Der Wecker klingelt um 6.30 Uhr. Ich pumpe Milch ab. Die Sonne scheint. Klara schläft noch. Uli auch. Ich stehe auf. Gehe ins Bad. Wasche mich. Gehe ins Wohnzimmer. Die Schwester sitzt auf dem Sofa. Josef schlummert. Ich gehe in die Küche. Stelle die leeren Milchflaschen in den Geschirrspüler und die vollen in den Kühlschrank. Ich setze Wasser auf. Für Tee und Kaffee.

Ich gehe ins Wohnzimmer. Die Schwester inhaliert Josef. Ich frage nach der Nacht. Sie sagt, um 4.00 Uhr war Josef etwas unruhig. Sie hat ihm dann ein Ben-u-ron gegeben. Ich frage nach der Temperatur. 36,8, sagt sie. Ich bin verwundert. In der Anordnung steht, er soll ein Ben-u-ron bei einer Temperatur von 38,5 bekommen.

Sie sagt, sie denkt, er hatte Schmerzen. Ah, sage ich. Gut, sage ich auch. Wir achten heute darauf, ob Josef Schmerzen hat. Die Schwester spült die Inhalette aus. Dann verabschiede ich sie in den Sonntagmorgen. Uli kommt zu uns. Aus dem Schlafzimmer höre ich den Fernseher. Klara schaut Kinderfernsehen. Bibi und Tina.

Josef schläft. Seine Atmung ist ganz leise und ruhig. Das Sekret fließt aus seiner Nase und seinem Mund. Zur Zeit speichelt er mehr. Wahrscheinlich die Zähne. Wir sitzen bei Josef. Trinken Kaffee.

Ich hole mir die Pflegeakte. Schaue noch einmal nach Josefs Werten in der Nacht. Er hatte eine Herzfrequenz von 120. Ich verstehe nicht. Wie kommt die Schwester darauf, dass Josef Schmerzen hat, sage ich zu Uli. Dann schäme ich mich auch. Weil ich die Schwester kontrolliere. Ihr nicht vertraue. Und ein wenig Wut ist dabei. Weil ich es nicht verstehe.

Warum gibt sie Josef Schmerzmittel? Damit er ruhig ist? Weil es egal ist bei einem schwerstkranken Kind? Einatmen und Ausatmen. Es war ja nur Ben-u-ron, denke ich. Einatmen und Ausatmen.

Josef wird langsam wach. Uli inhaliert ihn. Saugt ihn ab. Nimmt ihn vorsichtig aus seinem Bett. Ich ziehe Josef vorsichtig um. Ganz vorsichtig, damit die Nasensonde nicht rausrutscht. Ich küsse seinen kleinen Bauch. Streiche mit meinen Händen über seine Arme. Nehme seinen Kopf in meine Hände. Küsse seine Stirn. Seine Nase. Mit dem Nasenschlauch. Mein schöner Josef.

Uli bereitet das Frühstück vor. Zusammen frühstücken wir. Josef liegt auf meinem Schoß. Ich lasse die Morgenmilch langsam durch den Nasenschlauch fließen. Nach dem Frühstück setzen wir uns auf die Terrasse. Klara malt in ihrem Zimmer. Uli inhaliert Josef. Saugt ihn ab.

Um 13.00 Uhr klingelt es. Wir bekommen Besuch. Freunde. Mit ihren Kindern. Es ist schön. Auf die Terrasse werden Schüsseln und die Wanne von Josef voll mit Wasser gestellt. Die Kinder planschen. Trinken Brause. Essen Kuchen. Den Kuchen haben sie mitgebracht. Wissen darum, dass wir nicht so gut sorgen können für andere Menschen.

Wir erzählen. Die Freundin ist mutig. Möchte Josef auch halten. Ich gebe ihr meinen Josef. Es ist schön. Sie spricht mit ihm. Hält ihn. Hat keine Angst. Das Leben fühlt sich in dem Moment ganz normal an. Dann inhaliert Uli Josef. Saugt ihn ab. Ich gebe ihm seine Milch. Lasse sie langsam durch den Nasenschlauch fließen. Dann bringen wir unsere Freunde zum Zug. Wollen noch ein Eis essen am Bahnhof. Ich trage Josef im Tragetuch.

Würde die Nasensonde nicht sein, könnte man denken - nicht mehr denken, denke ich. Nicht mehr denken, man könnte denken, Josef ist gesund. Denken, wir führen ein normales Leben. Führen wir nicht. Es ist kein normales Leben. Mit einem schwerstkranken Kind. Mit einem Monitor, einer Sauertstofftonne, zwei Absaugen, Pflegeakten, Inhalette, Medikamentenschränkchen, Schläuchen, Spritzen, Kathetern und Krankenschwestern zu Hause.

Es ist kein normales Leben. Mehr. Trotzdem ist es schön. Mit Josef. Der Zug fährt ein. Wir umarmen uns. Danke, dass ihr so mutig seid. Unsere Freunde seid. Zu Hause inhaliert Uli Josef. Saugt ihn ab. Ich bereite das Abendbrot vor. Es gibt Brot. Mozzarella und Tomate. Basilikum haben wir auch da. Josef ist entspannt. Liegt auf meinem Schoß. Ich gebe ihm seine Abendmilch. Wir schauen zusammen Kinderfernsehen. Uli liest Klara vor. Macht ihr ein Hörspiel an. Josef liegt in meinem Arm. Er schläft langsam ein.

Um 21.30 Uhr klingelt es. Die Schwester. Ich lege den schlafenden Josef ins Bett. Schalte den Monitor ein. Herzfrequenz: 127. Sauerstoffsättigung: 95. Alles gut. Ich sage der Schwester, dass wir keine Schmerzen beobachtet haben. Dann gehen wir ins Bett. Ich schlafe nicht sofort ein.

Um 3.00 Uhr pumpe ich Milch ab. Gehe ins Wohnzimmer. Josef schläft. Herzfrequenz: 130. Sauerstoffsättigung: 96. Alles gut, sagt die Schwester. Ich gehe in die Küche. Stelle die Milch in den Kühlschrank. Gehe wieder ins Bett. Schlafe ein.