Um 7.00 Uhr klingelt der Wecker. Ich schalte ihn aus. Die Katze liegt auf Ulis Sachen. Ich nehme sie kaum wahr. Die Katze. Die arme Katze. Bekommt zu wenig Aufmerksamkeit.

Ich stehe auf. Gehe ins Bad. Kaltes Wasser in meinem Gesicht. Einatmen und Ausatmen. Gehe in die Wohnküche. Setze Wasser auf. Für Tee. Kaffee. Gehe auf den Balkon. Kein Fuchs heute. Es ist bewölkt. Etwas windig.

Ich gehe in Josefs Zimmer. Josef schläft. Herzfrequenz 130. Sauerstoffsättigung 94. Die Schwester steht bei ihm. Gibt ihm Medikamente. Tee. Über die Bauchschlauch. Ich streichele seinen schönen Kopf. Guten Morgen, mein Bär. Josef liegt auf dem Bauch. Sein Oberkörper über dem Stillkissen. So fließt das Sekret gut ab.

Josef, mein Josef. Ich frage nach der Nacht. Ruhig, sagt sie. Das Sekret ist sehr fest. Alle 2 Stunden hat sie Josef inhaliert. Josef ist sehr schlapp. Keine Krämpfe. Kein Fieber. Vitalzeichen waren im Normbereich. Gut, sage ich. Gut.

Meine Anspannung breitet sich aus. In meinem Körper. Als könnte ich besser verkraften. Besser reagieren. Fernhalten von Josef, je mehr ich mich anspanne. Einatmen und Ausatmen. Erwartungsangst. Erwartungsfurcht. Erwartungsanspannung. Einatmen und Ausatmen.

Die Schwester räumt. Spült. Wechselt aus. Zieht auf. Verabschiedet sich. Uli kommt zu uns. Ich stehe bei Josef. Lege meine Hand auf seinen schönen Lockenkopf. Küsse ihn. Ganz zart.

Sage, Josef wir passen auf. Und weiß doch gar nicht auf was. Auf was sollen wir achten? Wie sollen wir auf was reagieren? Wenn wir doch alle nicht wissen, was wie kommen wird. Wie es aussieht, wenn? Wie es sich anfühlt, wenn? Wie es sich zeigen wird, wenn? Wir wissen es nicht.

Anspannung. Hoffen. Wie eine dünne Eisschicht fühlt sich die Hoffnung an. Die Hoffnung auf Stabilität. Stabilität im Sterbenleben. Die Hoffnung, nicht überfordert zu sein in einer absoluten Überforderungssituation. Hoffen. Ein dünnes Eis. Immerhin. Ein dünnes Eis.

Es klingelt. Die Schwester. Ich nehme meine Rolle ein. Distanziert. Freundlich. Josef schläft. Ich sage, bitte hole mich, wenn er wach wird. Ja, sagt sie. Geht klar. Wie immer.

Ich schließe die Tür. Uli und ich. Wir sitzen in der Küche. Trinken Kaffee. Ich habe Antworten bekommen. Auf meine Mails. Ja, sagen sie. Sind gerührt. Wir dürfen sie holen, wenn wir sie brauchen. Wenn Josef stirbt. Mir laufen Tränen. Ich bin dankbar.

Die Schwester ruft. Ich gehe in Josefs Zimmer. Schalte den Monitor aus. Küsse Josef. Nehme ihn aus dem Bett. Die Schwester inhaliert ihn. Saugt ihn ab. Ich ziehe Josef vorsichtig um. Ganz vorsichtig. Küsse ihn. PEG reizlos dokumentiert die Schwester.

Josef, mein Josef. Ich gebe ihm seinen Morgenbrei. Tee. Medikamente. Erzähle mit der Schwester. Ein wenig. Schiebe die unguten Gefühle beiseite. Lasse sie nicht groß und mächtig werden in mir. Übermächtig.

Es klingelt. Die Physiotherapeutin. Sie dreht und wendet Josef. Streicht das Sekret aus seinem Körper. Es fließt unglaublich viel Sekret. Zäh und fest. Josef schläft ein. Danach. So anstrengend. Das Atmen. Das Arbeiten gegen das Sekret. Das Leben. So anstrengend. Kräftezehrend.

Ich gehe aus dem Zimmer. Klara hat gefrühstückt. Fragt, ob sie ins Kinderhospiz darf. Zu den Geschwisterkindern. Ja, sage ich. Ja. Uli geht mit ihr. Kommt wieder.

Es klingelt. Hilfeplangespräch. Eine Koordinatorin der ambulanten Hilfe von der Stiftung. Eine Frau von der Eingliederungshilfe. Der Einzelfallhelfer. Josef. Josef wird wach. Die Schwester inhaliert. Saugt ab. Ich nehme ihn.

Wir setzen uns in die Wohnküche. Wir sprechen. Über Josef. Die Frau von der Eingliederungshilfe fragt ab, was Josef braucht. Wie es ist. Mit ihm. Schaut sich die Befunde an. Dann wird entschieden. Josef bekommt 20 Stunden im Monat Einzelfallhilfe. Vorbehaltlich. Es muss noch durch verschiedene Hände. Den Bescheid werden wir bekommen.

Der Einzelfallhelfer. Strahlt Ruhe aus. Neugierde. Offenheit. Zurückhaltung. Ich gebe ihm Josef in seinen Arm. Dann verabschieden sie sich.

Es fühlt sich gut an. Ich habe das Gefühl, Josef wird gesehen. Wir werden gesehen. Wir müssen nicht schreien. Nicht stampfen. Damit wir gehört werden. Ich bin leichter.

Die Schwester verabschiedet sich. Ich bin froh um diesen friedlichen Tag mit ihr. Froh um jede weniger geführte aussichtslose Diskussion.

Es klingelt. Klara ist da. Der Nachmittag verfliegt. Abendbrot. Brot. Zusammen schauen wir Kinderfernsehen. Uli bringt Klara in unser Bett. Liest ihr vor. Macht das Hörspiel an.

Josef, mein Josef. Er schläft auf mir ein. Ich lege ihn in sein Bett. Herzfrequenz 100. Sauerstoffsättigung 96. Um 21.30 Uhr klingelt es. Die Schwester. Wir gehen ins Bett. Schlafen.