Um 6.50 Uhr werde ich wach. Pumpe Milch ab. Die Sonne scheint. Schön. Die Sonne scheint. Klara wird wach. Guten Morgen, meine Klara. Uli schläft noch. Psst, sage ich. Lass ihn schlafen, deinen Papa. Ich stehe auf. Gehe ins Bad. Wasche mich.

Dann gehe ich zu Josef. Vorher mache ich Halt im Gemeinschaftsraum. Die Hauswirtschaftsfrau ist da. Sie überschüttet mich mit ihrer Herzlichkeit. Ein Herzregen an diesem Sonnenmorgen. Mit frischem Kaffee gehe ich zu Josef. Er ist schon wach. Die Schwester hat ihn im Arm. Ich habe ihn gerade inhaliert, sagt sie. Guten Morgen, sagt sie auch. Fragt nach meiner Nacht. Gut war sie, die Nacht. Dann lachen wir. Weil es ja irgendwie verkehrt ist. Die Frage.

Josefs Nacht war relativ ruhig, sagt sie. Er hatte viel Sekret. Ich lasse das Bad ein, sagt die Schwester. Ich nehme meinen Josef. Küsse ihn. Er ist entspannt. Seine Augen sind halb geöffnet. Langsam und vorsichtig ziehe ich ihn aus. Meinen Josef. Dann lasse ich ihn ins Wasser gleiten. Er genießt es. Das warme Wasser. Dann nehme ich ihn wieder aus der Wanne.

Uli kommt zu uns. Ich trockne Josef vorsichtig ab. Küsse seine Brust. Seinen Bauch. Öle ihn ein. Ziehe ihn vorsichtig an. Ganz vorsichtig. Damit die Nasensonde nicht rausrutscht. Zusammen gehen wir in den Gemeinschaftsraum. Die Gäste werden gebracht. Eltern kommen. Schwestern. Pflegekräfte. Therapeuten kommen auch. Verabreden sich mit den Gästen.

Heute kommt die Logopädin zu uns. Um 11.00 Uhr hat sie für Josef Zeit. Wir frühstücken gemütlich. Schauen dem Treiben zu. Sind offen heute. Ich gebe Josef seine Milch. Durch den Nasenschlauch. Er liegt auf meinem Schoß. Klara plaudert ganz unbefangen mit den Pflegekräften. Lässt sich ihr Schokobrötchen schmecken. Nach dem Frühstück holt die Geschwisterbetreuung Klara ab. Wir ziehen uns in das Zimmer von Josef zurück. Die Tür immer einen Spalt offen. Damit wir das Draußen mitbekommen. Die Leute sind eingeladen, rein zu kommen.

Um 11.00 Uhr kommt die Logopädin. Sie ist freundlich. Und doch so anders, als unsere vertraute Logopädin. Sie arbeitet sich an Josef heran. Es sieht aus wie Arbeit. Dann sagt sie, es tut mir leid. Ich kann nichts auslösen. Keine Zungenbewegung. Keine Lippenbewegung. Kein Saugreflex. Dann ist sie weg. Verschwunden. Einfach gegangen. Zu einem anderen Kind muss sie. Bis Donnerstag, sagt sie.

Weg ist sie. Lässt uns zurück. Ich nehme Josef in den Arm. Halte ihn. Könnte schreien. Jetzt schließ doch die Tür, Uli, sage ich. Bitte. Einatmen und Ausatmen. Was war das? Was war das jetzt? So hingeworfen. Nichts auszulösen. Da ist nichts. Dann wieder weg. Einfach so verschwunden. Die Logopädin.

Ich muss mich wieder einfangen, sage ich. Einatmen und Ausatmen. Wahrscheinlich hat die Logopädin recht. Aber es geht nicht darum. Darum, dass Josef so viel nicht kann. Die Reflexe einfach nicht da sind. Sondern es geht um den Umgang. Den Umgang mit uns. Oder verlange ich zu viel? Uli, verlange ich zu viel? Einatmen und Ausatmen.

Dann ziehen wir Josef an. Legen ihn in den Kinderwagen. Packen die Absauge ein. Steigen in den Fahrstuhl zum Erdgeschoss. Bitte. Gehen aus dem Kinderhospiz. Spazieren. Eine Runde durch die Gärten. Laufen. In Bewegung kommen. Nichts verhärten lassen. Bitte. Am Nachmittag sind wir zurück. Es war schön. Die Sonne scheint. Überall riecht es nach Frühling.

Klara kommt zu uns. Sie war im Snoezelenraum. Dann im Garten. Beim alten Esel. Mittag hat sie auch schon gegessen. Den Nachmittag verbringen wir im Garten. Die Medikamente werden gebracht. Die Milch. Zwischendurch ziehe ich mich zum Milchabpumpen zurück. Zum Abendessen gehen wir in den Gemeinschaftsraum. Die Gäste kommen. Pfleger. Schwestern. Eltern. Josef bekommt von mir seine Milch. Durch seinen Nasenschlauch. Einatmen und Ausatmen. Mein Josef.

Beim Abendbrot kommen wir mit Eltern ins Gespräch. Über Pflegedienste unterhalten wir uns. Den Erfahrungen. Ähnlich unserer. Ähnlich sind die Erfahrungen mit dem Ausfall von Diensten. Das Gefühl des Verlustes von Privatsphäre. Der Unerträglichkeit, keinen Raum mehr für sich zu haben. Abhängig zu sein. Vom Wohlwollen. Den Umständen. Der Nichtplanbarkeit des eigenen Lebens.

Nun sind wir alle hier. Hier im Kinderhospiz. Zum Luftholen. Anlauf holen. Für die nächste Etappe. Zu Hause dann. Josef wird unruhig. Gut so, mein Josef. Wir gehen ins Josefs Zimmer. Uli inhaliert ihn. Saugt ihn ab. Dann ziehe ich ihn für die Nacht um. Josef schläft ein.

Mein Josef. Ich lege ihn in sein Bett. Schalte den Monitor ein. Gebe der Schwester Bescheid. Dann schauen wir mit Klara fern. Klara schläft ein. Ich pumpe Milch ab. Bringe sie zu Josef. Er schläft. Gebe die Milch der Schwester. Gehe wieder ins Elternzimmer.

Uli und ich flüstern. Sagen, uns geht es nicht allein so. Wir sind nicht allein. Nur, was machen wir damit? Mit der Erkenntnis? Haben wir überhaupt die Zeit dazu? Zum Kämpfen? Für eine bessere Versorgung von Familien mit schwerstkranken Kindern? Haben wir überhaupt die Zeit mit Josef dafür? Und die Kraft? Reicht die Kraft nicht gerade nur für uns? Und das gerade so?

Irgendwann schlafen wir ein. Müde sind wir. Um 3.00 Uhr pumpe ich Milch ab. Bringe sie zu Josef. Er ist gerade wach und auf dem Arm der Schwester. Ich nehme ihn in den Arm. Küsse ihn. Halte ihn. Die Schwester bereitet die Inhalation vor und inhaliert ihn. Alles gut, sagt sie. Ich gehe wieder ins Bett. Schlafe traumlos.