Um 6.00 Uhr klingelt der Wecker. Ich stehe auf. Gehe ins Bad. Einatmen und Ausatmen. In mir dreht sich alles. Ich fühle mich gehetzt. Getrieben. Als wäre ich nicht mehr wirklich bei mir. Reagiere nur noch.

Ich gehe ins Wohnzimmer. Josef schläft. Die Schwester sitzt neben seinem Bett. Inhaliert Josef. Herzfrequenz 101. Sauerstoffsättigung 93. Wie sehr dieser Monitor unser Leben gerade bestimmt.

Ich gehe in die Küche. Setze Wasser auf. Für Tee und Kaffee. Decke den Frühstückstisch. Klara kommt in die Küche. Ich umarme sie. Möchte am liebsten sagen, alles wird gut. Küsse stattdessen ihren Kopf. Es wird ja nicht gut, denke ich.

Uli kommt in die Küche. Ich gehe ins Wohnzimmer. Frage die Schwester nach der Nacht. Josef schlief durch. Gegen Mitternacht schwankte die Herzfrequenz sehr stark. Wenn Josef auf seiner rechten Seite liegt, sind die Sättigungswerte schlecht.

Auf der linken Seite ist es besser. Mit der Sättigung. Temperatur 36,8. Okay, sage ich. Josef wird wach. Ich nehme ihn aus seinem Bett. Küsse meinen Josef. Guten Morgen, mein Bär.

Die Schwester spült die Inhalette aus. Verabschiedet sich. Schlaf gut. Danke, sagt sie.

Klara geht los. Los in die Schule. Uli winkt ihr nach. Bis er sie nicht mehr sieht. Ich lege Josef auf meine Knie. Damit das Sekret besser ablaufen kann. Uli kommt zu uns. Ich komme gar nicht mehr hinterher, Uli, sage ich.

Alles verändert sich ständig. Ich fühle mich gehetzt. Getrieben. Ich weiß, sagt Uli. Ich weiß. Uli verwandelt das Schlafzimmer in ein Arbeitszimmer. Hält sich fest. Wir halten uns fest. An Gewohnheiten im Ungewohnten.

Ich inhaliere Josef. Sauge ihn ab. Küsse ihn. Hoffe, dass es besser wird. Besser. Dieses Besser. Was heißt denn dieses Besser? Dass seine Werte ein wenig stabil sind. Das Sekret fließt. Mehr möchte ich nicht, mein Josef. Mehr möchte ich doch gar nicht. Mir laufen die Tränen. Vor Erschöpfung. Vor lauter Hoffnung. Anspannung. Vor lauter Bangen in den letzten Tagen. Vor der Ungewissheit.

Um 10.00 Uhr klingelt es. Die Schwester. Sie ist konzentriert. Gewissenhaft. Bei Josef. Sie schaltet den Monitor wieder an. Herzfrequenz 121. Sauerstoffsättigung 91.

Wie sehr ich diesen Monitor verfluche. Wenn er unser Leben bestimmt. Wir uns emotional abhängig machen von den Werten. Die dort stehen. Sie interpretieren. Hin und her drehen.

Diese Werte. Wenn sie schlecht sind. Diese Werte. Hoffen wir, dass der Sensor schlecht ableitet. Wenn sie gut sind, freuen wir uns. Wenn sie doch nur immer gut wären. Diese Werte. Was sagen sie denn schon? Diese Werte? Einatmen und Ausatmen.

Josef, mein Josef. Wird inhaliert. Abgesaugt. Gelagert. Ihm wird vorgesungen.

Das Telefon klingelt. Eine Schwester vom SAPV-Team. Sie fragt nach Josef. Ich sage, es wird besser. Glaube ich. Seine Werte schwanken etwas. Aber nicht mehr so stark. Das Sekret fließt. Gut, sagt sie. Dann erzählt sie von einem anderen Pflegedienst. Die Pflegedienstleitung wird sich bei uns melden und einen Termin vereinbaren. Danke, sage ich. Gern, sagt sie.

Einatmen und Ausatmen. Noch ein Pflegedienst. Noch mehr Schwestern. Noch mehr neue Menschen. Einatmen und Ausatmen. Anders geht es nicht. Geht es wohl nicht. Josef schläft. Im Arm der Schwester. Der Monitor ist an. Herzfrequenz 92. Sauerstoffsättigung 94.

Um 14.00 Uhr klingelt es. Die liebe Physiotherapeutin. Ich wecke Josef. Vorsichtig. Ziehe ihn auf dem Wickeltisch aus. Sie begrüßt ihn. Mit ihren warmen Händen. Dreht ihn hin und her.

Spürt nach dem Sekret. Hilft ihm. Es aus seiner Lunge zu befördern. Ich laufe um den Wickeltisch. Küsse meinen Bären. Ich erzähle, dass wir wieder ins Kinderhospiz ziehen. Für eine unbestimmte Zeit. Spüre meine Traurigkeit. Ich werde Sie vermissen, sage ich. Ich Sie auch, sagt sie. Morgen sehen wir uns zum Glück noch einmal. Ja, sage ich. Zum Glück. Ich verabschiede sie.

Ziehe Josef vorsichtig an. Ganz vorsichtig. Küsse ihn. Gebe ihn der Schwester. Dann gehe ich los. Los zum Hort. Klara abholen. Sie kommt mit. Wir gehen vorn entlang. Sie hüpft und springt.

Zu Hause. Kakao für Klara. Kaffee für uns. Josef ist wach. Ich nehme ihn in meinen Arm. Spüre Schmerzen. Es fühlt sich an wie Muskelkater. Von der Anspannung, denke ich. Von der Anspannung. Ich lege Josef auf meine Knie. Streiche mit meinen Händen den Rücken entlang.

Uli macht Feierabend. Ruft bei dem Sauerstoffmann an. Bestellt eine Sauerstofftonne für das Kinderhospiz. An was wir alles denken müssen. In meinem Kopf dreht sich wieder alles. Rezepte. Katheter. Inhalette. Medikamente. Spritzen. Absaugen. Therapiestuhl. Kinderwagen. Wir dürfen nichts vergessen, Uli. Nichts vergessen.

Die Schwester verabschiedet sich. Bis dann, sagen wir. Bis dann. Vielleicht im Kinderhospiz. Vielleicht. Sie kommt gern dorthin, sagt sie. Möchte gern noch etwas lernen.

Zusammen essen wir Abendbrot. Schauen Kinderfernsehen. Josef wird inhaliert. Abgesaugt. Geküsst. Gelagert. Ich bringe Klara ins Bett. Lese ihr vor. Wir erzählen noch eine Weile.

Dann sagt sie, Mama kannst du auch mal hier bei mir bleiben, wenn Josef im Kinderhospiz ist. Ja, sage ich. Ja, meine Klara. Ich küsse sie. Dann mache ich ihr das Hörspiel an. Josef schläft auf seinem Vater. Wie schön. Uli legt ihn in sein Bett. Herzfrequenz 100. Sauerstoffsättigung 92.

Um 21.30 Uhr klingelt es. Die Schwester.

Wir gehen ins Bett. Reden eine Weile. Ich bin traurig, sage ich. Ganz schwer und traurig. Wir ziehen wieder um. Ungewiss, was wird. Lass und wieder Kraft sammeln, Uli. Nur wo? Wir schlafen ein.