Um 5.30 Uhr klingelt der Wecker. Ich pumpe Milch ab. Es ist immer noch trüb heute. Ich stehe auf. Gehe ins Bad. Wasche mich. Gehe ins Wohnzimmer. Josef schläft. Wird gerade von der Schwester inhaliert. Ich gehe in die Küche. Stelle die leeren Milchflaschen in den Geschirrspüler und die vollen in den Kühlschrank. Setze Wasser auf. Für Tee und Kaffee.

Gehe wieder ins Wohnzimmer. Frage die Schwester nach der Nacht. Sie sagt, Josef hat wieder gekrampft. Seine Atmung war etwas pfeifend. Mit Salbutamol hat sie ihn inhaliert. Dann war es deutlich besser. Temperatur 37,0. Wenigstens kein Fieber, denke ich. Wenigstens kein Fieber. Die Schwester spült die Inhalette aus. Verabschiedet sich. Uli kommt zu uns.

Ich sitze bei Josef. Streichele seinen schönen Kopf. Er wird wach. Sein Kopf geht nach vorn. Der Rumpf auch. Es läuft viel Sekret. Ich nehme ihn aus seinem Bett. Es hört auf. Das Zucken. Ich küsse ihn. Guten Morgen, mein Bär. Guten Morgen. Josef wirkt so weit weg. Als wäre er nicht mehr hier. Irgendwo dazwischen. Ich ziehe ihn vorsichtig um. Uli hat das Schlafzimmer schon längst wieder in ein Arbeitszimmer verwandelt. Ich habe es heute gar nicht gemerkt.

Klara kommt zu uns. Ist ganz verschlafen. Sie holt sich eine Schüssel mit Cornflakes. Ich halte Josef. Klara sitzt neben mir auf dem Sofa.

Um 9.00 Uhr klingelt es. Die Schwester. Ich gebe ihr Josef. Gehe mit Klara los. Los in den Hort. Heute gehen wir Hand in Hand. Sie springt dabei. Das ist schön. Ihre Hand in meiner Hand. Als möchte sie mir sagen, Mama. Ich bin da. Ich bin auch noch da. Spürst du mich? Im Hort springt sie davon. Ist verschwunden. Zusammen mit ihrer Freundin.

Ich eile zurück. Fühle mich getrieben. Zu Hause. Josef im Arm der Schwester. Ganz liebevoll.

Das Telefon klingelt. Die Neuropädiaterin aus dem SPZ. Wir sprechen über die Krämpfe. Sie ordnet eine Erhöhung des Medikamentes an. Ich gebe ihr die Schwester. Damit sie es in die Akte schreibt. Die Anordnung. Dann spreche ich noch einmal mit der Ärztin. Bedanke mich, dass sie angerufen hat. Dass es so gut funktioniert. Schon gut, sagt sie. Es ist doch meine Arbeit. Ich lege auf.

Die Schwester hält Josef im Arm. Er krampft wieder. Ich gebe ihm ein Notfallmedikament. Dann hört es auf. Das Zucken. Ich nehme meinen Josef. Halte ihn. Küsse ihn. Josef, mein Josef.

Um 13.00 Uhr klingelt es. Die liebe Logopädin. Josef ist ganz schläfrig. Vom Medikament. Ganz behutsam beginnt sie an seinen Füßen und Händen. Arbeitet sich bis zum Mund vor. Josef genießt es. Das reicht, Josef. Genuss reicht schon. Du musst nichts müssen. Josef, du musst nichts. Dann geht sie. Umarmt mich heute. Hält mich. Damit ich im Hier und Jetzt bleibe.

Ich gebe Josef seinen Mittagsbrei. Er schlummert wieder ein. Ich lege ihn in sein Bett. Gehe los. Klara vom Hort abholen. Sie kommt mir heute entgegen. Wir gehen Hand in Hand. Halten uns fest. Aneinander. Sie hüpft und springt. Darüber bin ich froh. Glücklich und froh.

Zu Hause. Die Schwester inhaliert Josef. Saugt ihn ab. Ich nehme meinen Josef. Dann fängt es wieder an. Mit dem Kopfnicken und dem Rumpf. Ich gebe ihm wieder das Notfallmedikament. Es hört auf. Dieses Zucken. Josef schläft ein. Ganz schläfrig von dem Medikament, mein Josef.

Klara mache ich eine Apfelsaftschorle. Mit Strohhalm. Für mich und die Schwester gibt es Kaffee. Uli macht Feierabend. Früher. Heute. Kann sich nicht konzentrieren, sagt er. Wir verabschieden die Schwester. Uli inhaliert Josef. Saugt ihn ab. Mein Herz ist ganz schwer, sage ich zu Uli. Josef, was macht unser Josef? Klara malt in ihrem Zimmer. Ist ganz vertieft.

Wir essen zusammen Abendbrot. Ich gebe Josef seine Abendmilch. Wir essen Brot. Wir schauen Kinderfernsehen. Uli hat Josef. Er liegt auf seinem Bauch. Vater und Sohn. Bauch an Bauch. Josef schläft. Oder nicht? Seine Augen sind halb geöffnet. Sein Mund ist auf. Er ist immer auf, sein Mund. Ich bringe Klara ins Bett. Lese ihr vor. Wir kuscheln. Ich küsse sie auf ihren Kopf. Dann mache ich ihr das Hörspiel an. Gehe ins Wohnzimmer.

Um 21.30 Uhr klingelt es. Die Schwester. Uli legt Josef in sein Bett. Herzfrequenz 160. Sauerstoffsättigung 94. Ich messe die Temperatur. 38,1. Josef schläft. Wir geben ihm Ibuprofensaft. Gehen ins Bett.

Um 3.00 Uhr pumpe ich Milch ab. Gehe ins Wohnzimmer. Josef schläft. Herzfrequenz 126. Sauerstoffsättigung 97. Temperatur 37,2. Ich gehe in die Küche. Stelle die Milch in den Kühlschrank. Gehe ins Bett. Schlafe unruhig. Mein Herz ist so schwer.