Vor dem Weckerklingeln bin ich wach. Die Nacht war unruhig. Mehrfach bin ich von den Geräuschen der Absauge in der Nacht wach geworden. Ich pumpe Milch ab. Stehe auf. Gehe ins Bad. Ich wasche mich. Hört mich die Schwester?

Ich gehe ins Wohnzimmer zu Josef. Er ist wach und liegt in seinem Bett. Ich küsse und streichele ihn. Guten Morgen, mein Josef. Wie war die Nacht, frage ich die Schwester. Unruhig, sagt sie. Bis 3.00 Uhr war Josef wach und hat nur bis 5.00 Uhr geschlafen. Beim Wickeln sei er sehr steif gewesen. Er hatte auch Schluckauf. So kurz vor drei muss es gewesen sein. Gut, sage ich und gehe in die Küche.

Ich setze Wasser auf und räume die leeren Milchflaschen in den Geschirrspüler. Die vollen Milchflaschen stelle ich in den Kühlschrank. Ich atme ein und aus.

Uli steht auf, kommt zu mir in die Küche und fragt mich, wie die Nacht war. Ich berichte ihm. Gut, sagt er. Ich gehe zu Josef und entlasse die Schwester in den dunklen Januarmorgen. Bis heute Abend, sagt sie. Bis heute Abend. Schlafen Sie gut.

Klara steht auf und frühstückt. Sie geht in die Schule. Uli winkt ihr, bis sie nicht mehr zu sehen ist. Müde bin ich. Müde, heute. Ich ziehe Josef um. Ganz vorsichtig, damit die Nasensonde nicht rausrutscht.

Um 9.00 Uhr klingelt es. Die Physiotherapeutin kommt. Sie strahlt und bringt Energie mit. Danke. Die brauche ich jetzt. Gerade. Ich bin sofort in ihren Bann gezogen. Wie sie unserem Josef begegnet. Wie sie mit ihm spricht. So zärtlich. Sie schaut, was er macht. Spornt ihn an. Immer wieder küsse ich Josef zwischendurch und wir lachen. Das tut so gut. Nach einer Stunde geht sie und ich fühle mich leichter. Irgendwie.

Um 10.00 Uhr klingelt es. Der Pfleger kommt. Es klingelt erneut und unsere Haushaltshilfe kommt. Heute möchte sie die Bäder sauber machen und vielleicht auch Betten beziehen. Ach, danke. Die Betten beziehe ich schon, sage ich. Wir übergeben dem Pfleger unseren Josef.

Wir finden gerade keinen Platz in der Wohnung und wollen aber reden. In Ruhe reden. Wir ziehen uns an und gehen spazieren. Spazieren hilft uns beim Denken. Draußen haben wir Ruhe und das Gefühl, nicht öffentlich zu sein. Keiner hört zu, wenn wir sprechen oder telefonieren.

Ich rufe beim Pflegedienst an und frage nach, warum eine andere Schwester kam. Warum wurden wir nicht informiert? Die Antwort ist sehr klar: Seien Sie froh, dass überhaupt jemand kommt. Einatmen und Ausatmen. Aber es ist doch unser Zuhause. Wir möchten doch wissen, wer kommt. Es sei nicht ihre Aufgabe, uns anzurufen, sagt sie.

Ich verabschiede mich und lege auf. Ich habe den Eindruck, unsere Wohnung, unser Zuhause wird verstanden wie ein Krankenhaus. Welche Rolle haben wir? Wir als Eltern?

Das Telefon klingelt. Der Sauerstoffmann ist dran. Er sei in einer halben Stunde da und möchte dann den Sauerstoff in der Sauerstofftonne auffüllen. Gut. Wir werden da sein. Wir eilen nach Hause. Josef schläft. Mein Josef schläft.

Der Pfleger sitzt daneben und meint, er habe ihn inhaliert. Das sei gut für seine Lunge. Aber darüber haben wir vorher doch gar nicht gesprochen. Er meine es doch nur gut. Hilflos fühle ich mich. Irgendwie. Als würde sich alles verselbstständigen.

Unsere Haushaltshilfe wirbelt in der Wohnung. Sie werde uns heute Fisch braten. Gut, sage ich. Gut. Es klingelt und der Sauerstoffmann kommt. Er wirkt freundlich. Ich überlasse das Gespräch Uli.

Um 12.00 Uhr gebe ich Josef seine Mittagsmilch. Langsam wird er wach. Josef, mein Josef. Ich bin es. Deine Mama. Ich halte ihn. Halte ihn und halte ihn. Bis er wieder einschläft. Ich halte ihn weiter. Unsere Haushaltshilfe verabschiedet sich. Donnerstag kommt sie wieder.

Um 14.00 Uhr klingelt es. Die Schwester von der Nachsorge kommt. Sie ist vorsichtig mit uns. Hört zu. Mir laufen die Tränen. Dann lachen wir auch. Vor Glück, dass Josef da ist. Hier bei uns. Zusammen besprechen wir den Pflegestufenantrag. Sie schickt ihn ab. Für uns. Danke.

Wir sprechen über Klara. Darüber, dass Klara vielleicht auch jemanden braucht. Jemand, der nur zu ihr kommt. Die Schwester versteht uns. Sie werde sich kümmern. Sie gebe es weiter an den ambulanten Kinderhospizdienst. Dann würde jemand kommen. Nur für Klara. Danke. Sie geht und hinterlässt bei mir ein Gefühl von Gehaltenwerden. Sie lässt uns nicht allein. Das Gefühl habe ich.

Wir holen Klara aus dem Hort ab und lassen den Pfleger mit Josef allein. Die Erzieher grüßen uns zaghaft. Zu Hause verschwinden wir in Klaras Zimmer. Essen Kekse. Ohne Josef. Trauen uns nicht, ihn einfach mitzunehmen und dem Pfleger zu sagen, er solle allein im Wohnzimmer bleiben.

Um 18.00 Uhr geht der Pfleger. Erleichtert sind wir. Allein sein zu dürfen. Zusammen essen wir Fisch zum Abendbrot. Zusammen schauen wir Kika. Zusammen bringen wir Klara ins Bett und lesen ihr vor.

Um 21.00 Uhr klingelt es. Die Krankenschwester steht vor der Tür. Wir überlassen ihr Josef für die Nacht. Erschöpft schlafe ich ein. Werde oft wach in dieser Nacht.