Um 6.30 Uhr werde ich wach. Heute hat sich das Wetter noch nicht entschieden. Es nieselt aber nicht. Ich pumpe Milch ab. Klara wird wach. Ja, du darfst fernsehen. Uli wird wach. Ich stehe auf. Gehe ins Bad. Wasche mich.

Zusammen gehen wir zu Josef. Vorher holen wir uns einen Kaffee aus dem Gemeinschaftsraum. Die Haushaltsfrau ist da. Sie strahlt so viel Herzlichkeit und Wärme aus. Wir plaudern ein wenig. Gehen dann zu Josef. Ich höre ihn schon. Den Josef. Seine laute Atmung. Wie ein lautes Rauschen.

Josef ist wach. Die Schwester hat ihn gerade inhaliert und abgesaugt. Ob wir ihn baden möchten? Welch eine Frage. Natürlich. Das Morgenbad. Gehört doch hier zu diesem Leben dazu. Die Schwester lässt das Wasser ein. Ich ziehe Josef ganz vorsichtig aus. Ganz vorsichtig. Damit die Nasensonde nicht rausrutscht. Ich küsse ihn. Halte ihn. Seinen schönen Kopf in meinen Händen. Uli lässt Josef in das Wasser gleiten. Beide genießen es. Josef schwebt entspannt durch das Wasser. Dann nimmt Uli Josef aus der Wanne.

Ich trockne Josef vorsichtig ab. Ganz vorsichtig. Küsse seinen Bauch und seine Brust. Spüre sein Herz schlagen. Ich öle ihn ein. Ziehe Josef vorsichtig an. Dann gehen wir zum Frühstück in den Gemeinschaftsraum. Klara ist schon da. Sie scherzt mit der Haushaltsfrau herum. Hat schon ein Schokobrötchen in der Hand. Die Gäste werden gebracht. Eltern kommen. Pfleger und Schwestern. Josef liegt auf meinem Schoß. Die Absauge haben wir dabei. Damit wir schnell reagieren können. Falls was ist.

Ich lasse die Milch langsam durch Josefs Nasenschlauch in seinen Magen fließen. Ganz vorsichtig und langsam. Wir sind gut eingespielt. Mein Josef und ich.

Andere Mütter würden ihr Kind in dem Alter stillen. Ich bin aber keine andere Mutter. Mir schießen Tränen in die Augen. Möchte nicht weinen. Schicke den quälenden Gedanken weg. Dafür kann ich meinen Josef sondieren. Ganz vorsichtig. Ich bin gut geübt darin, die Milchspritze so aufzuziehen, dass keine Luftblase eingeschlossen wird. Uli kann das auch gut. Wir versuchen unser Bestes, mein Josef.

Die Physiotherapeutin kommt zu uns. Um 11.00 Uhr hat sie Zeit für Josef. Nach dem Frühstück ziehen wir uns in Josefs Zimmer zurück. Die Sonne kommt langsam raus. Eine Schwester fragt mich, ob ich mich nicht massieren lassen möchte. Heute am Nachmittag. Eine Physiotherapeutin kommt. Sie macht es gern, gut und ehrenamtlich. Ich sage, ja. Ja, ich probiere es mal. Probiere mal, ob ich mich einlassen kann.

Die Physiotherapeutin kommt zu Josef. Sie nimmt ihn auf ihren Schoß. Zeigt uns, wie wir Josef das Atmen erleichtern können. Streicht mit ihren Händen über seine Rippen. Nimmt dabei seinen Arm in die Hand. Dann wünschte sie uns alles Gute. Für zu Hause. Sagt, wir machen es so gut. Sie spürt eine enge Verbindung zwischen Josef und uns. Danke, das tat gut. Gut es zu hören. Danke.

Dann inhaliert Uli Josef. Saugt ihn ab. Ich ziehe ihn an. Lege ihn in seinen Kinderwagen. Wir wollen spazieren gehen. Wollen es wagen. Uli packt die Absauge ein. Klara kommt mit. Wir versprechen ihr ein Eis. Dann gehen wir los. Josef liegt in seinem Kinderwagen. Ganz gemütlich. Er ist wach. Ganz aufmerksam ist er. Uli schiebt den Wagen. Ich schaue die ganze Zeit in den Wagen. Möchte nicht verpassen, wenn etwas ist.

Klara hüpft und springt neben uns. Mich erfüllt es, sie so lebendig zu sehen. Gleichzeitig schmerzt es. Josef wird es nicht können. Er wird nicht hüpfen und springen. Ich schiebe den Gedanken weg. Weg damit. Jetzt nicht, sage ich mir. Jetzt nicht. Jetzt gehen wir spazieren. Fast wie eine normale Familie. Klara isst Vanilleeis. Mit Streuseln. Weil heute Freitag ist. Und Frühling. Dann fahren wir wieder zurück.

Kurz vor dem Kinderhospiz ist Josef eingeschlafen. Wir fahren in den Garten. Setzen uns dort hin. Die Schwester bringt uns die Milch und die Medikamente. Wie gut es ist. Sich nicht kümmern zu müssen. Hier. Dann wird Josef wach. Uli saugt ihn ab.

Die Ärztin kommt zu uns. Setzt sich zu uns. Neben uns. Auf Augenhöhe. Sie hat ein Formular für uns. Für die Begleitung zu Hause durch die Spezialisierte ambulante palliative Versorgung (SAPV). Ich muss schlucken. Doch. Dann doch. Wir brauchen die Versorgung doch. Ja, sagt sie. Sie sagt, sie haben 24 Stunden Rufbereitschaft. Im Team sind vier Ärzte und Palliativschwestern. Wir sind bei ihnen. Kennen Josef. Sie. Tauschen uns aus. Ich unterschreibe. Dann geht sie.

Unsere Nachsorgeschwester kommt zu uns. Verabschiedet sich. Ich umarme sie. Mir ist egal, ob ich das darf. Ob es sich gehört. Ich habe eh keine Ahnung mehr, was sich in unserem Leben gehört und was nicht. Ich umarme sie. Sage, danke. Ich komme sie nochmal besuchen, sagt sie. Im Juni. Schaue nochmal nach ihnen. Danke, sage ich.

Wir sind mit Josef allein. Ich bin durcheinander. Dann kommt eine Schwester. Aus dem Palliativteam. Wir vereinbaren einen Termin. Nächste Woche bei uns zu Hause. Lauter neue Menschen in unserem Leben. Wieder lauter neue Menschen.

Die Physiotherapeutin kommt zu mir. Die Massage. Ich gehe mit. Will sie nicht enttäuschen. Sie möchte ja was Gutes tun. Nach Massage ist mir gerade gar nicht. Ich ziehe mich aus. Lasse die Hände über meine Rücken gleiten. Es fühlt sich nicht gut an. Zu nah. Ich bin froh als sie fertig ist. Mich allein lässt. Ich weinen kann. Ein wenig weinen. Den Nachmittag verbringen wir in Josefs Zimmer. Klara ist im Kinderhospiz mit den Klinikclowns unterwegs.

Abwechselnd halten wir Josef. Ich pumpe Milch ab. Inhalieren Josef und saugen ihn ab. Zum Abendessen gehen wir in den Gemeinschaftsraum. Die Gäste kommen. Eltern. Schwestern und Pflegekräfte. Josef liegt auf meinem Schoß. Ich lasse seine Milch langsam durch seinen Nasenschlauch fließen. Ganz langsam. Nach dem Abendessen ziehen wir Josef für die Nacht um. Uli inhaliert ihn. Saugt ihn ab, unseren Josef. Ich halte ihn, bis er einschläft.

Er hat keine Zuckungen mehr, Uli. Die Medikamente helfen. Als er eingeschlafen ist lege ich ihn in sein Bett. Schalte den Monitor an. Gebe dem Pfleger Bescheid. Gehen zu Klara. Ich pumpe Milch ab. Bringe sie zu Josef. Josef, mein Josef. Er schläft. Schlaf, mein Josef. Schlaf. Ich gehe ins Elternzimmer. Schaue fern. Schlafe irgendwann ein.

Um 3.00 Uhr pumpe ich Milch ab. Bringe sie zu Josef. Er schläft. Mein Josef schläft. Die Nachtschwester sagt, alles gut. Ich gehe ins Bett. Schlafe.