Um 5.30 Uhr klingelt der Wecker. Ich pumpe Milch ab. Unruhig habe ich geschlafen. Ich bin meist unruhig, wenn eine neue Schwester oder ein neuer Pfleger in der Nacht bei Josef ist. Wie werden sie mit Josef sein? Wie bewegen sie sich in unserer Wohnung, während wir schlafen?

Ich stehe auf. Gehe ins Bad. Wasche mich. Gehe ins Wohnzimmer. Josef schläft noch. Er liegt auf der rechten Seite. Der Mund steht offen. Seine Augen sind fast geschlossen. Er atmet gleichmäßig. Ich kann es kaum hören. Ich küsse ihn. Ganz sanft.

Wie war die Nacht, frage ich die Schwester. Er hat unruhig geschlafen. Musste oft abgesaugt werden. Seine Sauerstoffsättigung war nicht so gut. Bei 93 % nur. Deshalb war der Monitor die ganze Nacht an. Die meiste Zeit hat sie ihn auf dem Arm gehabt. Als Josef im Bett lag, hat sie unkoordinierte Streckungen der Arme beobachtet. Das ist vielleicht eine Epilepsie? Sollten wir mal vom Arzt abklären lassen. Gut.

Ich gehe in die Küche und setze Wasser auf. Für den Tee und Kaffee. Einatmen und Ausatmen. Epilepsie, sagt sie. Hatte der Neuropädiater nicht von Bewegungsstörungen gesprochen?

Ich stelle die leeren Milchflaschen in den Geschirrspüler und die vollen in den Kühlschrank. Ich gehe ins Wohnzimmer und verabschiede die Schwester. Bis heute Abend. Schlafen Sie gut. Danke, sagt sie.

Ich setze mich zu Josef. Streichele seinen Kopf. Ganz sanft. Fasse seine Hand an. Er schläft. Ganz fest. Seine Hand ist ganz locker. Uli steht auf. Klara schaut Kinderfernsehen von unserem Bett aus. Ich erzähle Uli von der Nacht. Und was die Schwester gesagt hat. Epilepsie. Wir sollen es abklären. Ich bin unsicher und wütend zugleich. Wie kommt sie dazu, Diagnosen zu stellen? Uns zu verunsichern?

Josef wird wach. Als spüre er meine Wut. Er öffnet die Augen, streckt seine Arme nach vorn. Das kenne ich. Seine Bewegungsstörung. Ich nehme ihn vorsichtig aus seinem Bett. Uli saugt ihn ab. Ich inhaliere ihn. Dann halte ich ihn. Er liegt auf meinem Schoß und ich lege meine Hand auf seine Brust. Helfe ihm beim Einatmen und Ausatmen.

Heute, lieber Josef, heute bleiben wir lange im Schlafanzug. Heute kommt keiner zu Besuch! Wir gehen zu Klara ins Schlafzimmer. Josef ist aber mit seiner Atmung eindeutig zu laut, so dass wir Klara lieber allein lassen.

Gegen 10.00 Uhr frühstücken wir. Dann ziehe ich Josef um. Wir wollen spazieren gehen. Wir hoffen, um die Mittagszeit niemandem zu begegnen. Klara zieht sich an. Wir ziehen uns an. Uli trägt Josef in der Kinderwagentasche die Treppe runter. Ich trage die Absauge.

Wir fahren los. Am Haus vorbei in Richtung Feld. Als wir kurz vor dem Feld sind merken wir, dass Josef sich nicht beruhigt. Er hat weit aufgerissene Augen. Seine Arme und Beine sind ganz fest. So zeigt er uns, dass er sich unwohl fühlt. Ich nehme ihn aus dem Wagen. Uli trägt ihn wieder ins Haus und ich schiebe den Wagen.

Liebe Klara, das wird heute nichts mit dem Spaziergang. Nicht so schlimm, sagt Klara. Nicht so schlimm. Können wir zu Hause noch einen Film schauen, fragt sie. Natürlich, meine Klara.

Am Nachmittag halten wir Josef abwechselnd in unseren Armen oder legen ihn auf unsere Beine. Oft liegt er mit seinem Bauch auf unseren Beinen. Sein Kopf liegt seitlich neben einem unserer Knie. So kann das Sekret ablaufen und er bekommt besser Luft. Manchmal schläft er kurz ein. Zwischendurch geben wir ihm seine Milch, inhalieren ihn und saugen ihn ab.

Alle 2 Stunden pumpe ich Milch ab. Der Sonntag verfliegt. Am Abend essen wir Brot zum Abendbrot. Schauen zusammen Kika. Bringen Klara in ihr Bett, lesen ihr vor und machen ihr das Hörspiel an. Schlaf gut, liebe Klara.

Um 21.00 Uhr klingelt es. Die Schwester ist da. Wir berichten vom Tag. Heute ging es ihm nicht so gut, sagen wir. Sie meint, sie hat schon sehr viele Krisen bei sehr vielen Kindern erlebt. Sie werde gut auf Josef aufpassen. Schlaf gut, lieber Josef.