Um 6.30 Uhr klingelt der Wecker. Ich schalte ihn aus. Bin schon eine Weile wach. Die Tür zum Gästebad klappert. Ich warte kurz. Dann stehe ich auf. Gehe ins Bad. Wasche mich.

Ich höre nichts. Kein Rauschen der Inhalette. Keinen Josef. Keinen Monitor piepen. Es ist still. Fast als wären wir allein. Ich gehe in die Wohnküche. Setze Wasser auf. Für Tee und Kaffee. Decke den Frühstückstisch.

Dann gehe ich ins Zimmer von Josef. Die Tür knarrt etwas, als ich die Klinke drücke. Josef liegt in seinem Bett. Er wird gerade wach. Herzfrequenz 130. Sauerstoffsättigung 97. Die Schwester sitzt auf dem Sofa.

Ich gehe zu Josef. Schalte den Monitor aus. Nehme ihn vorsichtig aus seinem Bett. Küsse ihn. Frage die Schwester nach der Nacht. Josef schlief fast durch, sagt sie. Gegen Mitternacht drehte Josef seinen Kopf nach hinten. Wahrscheinlich war das ein Krampf, sagt sie. Er hat sich aber auf ihrem Arm beruhigt. Josef kuschelt gern, sagt sie.

Ja, sage ich. Freue mich über ihre Worte. Temperatur 36,8, sagt sie. Medikamente und Tee hat Josef gut vertragen. Auch die Inhalation. Gut, sage ich. Gut. Dann gebe ich ihr Josef. Schließe die Tür. Gehe in unsere Wohnküche.

Klara sitzt am Tisch und isst ihre Cornflakes. Uli kommt. Fragt mich, wie es war. Gut, sage ich. Ich denke es war gut. Uli setzt sich zu Klara. Ich gehe wieder in Josefs Zimmer. Nehme Josef auf meinen Arm. Die Schwester spült die Inhalette aus. Dann die Absaugbehälter. Tauscht die Spritzen aus. Fragt, ob sie die Medikamente für 8.00 Uhr schon aufziehen soll. Ja, sage ich. Ja. Dann verabschiedet sie sich. Schlaf gut, sage ich. Danke.

Klara geht los. Los in die Schule. Wir winken ihr. Aus Josefs Zimmer.

Um 8.00 Uhr klingelt es. Die Schwester. Es ist ungewohnt. Ich bin irritiert. Innerlich. Aus meinem häuslichen Rhythmus gefallen. Einatmen und Ausatmen. Ich werde mich daran gewöhnen, denke ich. Wir werden uns daran gewöhnen.

Dafür wird am Nachmittag keine Schwester mehr in unserer Wohnung sein. Vielleicht ist das gut. Wer weiß? Ich ziehe Josef vorsichtig um. Ganz vorsichtig. Unter Beobachtung der Schwester. Ich fühle mich unwohl. Traue mich noch nicht zu sagen, dass sie sich auf das Sofa setzen darf. Möchte sie nicht verschrecken.

Sie fragt, ob sie sich die PEG anschauen darf. Den Bauchschlauch und die Eintrittsstelle. Ja, sage ich. Sie schaut es sich an. Dann ziehe ich Josef weiter an. Dann sagt sie, sie kann Josef auch umziehen. Nein, sage ich. Das mache ich. Es ist mir wichtig, dass ich Josef umziehe. Okay, sagt sie. Wie du willst. Einatmen und Ausatmen.

Ich gebe ihr Josef. Sie sollen sich kennenlernen. Die Schwester und Josef. Ich erzähle ihr, was er mag und was nicht. Dann lasse ich sie allein. Schließe die Tür.

Um 9.30 Uhr klingelt es. Die Physiotherapeutin. Sie ist ganz präsent. Nimmt Josef in den Arm. Josef, mein Josef. So viele Hände, denke ich. Immer wieder neue Hände. Ich fühle mich wie eine Zuschauerin. Gerade. Schaue mir an, wie Josef von einem Arm auf den anderen Arm gereicht wird. Halte es aus. Weil es ja so sein muss. Einatmen und Ausatmen.

Die Physiotherapeutin dreht und wendet Josef. Plötzlich schläft er ein. Mein Josef. Sie legt ihn ins Bett. Verabschiedet sich. Die Schwester schaltet den Monitor ein. Herzfrequenz 128. Sauerstoffsättigung 96.

Ich gehe wieder aus dem Zimmer. Es ist ungewohnt, eine Tür zu schließen. Und doch haben wir es so gewollt. Uli und ich. Wir räumen noch etwas in der Wohnung. Gehen einkaufen. Kurz.

Zu Hause. Josef ist wach. Ich nehme ihn. Traue mich. Sage, ich möchte ihn gern mitnehmen. Ins Wohnzimmer. Ist das in Ordnung für dich, frage ich? Ja, sagt sie. Du kannst ruhig lesen, sage ich. Gut, sagt die Schwester. Gut. Uli holt Klara vom Hort ab.

Um 15.00 Uhr klingelt es. Die liebe Familienbegleitung. Wir freuen uns. Alle. Klara zieht sie sofort in ihr Zimmer. Uli bringt ihnen Kakao und Kekse. Um 16.00 Uhr verabschiedet sich die Schwester. Bis morgen.

Nun sind wir allein. Uli und ich beschließen. Wir machen mit Josef einen Spaziergang. Einen kleinen Spaziergang. Ich ziehe meinen Josef an. Küsse ihn. Freue mich. Josef ist zu Hause. Bei uns. Wir sind zusammen. Uli trägt die Absauge runter. Ich trage Josef. Setze ihn in seinen Kinderwagen. Auf die Polster. Wir benutzen sie das erste Mal. Kuscheln Josef ein. Dann fahren wir eine kleine Runde. Um das Kinderhospiz. Treffen einen Gast mit seiner Mama. Freuen uns. Wie schön.

Gegen 18.00 Uhr sind wir zu Hause. Die Familienbegleitung verabschiedet sich. Wir essen Abendbrot. Ich halte Josef in meinem Arm. Wir schauen auf den Schulhof. Ich gebe ihm seinen Abendbrei. Es ist schön. Ich kann es noch gar nicht fassen. Wir wohnen jetzt hier. Angekommen bin ich noch nicht. Innerlich. Einatmen und Ausatmen.

Ich spüre Josef in meinem Arm. Sein Kopf liegt an meiner Brust. Ich küsse ihn. Auf seinen Kopf. Spüre seine Wärme. Wir sind zusammen. Ich bin glücklich. Mir laufen Tränen. Wir schauen Kinderfernsehen. Bringen Klara in ihr Bett. Uli liest uns vor. Macht Klara das Hörspiel an. Wir gehen in die Wohnküche. Josef liegt auf meiner Brust. Wir atmen zusammen. Einatmen und Ausatmen.

Um 21.30 Uhr klingelt es. Die Schwester. Ich lege den schlafenden Josef in sein Bett. Herzfrequenz 130. Sauerstoffsättigung 95. Wir sprechen mit der Schwester. Über Josefs Tag. Gehen dann ins Bett. Schlafen.