Um 6.30 Uhr klingelt der Wecker. Ich stehe auf. Die Tür klappert. Ich warte. Gehe ins Bad. Wasche mich. Wie geht es dem Mädchen, denke ich. Den Eltern. Einatmen und Ausatmen.

Ich gehe in die Wohnküche. Setze Wasser auf. Für Tee und Kaffee. Decke den Frühstückstisch. Klara kommt. Kuschelt sich an mich. Ich küsse ihren Kopf. Bin in Gedanken woanders. Uli kommt.

Ich gehe in Josefs Zimmer. Josef liegt in seinem Bett. Er schläft. Schläfst du, mein Bär? Herzfrequenz 130. Sauerstoffsättigung 93. Die Schwester steht an seinem Bett. Gibt ihm Medikamente und Tee. Ich frage nach der Nacht. Durchwachsen war die Nacht, sagt sie.

Gegen 23.00 Uhr war Josef sehr unruhig. Beruhigte sich auf dem Arm. Schlief ab 1.00 Uhr. Ab 5.00 Uhr war er wach. Hatte viel Sekret. Nun schläft er wieder. Die Vitalwerte schwankten, sagt sie. Kein Fieber. Okay, sage ich. Okay.

Spüre meine Anspannung. Krise, denke ich. Wieder eine Krise. Einatmen und Ausatmen. Wie viele Krisen kann ein so kleiner Mensch überstehen? Einatmen und Ausatmen. Die Schwester räumt. Wechselt. Spült aus. Zieht auf. Schlaf gut. Danke.

Klara ist schon losgegangen. Ich habe ihr gar nicht gewunken. Uli arbeitet im Schlafzimmer. Ich stehe bei Josef am Bett. Streichele seinen Kopf. Küsse ihn. Die Zahlen auf dem Monitor springen. Hin und her. Ich schalte ihn aus. Den Monitor.

Um 8.30 Uhr klingelt es. Die Schwester. Ich erzähle ihr von der Nacht. Sie inhaliert Josef. Saugt ihn vorsichtig ab. Josef schläft. Schlaf mein Josef, schlaf. Ich gehe in die Wohnküche. Sage, sie soll mich bitte holen, wenn Josef wach wird. Ja, sagt sie. Ja. Ich sortiere in der Wohnung. Hin und her. Das hilft mir. Mich auch innerlich zu sortieren.

Dann rufe ich in Hamburg an. Im Kinderhospiz. Keine Plätze mehr frei in den Ferien, sagen sie. Gut, sage ich. Gut. Dann rufe ich in Leipzig an. In den Sommerferien ist nichts frei. Aber in den Oktoberferien. Ich freue mich. Ein Zimmer für Josef und uns wird reserviert. Die Anmeldeformulare werden uns zugeschickt. Danke, sage ich. Danke.

Bin froh. Irgendwie froh. Hab was geschafft. Zukunft geplant. Oktober in Leipzig. Mit Josef und Klara. Wie schön. Die Schwester ruft mich. Anne. Ja, sage ich. Ja. Ich komme. Josef ist wach. Die Schwester hält ihn im Arm. Ich nehme ihn. Küsse ihn. Guten Morgen, mein Bär. Ich ziehe Josef vorsichtig an. Ganz vorsichtig. Die Schwester steht dabei. Wir erzählen. Ein wenig. Ich gebe Josef seinen Morgenbrei.

Um 11.00 Uhr klingelt es. Die Logopädin. Ich setze Josef in seinen Therapiestuhl. Sie begrüßt Josef mit ihren Händen. Fängt bei den Füßen an. Arbeitet sich bis zu seinem Mund vor. Sie beobachtet ganz genau, was er macht. Erzählt mir davon.

Das ist schön. Schön, meinen Josef noch einmal so kennen zu lernen. Ihre Perspektive einzunehmen. Dann verabschiedet sie sich. Josef schlummert in seinem Stuhl ein. Ich verstelle den Stuhl etwas nach hinten. Er liegt nun halb. Die Schwester inhaliert. Saugt ab.

Um 13.00 Uhr klingelt es. Der Sozialarbeiter vom SAPV-Team. Uli macht eine Pause von der Arbeit. Wir setzen uns zusammen. Wir sprechen über das persönliche Budget. Schon sehr lange sprechen wir davon. Haben aber keine Energie, es allein umzusetzen.

Der Sozialarbeiter hat damit keine Erfahrung, sagt er. Rät uns vom persönlichen Budget ab, wenn wir mit dem Pflegedienst halbwegs zufrieden sind. Einatmen und Ausatmen.

Dann sprechen wir über unseren Wunsch. Zwei Tage mit Josef an die Ostsee fahren zu wollen. Er sagt, er kennt dort etwas. Wird sich kümmern. Meldet sich dann. Gut, sagen wir. Gut. Dann geht er. Der Sozialarbeiter.

Die Schwester kommt. Hält Josef im Arm. Ist erschrocken. Sagt, Josef hat keine Körperspannung mehr. Ich nehme Josef. Sage, ich weiß. Manchmal hat er keine Körperspannung. So ist das mit unserem Josef. Wir schalten den Monitor an. Herzfrequenz 124. Sauerstoffsättigung 97. Er lebt, sage ich. Er lebt. Die Schwester sammelt sich. Innerlich.

Uli holt Klara vom Hort ab. Die Schwester macht Feierabend. Braucht Ruhe und Abstand. Josef schläft. Lange. Dann wird er wach. Ich inhaliere ihn. Uli saugt Josef ab.

Das Telefon klingelt. Der Sozialarbeiter. Sagt, es gibt keinen Platz mehr. Dort. An der Ostsee. Wir können uns auf die Warteliste für das Jahr 2016 setzen lassen. Nein, sage ich. Nein danke. Ich lege auf.

Wir essen Abendbrot. Zusammen schauen wir fern. Ich gebe Josef seinen Brei. Tee. Medikamente. Inhaliere. Sauge ab. Uli bringt Klara ins Bett. Liest ihr vor. Macht ihr das Hörspiel an. Josef schläft auf mir ein. Wir atmen zusammen. Einatmen und Ausatmen. Ich knete seine Hände. Ganz leicht. So wie ich es immer mache. Mit seinen Händen und Füßen. Ich lege Josef in sein Bett. Herzfrequenz 128. Sauerstoffsättigung 95.

Um 21.30 Uhr klingelt es. Die Schwester. Wir erzählen vom Tag. Gehen ins Bett. Schlafen. Irgendwann.