Um 6.30 Uhr werde ich wach. Ich pumpe Milch ab. Der Himmel sieht aus, als könnte die Sonne heute noch scheinen. Ich gehe ins Bad. Wasche mich. Klara ist wach. Ja, du darfst fernsehen. Uli steht auf.

Wir gehen zu Josef. Vorher in den Gemeinschaftsraum. Die Hauswirtschafterin ist da. Mit ihrer unaufdringlichen Wärme. Der Kaffee ist frisch, sagt sie. Zwinkert uns zu.

Bei Josef. Er schläft noch. Er liegt auf dem Bauch. Schläft. Guten Morgen, mein Josef. Ganz sanft berühre ich seinen Kopf. Mein Bär, wir schaffen das. Alle zusammen schaffen wir das, ja.

Der Pfleger kommt zu uns. Ganz vorsichtig ist er mit uns. Nicht zu vorsichtig. Schwingt sich ein. Mit uns. Weiß, wann er laut sein darf und wann ganz leise. Heute darf er lauter sein. Mit uns auch scherzen. Ob wir Josef baden wollen. Oh ja. Das Morgenbad im Kinderhospiz. Josef wird langsam wach. Seine Augen öffnen sich einen Spalt. Seine Atmung wird ganz schwer und angestrengt. Der Pfleger hat die Inhalette schon vorbereitet.

Uli inhaliert Josef. Saugt ihn ab. Ich ziehe ihn vorsichtig aus. Ganz vorsichtig, damit die Nasensonde nicht rausrutscht. Das Wasser wurde schon eingelassen. Uli lässt Josef in die Wanne gleiten. Josef ist etwas angespannt.

Dann nimmt Uli ihn aus der Wanne. Ich trockne ihn ab. Öle seine schöne Haut ein. Seinen kleinen Brustkorb. Küsse ihn. Spüre sein kleines Herz schlagen. Küsse ihn wieder. Nun sind sie doch da. Die Tränen. Ich sage zu Josef, ich bin glücklich. Du bist hier bei uns, mein Bär. Dann ziehe ich ihn vorsichtig an. Heute ziehen wir dich schick an. Heute stellt sich eine neue Krankenschwester vor. Klara kommt zu uns.

Zusammen gehen wir in den Gemeinschaftsraum. Frühstück. Gäste. Pfleger. Schwestern. Eltern. Therapeuten. Schläuche aus Bäuchen. Klara fühlt sich wohl. Sie plaudert mit den Pflegekräften. Scherzt mit der Hauswirtschafterin. Sagt jedem Gast guten Morgen. Es ist schön zu sehen. Wie sie getragen wird.

Ich gebe Josef seine Milch durch die Nasensonde. Auf meinem Schoß liegt er. Nach dem Frühstück ziehen wir uns in Josefs Zimmer zurück. Sind still heute. Um 11.00 Uhr kommt der Musiktherapeut. Er hat eine Klangwiege mitgebracht. Wir erzählen erst. Dann legen wir Josef vorsichtig auf die Liege. Der Musiktherapeut lässt seine Finger über die Saiten gleiten. Josef ist ganz ruhig. Mein Josef, spürst du das? Wir denken, er spürt die Vibrationen. Nach 2 Stunden geht der Therapeut. Lässt uns die Klangwiege da. Für hier. Die Zeit mit Josef.

Um 14.00 Uhr kommt die Krankenschwester. Sie ist mir sehr sympathisch. Tee möchte sie trinken. Sie sagt, sie hat Erfahrungen mit Kindern. Arbeitet derzeit bei einem anderen Pflegedienst. Würde wechseln. Zu uns. Wenn wir das wollen. Ja, sage ich. Schaue Uli an. Sage, wir melden uns. Heute noch. Als sie weg ist, sprechen wir. Uli findet sie nett. Bei ihm schwingt ein Aber mit. Kann nicht genau sagen, was es ist. Aber haben wir wirklich eine Wahl. Nein. Die haben wir nicht.

Ich rufe die Pflegedienstleitung an. Sage, ja. Wir wollen diese Pflegekraft. Die Pflegedienstleitung sagt, sie hat noch zwei Schwestern in ihrem Unternehmen. Sie wären bereit zu wechseln. Wann sie ins Kinderhospiz kommen könnten? Morgen? Ja, das geht. Gleich morgen. Dann sagt die Pflegdienstleitung noch: Wenn Sie mit den Schwestern einverstanden sind, können wir ab dem 6.5. die Pflege bei Ihnen zu Hause beginnen. Sie können dann nach Hause. Das wäre schön. Wird schon klappen, sage ich. Danke, sage ich auch.

Mein Josef, ab dem 6.5. werden wir vielleicht wieder zu Hause sein. Das wird gut. Wir werden die Pflegekräfte von unserem Wunsch überzeugen. Dem Wunsch nach dem besten aller möglichen Leben für Josef und uns.

Dann legen wir Josef vorsichtig in den Kinderwagen. Ab in den Garten. Die Sonne genießen. Kaffee trinken. Plaudern mit den Pflegekräften. Eltern sind nicht da. Im Garten. Unterwegs an diesem Frühlingstag. Heute ist es leichter. Das alles ist leichter. Klara spielt im Garten. Ganz zufrieden ist sie. Zum Abendessen sind wir im Gemeinschaftsraum. Gäste. Schwestern. Pfleger. Eltern. Mehr Eltern. Klara.

Heute ist ein Koch da. Er bekocht uns. Aus einem italienischen Restaurant. Es gibt Antipasti. Und schmackhaftes Brot. Vorzüglich. Das passt doch heute, denke ich. Ein Festschmaus. Dann machen wir Josef fertig. Für die Nacht. Uli inhaliert ihn. Er schläft ein. Schlafend legen wir ihn in sein Bett. Schalten den Monitor ein. Sagen der Schwester Bescheid. Ziehen uns mit Klara ins Elternzimmer zurück. Erzählen dort ein wenig. Lachen. Auch.

Ich pumpe Milch ab. Bringe sie zu Josef. Gebe sie der Schwester. Josef schläft. Ganz friedlich. Dann gehe ich ins Bett. Schlafe ganz fest.

Um 3.00 Uhr pumpe ich Milch ab. Stehe auf. Bringe sie zu Josef. Er schläft. Gebe die Milch dem Pfleger. Alles gut? Ja. Gehe wieder ins Bett. Schlafe sofort ein.