Um 6.30 Uhr klingelt der Wecker. Ich bin wach. Schalte den Wecker aus. Die Tür klappert. Ich warte. Ich stehe auf. Gehe ins Bad. Wasche mich. Kaltes Wasser in meinem Gesicht.

Mein Herz ist schwer. Es war eine Pause. Nur. Eine Pause. Ich spüre es. Eine Pause vom Sterben. Wie eine Wehenpause während der Geburt. Ich gehe in die Wohnküche. Setze Wasser auf. Für Tee. Kaffee. Decke den Tisch. Uli kommt.

Klara auch. Sie kuschelt sich an mich. Ich küsse sie. Auf ihren Kopf. Gehe in Josefs Zimmer. Mein Josef ist wach. Die Schwester hält ihn im Arm. Er sieht erschöpft aus. Ich nehme ihn. Frage nach der Nacht.

Josef hatte zwei Atemstillstände, sagt sie. Brauchte lange, um sich zu erholen. Kein Fieber. Sekret war fest. Okay, sage ich. Okay. Sie räumt. Spült. Wechselt aus. Zieht auf. Ich küsse Josef. Halte ihn. Guten Morgen, mein Bär. Guten Morgen.

Uli nimmt Josef. Ich packe mit Klara ihre Sachen. Dann nimmt Klara Josef in ihren Arm. Küsst ihn. Sagt, bis Freitag, Josef. Bis Freitag. Ich nehme ihr Josef ab. Sie drückt mich. Ich küsse sie. Wünsche ihr eine gute Zeit. Bei den Großeltern.

Sie fahren los. Ich hoffe, Uli wird heute Nachmittag wieder da sein. Damit ich nicht so lange allein bin. Mit Josef. Es klingelt. Die Schwester. Ich ziehe Josef vorsichtig um. Ganz vorsichtig. PEG reizlos. Dokumentiert sie. Josef wird inhaliert. Abgesaugt. Ich gebe Josef seinen Morgenbrei. Er schwebt. Josef schwebt. Schwebejosef.

Es klingelt. Die liebe Logopädin. Ich setze Josef in seinen Therapiestuhl. Ganz vorsichtig. Sie begrüßt ihn mit ihren Händen. Streicht über seine Hände. Füße. Arme. Beine. Arbeitet sich bis zu seinem Mund vor. Josef reagiert nicht. Du musst nicht, Josef. Du musst nichts müssen.

Ich küsse ihn. Nehme ihn aus seinem Stuhl. Die Schwester inhaliert. Saugt ab. Die liebe Logopädin verabschiedet sich. Josef schläft ein. Herzfrequenz 150. Sauerstoffsättigung 94. Temperatur 37,7. Ich gebe ihm ein Schmerzmedikament. Einatmen und Ausatmen.

Ich küsse Josef. Er scheint kaum noch da zu sein. Nicht mehr hier. Josef, wo bist du? Josef, hörst du mich?

Um 12.30 Uhr klingelt es. Die Physiotherapeutin. Heute ist sie ernst. Ich weiß nicht, warum. Sie dreht und wendet den schlafenden Josef. Mobilisiert festes Sekret. Die Schwester saugt ab. Die Herzfrequenz ist hoch. Josef. Josef schläft. Ist ganz erschöpft. Bei hohen Herzfrequenzen.

Uli ruft an, sagt. Sie sind da. Bitte, komme nach Hause sage ich. Josef schwebt wieder. Heute ganz weit oben. Gut, sagt Uli. Gut.

Um 15.00 Uhr klingelt es. Das SAPV Team. Josef wird abgehört. Deutlich obstruktiv. Medikamente werden besprochen. Inhalationsplan. Uli kommt. Kommt dazu. Wir reden lange. Leise.

Nicht starr werden. Nicht fest, denke ich. Nicht fordern. Keine Antworten. Die keiner weiß. Niemand weiß, was passieren wird. Niemand. Weiß es. Wie und was und wo. Aushalten. Immer wieder versuchen, ein wenig Halt zu finden.

Sich nicht zu verlieren. In Spekulationen und Hoffnungen. Nicht versuchen, Zeichen zu deuten. Genau hinschauen. Hinspüren. Vor allen Dingen hinspüren. Bei Josef sein. Bei ihm. Mich nicht verlieren in meiner Sehnsucht. Nach mehr Zeit.

Die Schwester verabschiedet sich. Das SAPV-Team bleibt. Wir reden. Nun offen. Ganz offen. Das Kinderhospiz ist informiert. Sollte es Josef schlechter gehen. Wir es zu Hause nicht mehr allein aushalten können. Können wir jederzeit ins Kinderhospiz. Ein Bett ist frei. Für Josef. Einatmen und Ausatmen.

Noch bleiben wir, sage ich. Noch bleiben wir. Sie verabschieden sich. Wir sind leise. Still. Schwer. Uli inhaliert Josef. Saugt ihn ab. Ich rufe bei Klara an. Frage, wie es ihr geht. Gut, sagt sie. Gut. Mehr sagt sie nicht.

Wir essen Abendbrot. Ich halte Josef. Die ganze Zeit. Gebe ihm seinen Abendbrei. Immer wieder setzt sein Atem aus. Nicht lange. Dann atmet er weiter. Mit einem lauten Seufzer. Daran müssen wir uns jetzt gewöhnen, Josef. Gehört es jetzt zu dir? Oder. Können wir dir helfen?

Mein Herz ist schwer. Zieht mich in die Tiefe. Josef schwebt. Ich lege Josef auf meine Brust. Uli inhaliert ihn. Saugt ihn ab. Josef auf meiner Brust. Da ist Hoffnung. Hoffnung, dass es vielleicht helfen könnte, wenn Josef auf meiner Brust liegt. Ganz dicht an meinem Herzen. Ganz dicht.

Um 21.30 Uhr klingelt es. Die Schwester. Wir sprechen. Lange. Über die Atemaussetzer. Ich lege Josef in sein Bett. Herzfrequenz 130. Sauerstoffsättigung 94. Wir gehen ins Bett. Schlaf. Irgendwann.