Um 7.00 Uhr werde ich wach. Pumpe Milch ab. Die Sonne scheint. Welch ein schöner Frühling. So viel Sonne. Klara wird wach. Ja, du darfst fernsehen, sage ich ungefragt. Uli wird wach. Ich gehe ins Bad. Wasche mich.

Zusammen gehen wir zu Josef. Vorher gehen wir in den Gemeinschaftsraum. Holen uns einen frischen Kaffee. Die Hauswirtschaftsfrau wünscht uns einen wunderschönen Morgen. Wir ihr auch. Dann gehen wir zu Josef. Ich sage zu Uli, wir haben heute schon gelacht. Es ist ein guter Morgen. Josef schläft. Liegt in seinem Bett und schläft. Herzfrequenz bei 124 und Sauerstoffsättigung bei 98. Wunderbar, denke ich.

Wir setzen uns zu Josef. Die Schwester kommt zu uns. Seit 5.00 Uhr schläft Josef, sagt sie. Er hatte viel Sekret. Aber keine erhöhte Temperatur. Alles in der Norm. Ob wir ihn nachher baden wollen, fragt sie. Ja, sage ich. Wir kümmern uns schon. Wenn wir etwas brauchen, sollen wir Bescheid geben, sagt sie. Ja, sage ich.

Nach einer Stunde wird Josef wach. Uli bereitet die Inhalation vor. Ich schalte den Monitor aus. Nehme Josef vorsichtig aus seinem Bett. Küsse ihn. Die Küsse nicht vergessen. Gebe Josef Uli zum Inhalieren. Dann bereite ich das Bad vor. Lasse Wasser ein. Lege Handtücher zurecht. Uli zieht Josef vorsichtig aus. Lässt ihn ins Wasser gleiten.

Josef entspannt sich. Seine Augen sind halb geöffnet. Seine Arme und Beine schweben durch das Wasser. Uli nimmt Josef aus der Wanne. Ich trockne ihn vorsichtig ab. Küsse seine Brust und seinen Bauch. Öle ihn ein. Dann ziehe ich ihn vorsichtig an. Gemeinsam gehen wir zum Frühstück. Heute sind wir spät dran. Es sind schon alle da.

Nach und nach werden die Gäste wieder aus dem Gemeinschaftsraum gebracht. Einige bleiben noch eine Weile. Sie stehen am Fenster. Schauen in den Garten. Klara frühstückt schon. Heute macht sie mit der Geschwisterbetreuerin einen Ausflug in einen Streichelzoo. Uli hält Josef. Ich packe mit Klara ihre Sachen für den Ausflug zusammen. Etwas zu trinken sollen wir nicht vergessen, ruft die Geschwisterbetreuung. Gut, vergessen wir nicht.

Dann geht Klara los. Los mit der Geschwisterbetreuung. Wir gehen mit Josef in den Garten. Es werden uns die Medikamente gebracht und die Milch. Zwischendurch ziehe ich mich zurück. Zum Milchabpumpen. Andere Gäste kommen dazu. Eltern. Pfleger. Schwestern. Es ist lustig. Wir lachen. Heute darf gelacht werden. Am Nachmittag ist Klara wieder da.

Freunde kommen zu Besuch. Mit ihren Kindern. Sie machen Urlaub in Berlin. Die anderen Jahre sind wir um Ostern immer zusammen in den Urlaub gefahren. Immer an die Ostsee. Seit Jahrzehnten. Schon. Nun kommen sie zu uns. Zu uns nach Berlin. Weil ich nicht weg kann. Kommen zu uns. Zu mir. Ich bin von ihrem Besuch ganz erfüllt. Gerührt.

Die Kinder spielen im Garten. Wir sitzen auf riesigen Lagerungskissen. Unsere Freunde machen Pläne für die Tage in Berlin. Wir überlegen, wann wir uns wo treffen können. Wir lachen. Leicht ist es heute. Nicht so schwer. Alles. Zum Abend gehen sie. Wir gehen zum Abendessen in den Gemeinschaftsraum. Gäste kommen. Eltern. Pfleger. Schwestern. Unser Josef ist ganz entspannt. Er liegt auf meinem Schoß. Ich lasse seine Milch durch den Nasenschlauch in seinen Magen fließen. Es ist ein leichter Tag heute, sage ich. So leicht kann es ruhig noch eine Weile bleiben. Dann denke ich, bleib beim Heute. Sei nicht so übermütig und verlange nicht zuviel vom Morgen.

Dann mache ich Josef fertig für die Nacht. Die Zuckungen sind wirklich weniger. Deutlich weniger. Das Medikament wirkt. Keine Krämpfe mehr zu sehen. Uli inhaliert Josef. Saugt ihn ab. Ich halte ihn. Noch eine Weile. Klara kommt auch zu uns. Möchte noch erzählen. Vom Streichelzoo. Sagt, es ist schön hier. Hier gefällt es mir. Wir kuscheln uns alle zusammen. Auf dem Sofa in Josefs Zimmer. Dann schläft er ein.

Ich lege Josef in sein Bett. Schalte den Monitor ein. Sage der Schwester Bescheid. Dann gehen wir ins Elternzimmer. Schauen noch etwas fern. Ich pumpe Milch ab. Bringe sie zu Josef. Er schläft. Dann gehe ich wieder ins Bett. Schlafe zufrieden ein.

Um 3.00 Uhr pumpe ich Milch ab. Bringe sie zu Josef. Er ist wach. Wird gerade inhaliert. Alles gut, sagt der Pfleger. Ich küsse Josef. Streichele seinen Kopf. Gehe wieder ins Bett. Schlafe ein.