kommt. Die Schwester inhaliert Josef. Saugt ihn ab. Die Logopädin legt sich alles zurecht. Begrüßt Josef. Heute dreht Josef seinen Kopf. Von links nach rechts. Wie schön das ist. Dann verabschiedet sie sich.

Um 13.00 Uhr klingelt es. Die SAPV-Schwester. Sie ist ganz ruhig. Ganz ruhig. Ich ziehe Josef vorsichtig aus. Sie tastet seinen Bauch ab. Sagt, er hat wahrscheinlich Kotsteine. Sie wird mit einem Darmrohr seinen Darm spülen. Dabei ist sie ganz vorsichtig. Ich habe meine Hand auf seinem Kopf. Die SAPV-Schwester erklärt, Josef. Er kann sich nicht bewegen. Kann den Stuhl nicht im Darm bewegen. Durch die schweren Bewegungsstörungen. Sie wird uns Movicol in der Apotheke bestellen. Das wird ihm helfen. Davon soll er täglich etwas bekommen. Im Tee vermischt.

Gut, sage ich. Gut. Das verstehe ich. Müssen ihm anders helfen. Weil er sich nicht bewegen kann. Der Josef. So vieles hängt damit zusammen. Dass er so Vieles nicht kann. Ich verstehe, sage ich. Ich verstehe. Dann verabschieden wir uns. Das Darmrohr lässt sie da. Falls wir es noch einmal brauchen. Der Nachmittag ist ruhig. Josef geht es besser. Die Schmerzmittel helfen.

Um 17.00 Uhr zuckt Josef stark. Ich gebe ihm Chloralhydrat. Zur Beruhigung. Die Schwester geht. Sie war ruhig mit uns. Ruhig. Ruhig waren sie heute mit uns. Zurückgenommen. Das war gut.

Um 18.00 Uhr klingelt es. Klara kommt die Treppe rauf gesprungen. Beim Karate war sie. Zusammen essen wir den Auflauf. Wieder Auflauf. Klara isst nur Nudeln. Zusammen schauen wir Kinderfernsehen. Uli bringt Klara ins Bett. Liest ihr vor. Macht ihr das Hörspiel an. Josef in meinem Arm. Das Körnerkissen auf seinem Bauch.

Um 21.20 klingelt es. Die Schwester. Josef schläft. Herzfrequenz: 116. Sauerstoffsättigung: 92.

Um 3.00 Uhr pumpe ich Milch ab. Gehe ins Wohnzimmer. Josef schläft. Gehe in die Küche. Stelle die Milch in den Kühlschrank.