Um 5.50 Uhr bin ich wach. Schalte den Wecker aus. Klara schläft. Ich streiche über ihre Haare. Die Katze liegt auf Ulis Sachen. Die Katze. Ich stehe auf. Gehe ins Bad. Wasche mich. Kaltes Wasser in meinem Gesicht.

Ich bin angespannt. Spüre meinen Körper kaum noch. Mein Herz stolpert. Am liebsten würde ich laut schreien. Alles rausschreien. Tue es nicht. Tue es nicht. Einatmen und Ausatmen. Es hilft nicht mehr. Das bewusste Einatmen und Ausatmen.

Die Tür klappert. Ich warte. Den Monitor höre ich piepen. Weiß, was es bedeutet. Atemstillstände. Atemaussetzer. Atempausen. Josef, mein Josef. Ich gehe in sein Zimmer. Die Schwester schaltet den Monitor aus. Nimmt Josef aus dem Bett. Hält ihn im Arm.

Ich küsse Josef. Guten Morgen, mein Bär. Ich frage nach der Nacht. Unruhig, sagt sie. Gegen eins hat sie ihm ein Medikament gegeben. Dann um 5.00 Uhr. Die Atemaussetzer sind sehr häufig. Fieber hatte er auch. Das Sekret ist fest und zäh. Okay, sage ich. Okay.

Sie inhaliert Josef. Ich gehe in die Wohnküche. Setze Wasser auf. Für Tee. Kaffee. Die Tür zu Josefs Zimmer steht offen. Die Schwester saugt Josef ab. Seine Atmung setzt wieder aus. Länger. Sie ruft. Ich komme. Nehme ihn in den Arm. Mit einem lauten Seufzer atmet Josef weiter. Angestrengt.

Uli kommt. Die Schwester berichtet. Uli ruft das SAPV-Team an. Die Ärztin wird gleich da sein, sagt die Palliativschwester. Wir sollen Josef noch ein anderes Medikament geben. Uli holt es. Josef bekommt es über seinen Bauchschlauch. Tee. Dazu. Fällt in sich zusammen.

Ich halte Josef. Küsse ihn. Mein Herz schlägt bis zum Hals. Tränen. Ich lege Josef auf das Lagerungskissen im Wohnzimmer. Die Schwester räumt. Spült. Wechselt aus. Zieht auf. Verabschiedet sich.

Es klingelt. Das SAPV Team. Josef schläft. Ist sediert. Stark sediert. Herzfrequenz 100. Sauerstoffsättigung 95. Wir reden. Leise. Ruhig. Wenige Worte. Wissen nicht mehr, wie wir aushalten sollen.

In den nächsten Wochen haben wir kein Tagdienst. In den Urlaub wollten wir. Mit den Kindern. Morgen. Wissen nicht. Ich bin angespannt, sage ich. Habe keinen Hunger mehr. Keine Durst. Spüre mich nicht. Klara kommt. Legt sich in meine Arme. Ich küsse sie.

Die Ärztin sagt, Josef sollte ins Kinderhospiz. Für eine Weile. Sie brauchen Abstand. Abstand zum Luft holen. Kraft schöpfen. Sie ruft im Kinderhospiz an. Morgen wird Josef aufgenommen. Und sie, sagt sie. Sie fahren morgen.

Jederzeit können sie zurückkommen. Jederzeit. Klara braucht sie. Josef auch. Um den kümmern wir uns im Kinderhospiz. Mir laufen Tränen. Ja, sage ich. Ja.

Es klingelt. Die Schwester. Ich gehe ins Bad. Wasche mein Gesicht. Lege Josef vorsichtig in sein Bett. Die Ärztin geht. Sagt, sie kommt am Nachmittag noch einmal. Danke, sage ich. Danke. Josef wird inhaliert. Abgesaugt. Bekommt Medikamente. Tee. Brei. Über seinen Bauchschlauch. Schläft tief und fest.

Um 12.00 Uhr klingelt es. Die Logopädin. Ich freue mich sie zu sehen. Wellness heute für Josef. Wellness. Ab morgen wird Josef im Kinderhospiz sein, sage ich. Gut, sagt sie. Dann besuche ich Josef dort.

Um 15.00 Uhr geht die Schwester. Uli telefoniert mit dem Pflegedienst. Gibt Bescheid. Telefoniert mit dem Versorger für den Sauerstoff. Sagt, wir brauchen keine Sauerstofftonne an dem Urlaubsort. Wir brauchen sie für das Kinderhospiz. Kein Problem, sagt die Frau.

Ich rufe bei der Herbergsmutter an. Sage, wir brauchen nur die eine Wohnung. Unser Sohn geht in das Kinderhospiz. Wir kommen zu dritt. Nur für vier Nächte. Sie ist erst still. Sagt dann, sie brauchen dann nur die eine Wohnung bezahlen. Danke, sage ich. Danke.

Josef wird wach. Uli inhaliert. Saugt ab. Seine Atmung setzt aus. Er bekommt wieder Medikamente. Wird ruhiggestellt. Josef, mein Josef. Es klingelt. Die Palliativärztin. Wir reden. Lange. Josef wird ein drittes Krampfmedikament bekommen. Sie hat es mit der Neuropädiaterin besprochen. Im Kinderhospiz werden sie es langsam einschleichen. Josef beobachten. Gut, sage ich. Gut. Die Hoffnung schleicht sich an.

Dann sprechen wir. Über die Angst. Josef könnte sterben, wenn wir nicht da sind. Manchmal ist es so, sagt die Ärztin. Die Kinder suchen sich den Augenblick, wenn die Eltern nicht da sind. Sie sind nicht weit weg, sagt sie. Sie brauchen den Abstand. Klara braucht sie. Okay, sage ich. Sie verabschiedet sich.

Josef, mein Josef. Ich lege Josef auf meine Brust. Wir atmen. Jeder für sich. Schon gut, mein Josef. Schon gut. Ich spreche mit Josef. Sage, wir fahren vier Tage mit deiner Schwester weg. An einen See. Du ziehst ins Kinderhospiz. Dort passen sie auf dich auf, mein Josef.

Uli macht Abendbrot. Für uns. Ich bekommen kaum etwas runter. Wir schauen Kinderfernsehen. Ich bekomme nichts mit. Uli bringt Klara ins Bett. Liest ihr vor. Macht das Hörspiel an. Josef atmet unregelmäßig. Immer wieder setzt die Atmung aus. Seine Temperatur steigt. Er bekommt Medikamente. Schläft wieder ein. Ich lege Josef in sein Bett. Herzfrequenz 140. Sauerstoffsättigung 94.

Es klingelt. Die Schwester. Wir sitzen lange bei Josef. Gehen ins Bett.