Um 6.30 Uhr klingelt der Wecker. Ich stehe auf. Die Tür klappert. Ich warte. Gehe ins Bad. Wasche mich. Gehe in die Wohnküche. Setze Wasser auf. Für Tee und Kaffee. Decke den Frühstückstisch.

Klara kommt. Kuschelt sich an mich. Sie sieht gelöst aus. Glücklich. Sie sieht glücklich aus. Uli setzt sich zu Klara. Ich gehe in Josefs Zimmer. Josef ist wach. Herzfrequenz 140. Sauerstoffsättigung 97. Seine Atmung zieht. Er streckt sich.

Ich schalte den Monitor aus. Nehme ihn aus dem Bett. Küsse Josef. Die Schwester hat die Inhalation vorbereitet. Ich inhaliere Josef. Dabei streckt er sich. Die Schwester saugt ihn vorsichtig ab. Ich lege Josef vorsichtig über meine Knie. Helfe ihm beim Atmen.

Ich frage nach der Nacht. Bis um 4.00 Uhr schlief Josef durch. Dann zog seine Atmung. Er überstreckte sich. Wahrscheinlich hat er Schmerzen. Ich frage nach Stuhlgang. Hatte er reichlich, sagt sie. Okay, sage ich. Okay.

Klara geht los. Los in die Schule. Ich winke ihr. Vom Sofa in Josefs Zimmer aus. Die Schwester räumt. Spült. Wechselt. Zieht auf. Sie verabschiedet sich. Schlaf gut. Danke. Uli setzt sich zu uns.

Er ist still. In letzter Zeit. Wird immer stiller. Uli, mein Uli. Wie machst du das? Arbeit. Zu Hause. Leben. Unsere Kinder. Wie machst du das? Wie geht es dir? Uli ist still. Wird immer stiller. Behutsam müssen wir sein. Mit uns. Unseren Kräften. Brauchen sie doch. Für. Uli arbeitet im Schlafzimmer.

Es klingelt. Die Schwester. Einatmen und Ausatmen. Ich ziehe Josef vorsichtig um. Zeige die PEG. Berichte von der Nacht. Die Schwester hört zu. Verliert sich in Hypothesen, warum sich Josef überstreckt hat. Schmerzen? Herzfrequenz war im Normbereich. Krämpfe?

Ich weiß es nicht. Beobachten, sage ich. Beobachten. Sie nimmt Josef. Inhaliert ihn noch einmal. Saugt ihn ab. Ich bringe den Frühstücksbrei. Setze Josef in den Therapiestuhl. Er streckt sich. Ich gebe ihm ein Kümmelzäpfchen. Erwärme das Körnerkissen. Lege es auf seinen Bauch. Es wird besser.

Ich halte Josef in meinem Arm. Küsse ihn. Gebe ihm vorsichtig seinen Brei. Tee. Medikamente. Er schlummert ein. Mein Josef. Ich lege ihn vorsichtig in sein Bett.

Nach einer halben Stunde ist Josef wieder wach. Streckt sich. Ich nehme ihn in den Arm. Erwärme das Körnerkissen. Lege es auf Josefs Bauch. Es wird besser. Tee. Medikamente. Dann lassen wir Luft aus Josefs Bauch. Wir öffnen den Bauchschlauch. Halten ihn nach oben. Luft entweicht aus seinem Bauch. Es wird besser. Dann schließen wir wieder den Schlauch.

Josef schlummert ein. Wird wach. Ist schreckhaft heute. Josef wandert von meinem Arm auf den Arm der Schwester. Ich räume in der Wohnung. Einkaufen muss ich auch. Gehe los. Manchmal fühle ich mich gefangen. In dem Alltag. Dem Pflegealltag. Mein Freiraum ist abhängig vom Zustand von Josef.

Geht es ihm gut, können wir Spaziergänge wagen. Geht es ihm schlecht, sind wir gefangen. Sind in ständiger Habachthaltung. Inhalieren. Absaugen. Inhalieren. Absaugen. Lagern. Temperatur messen. Medikamente geben. Einatmen und Ausatmen.

Ich bin erschöpft. Ich kaufe Windeln, Brei, Beikostöl und Feuchttücher. Gehe noch zum Bäcker. Kaufe Kuchen und Brot. Die Sonne kommt ab und zu raus. Es ist windig.

Zu Hause. Josef liegt im Arm der Schwester. Seine Augen sind halb offen. Er möchte heute nicht abgelegt werden. Körperkontakt. Den braucht er momentan. Josef, mein Josef. Ich hole Klara vom Hort. Ob sie wieder auf dem Spielplatz bleiben darf. Die Mutter sagt, ich passe auf und bringe dir Klara nachher. Danke, sage ich.

Zu Hause. Ich nehme Josef. Küsse ihn. Die Schwester verabschiedet sich. Uli macht Feierabend. Abwechselnd halten wir Josef. Wärmen seinen Bauch. Massieren ihn. Lassen Luft aus seinem Bauch. Geben ihm Fencheltee. Kümmelzäpfchen. Küssen Josef.

Um 17.00 Uhr klingelt es. Klara wird gebracht. Sie ist glücklich. Hat eine Freundin. Wie schön das ist. Wie schön.

Wir essen Abendbrot. Brot gibt es. Schauen zusammen Kinderfernsehen. Uli hält Josef. Ich bringe Klara ins Bett. Lese ihr vor. Mache das Hörspiel an. Mathe, schießt es in meinen Kopf. Wir müssen morgen Mathe üben. Einatmen und Ausatmen.

Josef ist eingeschlafen. Auf Uli. Vater und Sohn. Bauch an Bauch. Wie schön. Uli legt Josef in sein Bett. Herzfrequenz 100. Sauerstoffsättigung 92.

Um 21.30 Uhr klingelt es. Die Schwester. Wir gehen ins Bett. Schlafen.