Ich bin wach. Es ist 6.20 Uhr. Ich schalte den Wecker aus. Bleibe noch etwas liegen. Einatmen und Ausatmen. Ich höre die Tür klappern. Warte. Stehe auf. Gehe ins Bad. Wasche mich.

Gehe in die Wohnküche. Setze Wasser auf. Für Tee und Kaffee. Decke den Frühstückstisch. Klara kommt. Kuschelt sich an mich. Ich küsse sie. Auf ihren Kopf. Uli setzt sich zu ihr.

Ich gehe in Josefs Zimmer. Josef. Mein Josef. Er liegt im Arm der Schwester. Ganz eingekuschelt. Ich bleibe stehen. Die Schwester ist mir noch nicht so vertraut. Deshalb setze ich mich nicht zu ihr. Zu viel Nähe.

Ich frage nach der Nacht. Josef war etwas unruhig, sagt sie. Er zuckte am Morgen mit dem Kopf. Kein Fieber. Das Sekret ist etwas zäh, sagt sie. Vitalwerte waren im Normbereich. Gut, sage ich. Gut. Ich nehme Josef. Sie verabschiedet sich. Schlaf gut, sage ich. Danke. Dann ist sie weg. Hat in den frühen Morgenstunden das Pflegezimmer aufgeräumt.

Klara geht los. Los in die Schule. Ich winke ihr. Mit Josef im Arm. Uli hat Urlaub. Heute. Wir haben einen Termin im SPZ. Ich ziehe Josef vorsichtig um. Ganz vorsichtig. Uli packt die Sachen zusammen. Absauge. Katheter. Brei. Tee.

Um 8.00 Uhr klingelt es. Die Schwester. Uli räumt alles ins Auto. Ich trage Josef. Die Schwester sitzt links neben Josef. Ich rechts. Die Absauge steht vor meinen Füßen. Josef dreht seinen Kopf nach rechts. Immer wieder. Ich küsse ihn.

Dann hört es auf. Helfen die Küsse doch? Wer weiß? Wer weiß? Wir sind da. Ich nehme Josef. Die Schwester die Absauge und die Tasche. Uli bringt das Auto weg. Wir warten. Dann fahren wir mit dem Fahrstuhl. Melden uns an. Kommen gleich ran. Als wüssten alle. Wir haben keine Zeit mit Josef.

Wir bitten die Schwester, vor der Tür zu warten. Sie ist irritiert. Wir holen dich, wenn was ist, sage ich. Wir holen dich, wenn es um die Pflege geht. Ja aber, sagt sie. Ja, sage ich. Das schlechte Gewissen schleicht sich an. Wie fühlt sich die Schwester? Ausgeschlossen?

Aber, denke ich. Aber, sie wird die nötigen Informationen bekommen. Das wird sie. Wir brauchen diesen Raum. Dieses Gespräch mit der Ärztin und dem Physiotherapeuten. Für uns. Für Josef und uns. Uns als Eltern.

Wir brauchen diesen geschützten Ort. An dem wir fragen können, ohne das Gefühl zu haben, bewertet zu werden. Eingeordnet. Korrigiert. Ohne: Ja, aber. Von außen. Einatmen und Ausatmen.

Ich spüre, der Ausschluss der Schwester wird etwas nach sich ziehen. Das spüre ich deutlich. Ich ziehe Josef aus. Ganz vorsichtig. Überlasse ihn den Händen der Ärztin. Dann dem Physiotherapeuten. Ich bin berührt. Immer wieder. Davon, wie er Josef anspricht. Mit ihm ist. Ihn sieht. Unseren Josef. Ihn sehen kann.

Wir sprechen miteinander. Intensiv. Konzentriert. Über die Krämpfe. Sie schaut sich das Blutbild von Josef an. Sagt, wir können noch ein wenig erhöhen. Dann sprechen wir über den Rehabuggy. Und einen Autositz. Für Josef. Wir fragen nach einem neuen Rehatechniker. Gibt es da noch einen Anderen?

Adressen werden uns mitgegeben. Verordnungen geschrieben. Dann hole ich die Schwester. Frage sie, ob sie noch Fragen hat. Nein, sagt sie. Nein. Gut, sage ich. Gut. Sie schaut an mir vorbei. Die Schwester. Sieht mich nicht. Etwas steht zwischen uns. Wir können uns nicht sehen. Die Schwester und ich.

Dann verabschieden wir uns. Von der Ärztin und dem Therapeuten. Josef wird noch gewogen und gemessen. Dann fahren wir nach Hause.

Zu Hause. Um 13.00 Uhr klingelt es. Die Logopädin. Ich freue mich. Josef in seinem Therapiestuhl. Er schläft ein. Während der Behandlung. Ganz erschöpft. Ich lege Josef in sein Bett. Schalte den Monitor an. Herzfrequenz 124. Sauerstoffsättigung 96. Alles gut, denke ich. Alles gut. Wir verabschieden die Logopädin.

Uli und ich. Wir sitzen in der Küche. Sind still. Trauen uns nicht zu sprechen. Werden ja gehört. Ich hole Klara ab. Vom Hort. Sie kommt gleich mit. Freut sich. Heute ist Donnerstag. Zu Hause. Die Schwester verabschiedet sich.

Um 15.00 Uhr klingelt es. Die Familienbegleitung. Ich freue mich. Klara auch. Sie ist so kraftvoll. Das tut mir gut. Gerade. Josef wird wach. Ich halte ihn. Meinen Josef. Küsse ihn.

Uli und ich. Wir sprechen. Ich habe das Gefühl, es geht weiter mit Josef. Ein Gefühl von Zukunft. Heute ist es da. Dieses Gefühl, wir haben eine Zukunft. Nun bekommt Josef einen Rehabuggy und einen Autositz. Wenn er das bekommt, Uli, dann geht es doch weiter. Dann haben wir doch eine Zukunft. Mit Josef. Sonst würde er das doch nicht bekommen, sage ich.

Und weiß doch. Weiß doch. Dass das doch nicht stimmt. Dennoch fühlt es sich gut an. Zu planen. Dennoch macht es Mut und schmerzt zugleich.

Wir essen zusammen Abendbrot. Mit der Familienbegleitung. Wir lachen. Es ist schön. Ich gebe Josef seinen Abendbrei. Tee. Medikamente. Wir schauen Kinderfernsehen. Uli bringt Klara ins Bett. Liest ihr vor. Macht ihr das Hörspiel an.

Josef liegt auf mir. Ich küsse seinen Kopf. Er ist angespannt. Irgendwann schläft er auf mir ein. Ich lege ihn in sein Bett. Herzfrequenz 120. Sauerstoffsättigung 94. Alles gut, denke ich. Alles gut.

Um 21.30 Uhr klingelt es. Die Schwester. Wir erzählen ihr. Von dem Termin im SPZ. Ich weiß, sagt sie. Ich weiß. Die Tagdienstschwester hat schon erzählt. Ah, sage ich. Ah. Wir gehen ins Bett. Schlafen. Irgendwann.