Der Wecker klingelt um 7.00 Uhr. Ich pumpe Milch ab. Klara schläft noch. Sie schläft ganz eingemummelt in ihrer Decke. Uli ist wach. Ich stehe auf. Gehe ins Bad. Wasche mich. Gehe ins Wohnzimmer. Josef schläft. Ich gehe in die Küche. Stelle die leeren Milchflaschen in den Geschirrspüler und die vollen in den Kühlschrank. Ich setze Wasser auf, für den Kaffee und den Tee.

Die Sonne scheint. Heute wird wieder so ein schöner Tag. Ein Märzsonnentag, denke ich. Und an Geburtstage. Heute hat der Sohn von Freunden Geburtstag.

Ich gehe ins Wohnzimmer. Wie war die Nacht? Die Schwester berichtet: Josef hat bis auf eine Unterbrechung durchgeschlafen. Muskeltonus und Spastik gering. Atmung stark brodelnd, wenn Josef wach war. Sonst ruhige Atmung. Unauffällige Diurese und Defäkation. Vitalzeichen stabil, wobei Sauerstoffsättigung bei tolerablen 95%.

Gut, sage ich. So nüchtern und kühl hat bisher noch nie jemand über Josef gesprochen, denke ich. Ich verabschiede sie. Schlafen Sie gut. Heute bleiben Uli und ich mit Josef im Wohnzimmer. Klara schläft noch. Josef schläft noch. Wir wachen über unsere Kinder.

Die Sonne scheint in unsere Wohnung. Ich bin glücklich. Frühling mit beiden Kindern. Wer hätte das gedacht? Uli inhaliert Josef. Er wird wach. Klara kommt verschlafen aus dem Schlafzimmer. Darf ich fernsehen, fragt sie. Ja. Ich bringe ihr einen Kakao ans Bett. Es ist ja Sonntag.

Uli saugt Josef vorsichtig ab. Ich ziehe ihn langsam um. Ganz vorsichtig, damit die Nasensonde nicht rausrutscht. Ich gebe Josef seine Morgenmilch. Uli deckt den Frühstückstisch. Klara ist sauer. Sie möchte doch noch länger fernsehen. Nach dem Frühstück darf sie noch weiter schauen, beschließen wir. Das macht sie. Sie sitzt, mit vollem Bauch, eingekuschelt auf unserem Bett und schaut fern.

Um 11.00 Uhr klingelt es. Unsere Freunde sind da. Von weiter weg sind sie gekommen. Sie lernen Josef kennen. Zum ersten Mal. Ich bin glücklich, ihn zeigen zu dürfen. Hier, unser Josef. Bei uns zu Hause. Beide dürfen ihn halten. Unseren Josef. Tränen fließen. Das ist in Ordnung. Das darf sein. Ich habe nicht das Gefühl, trösten zu müssen.

Wir sitzen zusammen. Erzählen. Lachen. Essen. Die Sonne scheint. Es ist schön und tut uns gut. Zwischendurch inhalieren wir Josef. Geben ihm seine Milch. Ich pumpe Milch ab. Das stört alles nicht. Klara sitzt bei uns. Zieht sich manchmal zurück. Hört ein Hörspiel. Malt. Ein schöner Tag. Gegen Abend verabschieden sie sich. Ich bin so dankbar für ihren Besuch. Zum Abend essen wir Brot. Schauen Kinderfernsehen. Uli liest Klara etwas vor. Macht ihr das Hörspiel an. Josef ist entspannt heute. Es geht ihm gut. Ich liege mit ihm auf dem Sofa. Er auf mir. Gemeinsam atmen wir.

Um 21.50 Uhr klingelt das Telefon. Ich gehe ran. Hier ist die stellvertretende Pflegedienstleitung. Es tut uns leid, aber der Nachtdienst kommt heute nicht.

Die Schwester hat gerade angerufen. Sie hat sich den Fuß umgeknickt und kann nicht zu Ihnen. Heute kommt also keiner. Ist das für Sie in Ordnung, fragt sie. Mir rutscht ein Nein raus. Nein, es ist nicht in Ordnung für uns. Kann denn keine Vertretung kommen, frage ich.

Nein, antwortet sie. Die Kollegen müssten ja vorschlafen. So kurzfristig gibt es keine Vertretung. Ich sage, wir als Eltern haben doch auch nicht vorgeschlafen. Es tut ihr leid, sagt sie. Sie sagt, wenn etwas ist in der Nacht ist, können wir sie anrufen. Sie hat Bereitschaftsdienst.

Ich sage nur, darf ich Sie anrufen, wenn ich vor Müdigkeit nicht mehr auf Josef achten kann? Kommen Sie dann vorbei? Nein, antwortet sie. So meint sie es nicht. Wenn es Josef schlecht geht. Ich antworte, dann rufe ich doch eher einen Arzt an. Auf Wiederhören.

Mir laufen die Tränen. Wie sollen wir das schaffen? Uli arbeitet morgen. Ich rufe die Schwester an. Ihre Nummer hat sie mir gegeben. Ich wünsche ihr gute Besserung. Sie soll sich nicht sorgen. Wir schaffen es schon.

Wir sitzen bis 23.00 Uhr zusammen bei Josef. Dann gehe ich ins Bett. Uli wird bis 3.00 Uhr bei Josef wachen. Danach ich. Uli sitzt mit Josef zusammen. Er hat ihn zu sich in unseren Bereich des Wohnzimmers geholt. Ich kann nicht schlafen. Wälze mich hin und her.