Der Wecker klingelt. Um 6.30 Uhr. Ich stehe auf. Ich höre die Tür klappern. Warte. Gehe ins Bad. Wasche mich. Gehe in die Wohnküche. Setze Wasser auf. Für Tee und Kaffee. Decke den Frühstückstisch.

Klara kommt. Kuschelt sich an mich. Ich küsse sie auf ihren Kopf. Halte sie kurz. Frage, wie es ihr geht. Gut, sagt Klara. Gut. Uli kommt. Setzt sich zu Klara. Ich gehe in Josefs Zimmer. Josef. Im Arm der Schwester. Dreht seinen Kopf nach rechts. Krampft. Krampf. Krampf. Krampf.

Ich nehme meinen Josef. Küsse ihn. Guten Morgen, mein Bär. Lege ihn auf meine Knie. Mitte ihn. Meinen Josef. Sammele seine Arme und Beine ein. Die Schwester räumt. Spült aus. Wechselt und zieht auf. Ich frage nach der Nacht. Josef hat durchgeschlafen. Die Vitalwerte waren im Normbereich. Heute Morgen fing er an zu krampfen. Beim Aufwachen.

Okay, sage ich. Okay. Am Donnerstag sind wir beim SPZ und heute kommt das SAPV Team. Gut, sagt die Schwester. Gut. Erzählt dann noch von einem anderen Kind. Zum Trost. Sagt, das andere Kind krampft viel mehr. Ah, sage ich. Ah. Und weiß nicht, ob es mich tröstet. Weiß nur, es ist gut gemeint. Sie verabschiedet sich. Schlaf gut. Danke.

Klara geht los. Los in die Schule. Ich winke ihr aus Josefs Zimmer nach. Josef in meinem Arm. Klara winkt zurück. Um 8.00 Uhr klingelt es. Die Schwester. Uli arbeitet. Im Arbeitsschlafzimmer. Wie er das nur macht? Mein Uli. Wie machst du das nur mit der Arbeit?

Der Krampf lässt etwas nach. Bei Josef. Ich möchte ihm noch kein Notfallmedikament geben. Möchte noch nicht. Damit er nicht nur schläft. Die ganze Zeit. Sonst bekommt er wieder Schwierigkeiten mit dem Sekret und seiner Atmung. Einatmen und Ausatmen. Ich ziehe Josef vorsichtig um. Ganz vorsichtig.

Um 10.00 Uhr klingelt es. Das SAPV-Team. Ich freue mich. Freue mich, sie zu sehen. Fühle mich sicher mit ihnen. Kann reden. Etwas. Wenn die Schwester dabei ist.

Uli macht eine Pause. Kommt zu uns. Josef dreht den Kopf wieder. Die Ärztin. Wir besprechen, was wir wann geben können. Natürlich. Josef soll nicht die ganze Zeit schlafen. Wegen seiner Atmung. Wir sollen einschätzen. Wir als Eltern haben das beste Gefühl für ihn. Für unseren Sohn.

Sie entscheiden, sagt die Ärztin. Sie spüren es. Ja, sage ich. Ja. Ich spüre. Spüre, dass sich Josef langsam wegbewegt. Mir laufen Tränen. Es ist mir unangenehm. Vor der Schwester. Ich möchte nicht, dass sie mich weinen sieht. Ich fühle mich nackt. In diesem Moment.

Ich gehe aus dem Zimmer. Wasche mein Gesicht. Einatmen und Ausatmen. Komme zurück. Die Ärztin streicht mir über den Arm. Sagt, sie machen es ganz wunderbar. Danke, sage ich. Danke. Sie verabschieden sich.

Um 13.00 Uhr klingelt es. Der Sauerstoffmann. Er ist ruhig. Ein ruhiger Sauerstoffmann. Zurückgenommen. Anders als der Sauerstoffmann in der kleinen Stadt.

Josef ist wach. Bei der Schwester. Ich mache mir zu schaffen. Schaffe in der Wohnung. Und weiß doch nicht was. Wohin sortieren, wenn ich doch nicht weiß, was wird. Doch das weiß ich doch nie. Oder?

Ich höre: Anne, kommst du mal? Ja, sage ich. Ja. Ich komme. Josef. Mein Josef krampft wieder. Tränen laufen. Ich gebe ihm das Notfallmedikament. Er schläft ein. Mein Josef. Die Schwester legt ihn in sein Bett.

Ich gehe los. Klara vom Hort abholen. Ich warte heute lange. Sie möchte mit ihrer Freundin zu Ende spielen. Ich freue mich. Eine Freundin.

Zu Hause. Die Schwester verabschiedet sich.

Kaffee. Tee. Kakao. Josef, mein Josef. Schläft. Wir setzen uns zu ihm. Klara erzählt vom Hort von der Schule. Das ist schön und fühlt sich leicht an.

Josef wird wach. Inhaliert. Abgesaugt. Er atmet ganz schnell. Ich messe seine Temperatur. 39.0. Ich gebe ihm ein Schmerzmedikament. Lege ihn auf meine Knie. Seine Füße und Hände sind kalt. Keine Wadenwickel, denke ich. Er schläft wieder ein. Auf meinen Knien.

Uli macht Feierabend. Wir essen Abendbrot. Schauen Kinderfernsehen. Uli bringt Klara ins Bett. Liest ihr vor. Macht das Hörspiel an. Josef. Auf meiner Brust. Er schwitzt. Seine Haare sind ganz nass. Ich liebe seinen Geruch. Liebe alles an ihm. An meinem Josef.

Ich ziehe Josef noch einmal um. Die nassen Sachen aus. Er schlummert dabei. Die ganze Zeit. Ich lege ihn mir auf meine Brust. Ganz dicht an meinem Herzen. Vielleicht hilft es dir, mein Bär. Mein Herzschlag. Es schlägt doch auch für dich.

Um 21.30 Uhr klingelt es. Die Schwester. Ich lege Josef in sein Bett. Herzfrequenz 135. Sauerstoffsättigung 96. Wir gehen ins Bett. Schlafen.