Ich bin wach. Es ist 6.15 Uhr. Ich schalte den Wecker aus. Die Katze liegt auf Ulis Sachen. Ich bleibe liegen. Ich bin müde. Erschöpft. Kann doch nicht mehr schlafen. Unruhiger Schlaf. Die Tür klappert. Ich warte.

Stehe auf. Gehe ins Bad. Wasche mich. Gehe in die Wohnküche. Setze Wasser auf. Für Tee. Kaffee. Decke den Frühstückstisch. Klara kommt. Kuschelt sich an mich. Ich küsse sie auf ihren Kopf. Halte sie kurz. Uli setzt sich mit ihr an den Tisch. Einatmen und Ausatmen.

Ich gehe in Josefs Zimmer. Er schläft. Herzfrequenz 120. Sauerstoffsättigung 96. Die Schwester steht an seinem Bett. Gibt ihm Tee. Medikamente. Über seinen Bauchschlauch. Josef, mein Josef. Ich streichele seine schönen Locken. Küsse ihn. Er ist schon so weit weg. Wo bist du mein Josef? Wo?

Die Schwester sagt, Josef hat durchgeschlafen. Gegen drei hatte er eine Unruhephase. Hat sich auf ihrem Arm wieder beruhigt. Josef hatte die Augen immer geschlossen. Kein Fieber. Vitalwerte waren in der Norm. Keine sichtbaren Krämpfe. Okay, sage ich. Okay. Die Schwester räumt. Spült. Wechselt aus. Zieht auf. Verabschiedet sich.

Klara geht los. Los in die Schule. Ich winke ihr nach. Bis ich sie nicht mehr sehe. Klara, meine Klara. Uli kommt zu uns. Stellt sich an Josefs Bett. Streichelt seinen Kopf. Wir sind still.

Es klingelt. Die Schwester. Sie setzt sich zu Josef. Wir lassen sie allein. Sage, hole mich, wenn Josef wach wird. Ja, sagt sie. Ja.

Uli und ich. Wir sitzen in der Wohnküche. Wissen. Jetzt gerade findet ein Gespräch statt. Zwischen dem Pflegedienst und der Palliativärztin. Es fühlt sich nicht gut an. Ein Gespräch über uns. Nicht mit uns. Es soll in Josefs Sinne sein. Dafür halten wir es aus. Das Über-uns-sprechen. Und wissen nicht. Wissen nicht. Hoffen? Hoffen wir, Uli? Hoffen wir auf Verständnis? Einatmen und Ausatmen.

Josef wird wach. Die Schwester ruft. Seine Atmung zieht. Josef wird mit Salbutamol inhaliert. Abgesaugt. Es wird nicht besser. Dann noch einmal. Absaugen. Etwas besser wird es. Etwas besser. Ich lege Josef über meine Knie. Helfe ihm mit meinen Händen beim Atmen.

Josef, mein Josef. Er ist erschöpft. Sediert. Hat kaum Körperspannung. Ich weine. Nach innen. Möchte meine Tränen nicht zeigen. Darin bin ich gut. Weinen nach innen. Freundlich nach außen.

Es klingelt. Die Palliativärztin. Hört Josef ab. Er bekommt neue Medikamente. Immer wieder neu. Einatmen und Ausatmen. Die Schwester nimmt Josef. Wir setzen uns mit der Ärztin in die Wohnküche.

Sie sagt, der Pflegedienst ist nun bei uns. Die Pflegekräfte hatten bei uns Unsicherheiten gespürt. Außerdem haben Pflegekräfte den Eindruck, wir trauen ihnen nichts zu. Ich frage, was konkret? Spüre Wut. Sinnlosigkeit solcher Gespräche. Einatmen und Ausatmen.

Die Ärztin sagt, es wurde keine konkrete Situation benannt. Und nun, frage ich. Und nun? Es geht um Josef, sage ich. Nicht darum, wer die Situation wie deutet. Es geht doch um Josef. Die Ärztin legt ihre Hand auf meinen Arm. Sagt, ich weiß. Ich habe angeboten, dass Pflegekräfte im Kinderhospiz hospitieren können. Damit sie vertrauter werden mit solchen Krankheitsbildern.

Die Ärztin redet auf mich ein. Sagt, der Pflegedienst ist auf unserer Seite. Sie gehen den Weg mit uns. Sie redet und redet. Versucht mich mit Worten zu beruhigen. Ich verstehe nicht. Die Seiten. Verstehe nicht. Für was? Gegen was? Sie verabschiedet sich.

An mir hängen die Sätze. Eltern sind unsicher. Eltern trauen den Pflegekräften nichts zu. Wie sehr müssen wir uns noch anpassen, damit Josef gesehen wird? Damit sich nicht an uns abgearbeitet wird? Stellvertretend? Wie sehr noch? Es geht doch um ganz andere Themen. Um den Umgang mit dem Sterben. Dem Tod. Einatmen und Ausatmen. Josef, mein Josef.

Uli holt Klara ab. Vom Keramik. Die Schwester verabschiedet sich. Josef hat geschlafen. Den ganzen Tag. Die ganze Zeit. Mein Schwebejosef. Er wird wach. Ich küsse ihn. Seine Atmung zieht. Medikamente. Inhalation. Absaugen. Hohe Herzfrequenzen. Hohes Fieber.

Mir laufen Tränen. Mein Herz weint. Es ist weich. Ganz weich. Und schmerzt. Mein Herz weint. Ich halte Josef. Uli hält ihn auch. Klara. Kakao. Kekse. Hausaufgaben.

Wir essen Abendbrot. Brot. Josef bekommt seinen Abendbrei. Tee. Medikamente. Wir legen uns in unser Bett. Schauen Kinderfernsehen. Klara liest uns vor. Geht in ihr Bett. Uli macht das Hörspiel an. Wir gehen ins Wohnzimmer. Josef auf meiner Brust. Fast schon nicht mehr da, mein Josef. Fast schon nicht mehr da.

Um 21.30 Uhr klingelt es. Die Schwester. Ich lege Josef in sein Bett. Herzfrequenz 150. Sauerstoffsättigung 96. Wir bleiben. Gehen irgendwann ins Bett. Unruhiger Schlaf.