5.30 Uhr, der Wecker klingelt. Ich pumpe Milch ab. Müde heute. Ich stehe auf. Gehe ins Bad. Wasche mich. Gehe ins Wohnzimmer. Josef schläft. Gehe in die Küche. Stelle die leeren Milchflaschen in den Geschirrspüler und die vollen in den Kühlschrank. Ich setze Wasser für den Tee und Kaffee auf. Decke den Frühstückstisch. Eine neue Woche beginnt.

Ich gehe ins Wohnzimmer. Müde und innerlich etwas aufgewühlt. So unruhig wie gestern Abend habe ich Josef noch nie erlebt. Wie war die Nacht, frage ich. Relativ ruhig, sagt sie. Um 5.00 Uhr hat Josef geniest. Es war viel Sekret abzusaugen. Er war sehr aufgeregt und seine Arme und Beine waren fest. Auf dem Arm beruhigte er sich wieder. Jetzt schläft er. Gut, sage ich.

Klara kommt dazu. Gemeinsam gehen wir in die Küche. Die Schwester inhaliert Josef. Uli kommt in die Küche. Beide frühstücken. Heute sind wir still miteinander. Eine neue Woche beginnt. Als würden wir unsere Kräfte bündeln. Klara macht sich für die Schule fertig und geht los. Ich winke ihr nach. Uli ist bei Josef. Die Schwester ist schon gegangen. So leise heute. Habe es gar nicht bemerkt, wie sie gegangen ist.

Ich gehe zu Josef und inhaliere ihn. Uli geht ins Arbeitsschlafzimmer. Das Telefon klingelt. Der Krankenkassenmann. Meinen Zettel hat er gelesen. In der letzten Woche war er krank. Deshalb ruft er erst heute an. Wie geht es Ihnen, fragt er. Kann ich etwas für Sie tun? Es klingt echt, wie er es sagt. Ich erzähle davon, wie schwer es manchmal ist. Und wir doch so glücklich sind, dass Josef hier bei uns ist.

Ich sage, wir wollen es probieren. Das mit dem Wechsel des Pflegedienstes. Ich habe nur Angst, dass der jetzige Pflegedienst keine Leute mehr schickt. Wir dann ganz allein sind. Das schaffen wir nicht, sage ich. Tag und Nacht wach sein und dann Klara. Er beruhigt mich und sagt, Sie sind nicht allein. Soweit wird es nicht kommen. Gut, sage ich. Rufen Sie mich an, wenn Ihnen danach ist. Ja, das mache ich.

Einatmen und Ausatmen. Josef schläft noch. Ganz friedlich. Ich inhaliere ihn. Um 9.00 Uhr klingelt es. Die Haushaltshilfe ist da. Sie wirkt heute müde. Auch müde. Was für ein Montagmorgen. Alle scheinen müde zu sein. Was darf ich kochen, fragt sie. Ich weiß es nicht, sage ich. Irgendwas. Dann koche ich einen Kartoffeleintopf. Ja, das ist gut.

Josef wird langsam wach. Ich sauge ihn ab. Ziehe ihn vorsichtig um. Ganz vorsichtig und langsam damit die Nasensonde nicht rausrutscht. Guten Morgen, mein Josef. Seine Atmung ist etwas angestrengt. Ich spüle seine Nase mit NaCl. Dann geht es ihm etwas besser.

Um 10.00 Uhr klingelt es. Die Schwester. Die junge, engagierte Schwester ist da. Auch sie sieht müde aus. Sie hat viel gearbeitet, sagt sie. Heute ist der 7. Tag, an dem sie arbeitet. Sie kann nicht nein sagen, sagt sie. Oh, denke ich. Da ist gar nicht gut. Mein Gefühl ist, dann werde ich sie heute schonen. Dann denke ich, das ist aber doch gar nicht meine Aufgabe. Die Schwester ist doch da, um uns zu entlasten. Und nicht anders herum.

Um 11.00 Uhr klingelt es. Die Logopädin. Sie sieht nicht müde aus. Das ist gut. Schwung bringt sie mit. Sie begrüßt Josef. Dann setzt sie sich mit ihm zurecht. Heute möchte sie sich seinem Mund widmen. Tatsächlich saugt Josef etwas. Er baut ein Vakuum im Mund auf! Unglaublich. Nun bin ich wach. Richtig wach. Ich hole Uli aus seinem Arbeitszimmer und sage: Josef hat kurz gesaugt! Ich küsse ihn. Wir sind glücklich. Alle.

Nach der Logopädie wird Josef inhaliert. Bekommt seine Mittagsmilch. Dann schläft Josef in meinem Arm. Wie schön das ist. Unsere Haushaltshilfe geht. Bis morgen!

Um 14.00 Uhr übergebe ich Josef der Schwester. Sie inhaliert ihn. Er schläft weiter. Ich hole Klara ab. Heute muss ich sie im Hort suchen. Ich finde sie in einem der hinteren Räume. Sie spielt mit Emma und zwei anderen Mädchen. Verkleidet haben sie sich. Klara möchte noch so gar nicht mit mir mit.

Die Erzieherin sagt, es ist alles gut mit Klara. Man merkt ihr gar nichts an. Am liebsten würde ich fragen, woran sollte man bei Klara denn was merken? Wird erwartet, dass sie ständig weint? Oder was? Stattdessen sage ich, das ist ja gut. Geben Sie mir bitte Bescheid, wenn Sie was (auch immer) merken. Heute gehen wir den kurzen Weg an der Straße entlang. Klara ist etwas maulig. Sie möchte gern ihre Freundin zu uns einladen. Ich sage, wir überlegen, wie das gehen kann.

Zu Hause essen wir Kekse und trinken Tee. Josef schläft noch im Arm der Schwester. Uli macht gegen 17.00 Uhr Feierabend. Josef wird wieder wach. Die Schwester inhaliert ihn. Ich nehme Josef. Meinen Josef. Er ist angespannt. Streckt seine Arme und Beine. Wir verabschieden die Schwester. Bis morgen.

Uli und Klara essen die Kartoffelsuppe. Ich trage Josef durch die Wohnung. Er beruhigt sich kaum. Ich gebe ihm ein Kümmelzäpfchen gegen Blähungen. Massiere seinen Bauch. Mache ihm ein Körnerkissen. Es hilft nichts.

Uli schaut mit Klara Kinderfernsehen. Liest ihr vor und macht ihr das Hörspiel an. Ich laufe weiter mit Josef durch die Wohnung. Ganz fest ist sein Körper. Seine Augen sind weit aufgerissen. Seine Atmung ist angestrengt. Dann lege ich ihn auf eine Decke auf den Boden. Begrenze ihn mit dem Stillkissen und lege meine Hände auf seinen Kopf. Josef, mein Josef, was ist? Er beruhigt sich. Ich habe das Gefühl, er brauchte die Begrenzung, um sich zu spüren.

So liegen und sitzen wir, bis die Schwester kommt. Josef ist eingeschlafen. Ich übergebe ihn der Schwester. Erschöpft bin ich. Um 3.00 Uhr pumpe ich Milch ab. Bringe sie in die Küche. Stelle sie in den Kühlschrank. Gehe ins Wohnzimmer. Josef schläft. Alles gut? Ja.