5.30 Uhr klingelt der Wecker. Ich pumpe Milch ab. Stehe auf. Gehe ins Bad und wasche mich. Der Pfleger sitzt über der Akte. Josef schläft. Ich gehe in die Küche. Setze Wasser für den Tee und Kaffee auf. Decke den Frühstückstisch. Gehe ins Wohnzimmer. Josef wird gerade wach. Der Pfleger steht gebeugt über Josef. Nimmt ihn aus dem Bett. Guten Morgen, mein Josef.

Wie war die Nacht, frage ich. Relativ ruhig. Die meiste Zeit hat Josef auf seinem Schoß in Bauchlage geschlafen. Ich nehme Josef. Küsse ihn. Inhalieren Sie ihn noch, frage ich. Ja. Er macht die Inhalation fertig. Dann gebe ich ihm Josef. Klara ist schon wach und sitzt in der Küche.

Müde sitzt sie über ihren Cornflakes. Guten Morgen, meine Klara. Uli kommt auch. Aufgeregt bin ich. Heute stellt sich der andere Pflegedienst vor. Es fühlt sich verboten an. Moralisch nicht erlaubt. Als der Pfleger fertig mit dem Inhalieren ist, schicken wir ihn in den Februarmorgen. Klara geht los. Los in die Schule.

Ich ziehe Josef vorsichtig um. Uli winkt Klara nach, bis er sie nicht mehr sieht. Wir besprechen die Fragen an den Pflegedienst. Uli schreibt sie auf.

Es klingelt pünktlich um 8.00 Uhr. Zwei Frauen vom Pflegedienst sind da. Die Pflegedienstleitung (schwanger) und die stellvertretende Pflegedienstleitung. Guten Morgen. Wir setzen uns in Josefs Bereich. Erzählen etwas von Josef. Dann stellen wir unsere Fragen: Wie es mit einem Pflegeteam? Zur Zeit sind so viele Menschen bei uns. Antwort: Es werden extra Pflegekräfte für Josef gesucht werden. Die werden sich nach der ersten Vorstellung bei der PDL bei uns vorstellen. Wir als Eltern können dann entscheiden.

Wahrscheinlich dauert das 2 bis 3 Monate. Frage: Wie ist es bei einem Ausfall der Pflegekraft? Antwort: Es gibt Springer. Es wird versucht werden, die Dienste abzudecken. Frage: Wie ist es mit dem Wochenende? Können wir einen Bereitschaftsdienst haben? Antwort: Ja, das geht.

Um die Medikamente und Verordnungen wollen wir Eltern uns kümmern. Gut. Wir möchten ein gutes Leben mit Josef haben. Solange er bei uns ist, soll es gut sein. Für uns alle. Verstehen Sie das? Es ist unser Zuhause. Es ist uns wichtig, dass Sie das mittragen. Ja, das verstehen wir. Sagen beide.

Die stellvertretende PDL wird ab März die PDL werden. Gut, sagen wir. Gut. Wie ist es mit dem Vertrag, fragen wir. Vertrag? Davon haben sie noch nichts gehört. Es wird eine Verordnung geben. Diese bekommt dann der Pflegedienst. Ah. Beim jetzigen Pflegedienst haben wir einen Vertrag unterschrieben. Wir sind etwas verwundert. Dann verabschieden wir beide.

Ich habe ein gutes Gefühl. Uli, vielleicht könnte das was werden? Vielleicht wird es gut. Mit einem festen Team. Ein gutes Leben mit Josef. Wir wollen doch nur ein gutes Leben mit Klara und Josef. Nicht kaputtgehen an den Umständen. Uli sagt, wir machen das. Ich rufe sogleich bei der stellvertretenden PDL an und sage, wir wollen das so. Gut, sagt sie. Wir werden eine Anzeige schalten. Gut. Ich bin erleichtert. Eine Perspektive. Endlich eine Perspektive.

Dann rufe ich bei der Nachsorge an. Sage, wir wollen es versuchen. Wir wollen es mit dem neuen Pflegedienst versuchen. Gut. Gut. Uli geht ins Arbeitsschlafzimmer. Er fängt heute später mit der Arbeit an. Ich inhaliere Josef. Gebe ihm seine Morgenmilch.

Um 9.30 Uhr klingelt es. Die Haushaltshilfe. Heute ist Bodenpflege dran. Was soll ich euch kochen, fragt sie. Suppe? Ja, Suppe. Gut.

Um 10.00 Uhr klingelt es. Die Schwester ist da.

Um 12.00 Uhr klingelt es. Die Logopädin ist da. Schön. Heute beschäftigt sie sich mit Josefs Mund. Sie hat Wattestäbchen mit. Tränkt sie in Milch. Josef scheint seinen Mund zu schließen und etwas zu saugen. Mir laufen die Tränen. Vielleicht lernt er doch noch saugen und schlucken. Ich küsse ihn.

Mein Josef. Wir machen es uns schön. Alle zusammen. Ein selbstbestimmtes und würdevolles Leben. So wie es geht. Unsere Haushaltshilfe geht. Sie hat eine Kartoffelsuppe gekocht. Würstchen werde ich noch besorgen. Heute. Ich übergebe Josef der Schwester.

Ich hole Klara vom Hort und kaufe mit ihr auf dem Rückweg Würstchen und für sie Donuts. Heute ist es mir egal, wenn wir jemanden treffen. Heute fühle ich mich stark. Wir treffen niemanden. Auch gut. Auf dem Weg rufe ich meinen Vater an. Mailbox. Ich spreche rauf. Herzlichen Glückwunsch nachträglich zum Geburtstag. Zu Hause essen wir die Donuts. Zusammen bei Josef.

Dann baden wir Josef. Ich ziehe ihn vorsichtig aus. Uli macht Feierabend und lässt Wasser in die Wanne. Dann badet er seinen Sohn. Josef scheint das Wasser zu genießen. So perfekt sieht er aus, unser Sohn. Nach dem Baden klebe ich ihm neue Elektroden auf den Brustkorb und ziehe ihn vorsichtig an. Klara hat ein neues Pflaster zum Fixieren der Nasensonde bemalt. Die Schwester wechselt das Pflaster vorsichtig aus. Dann verabschieden wir die Schwester. Bis morgen.

Zusammen essen wir Suppe mit Würstchen. Schauen Kinderfernsehen. Bringen Klara ins Bett, lesen ihr vor und machen ihr ein Hörspiel an. Um 21.00 Uhr klingelt es. Der Pfleger. Wir übergeben ihm Josef für diese Nacht.

Um 3.00 Uhr pumpe ich Milch ab. Gehe in die Küche und stelle die Milch in den Kühlschrank. Ich gehe ins Wohnzimmer. Josef schläft. Alles gut? Nein. Mir schlägt das Herz bis zum Hals. Mitternacht war Josef zyanotisch (blau). Musste mehrfach abgesaugt werden. Hatte 2 große Schleimpfropfen. Er hustete mehrfach. Jetzt schläft er. Hat er Fieber, frage ich. Nein. Gut. Wecken Sie uns bitte, wenn was ist. Ja.