Um 5.30 Uhr klingelt der Wecker. Ich bin ganz benommen. Ich pumpe Milch ab. Gehe ins Bad. Wasche mich. Gehe ins Wohnzimmer. Josef ist wach. Guten Morgen.

Der Pfleger sagt, Josef ist immer noch wach. Seit 2.00 Uhr ist er wach. Er sieht sehr müde aus. Der Pfleger.

Ich gehe in die Küche. Stelle die leeren Milchflaschen in den Geschirrspüler und die vollen in den Kühlschrank. Setze Wasser für Tee und Kaffee auf. Decke den Frühstückstisch. Klara kommt in die Küche. Ganz müde auch sie. Uli kommt auch. Ich gehe wieder zu Josef. Der Pfleger inhaliert Josef gerade. Die Nacht. Wie war sie? Die Nacht.

Bis 2.00 Uhr hat Josef geschlafen. Ganz ruhig. Seitdem ist er wach. Vitalzeichen sind im Normbereich. Ich bin sehr müde, sagt der Pfleger. Ja, sage ich. Ich nehme Josef und küsse ihn. Guten Morgen, mein Josef. Ich verabschiede den Pfleger eine Stunde früher. Schlafen Sie gut. Bis heute Abend.

Klara geht los. Los in die Schule. Uli winkt ihr nach. Bis er sie nicht mehr sieht. Dann verabschiedet sich Uli. Er fährt heute und morgen ins Büro. Damit er den Rest der Woche zu Hause ist, wenn kein Tagdienst kommt. Einatmen und Ausatmen.

Ich ziehe Josef vorsichtig um. Ganz vorsichtig, damit die Nasensonde nicht rausrutscht. Ich gebe ihm seine Morgenmilch. Er liegt auf meinem Schoß, mein Josef. Angespannt ist er. Etwas angespannt.

Um 9.00 Uhr klingelt es. Die Haushaltshilfe. Sie öffnet die Fenster. Lacht mich an. Der Frühling. Du weißt. Ich lächele zurück und sage, ja. Ich bin noch nicht angekommen in dem Tag. Müde und benommen heute. Dann weiß ich Bescheid, sagt sie. Ich koche euch einfach etwas Leckeres. Für die Seele. Gut, sage ich. Für Entscheidungen noch zu müde heute.

Um 10.00 Uhr klingelt es. Die Schwester. Sie kennt Josef nur von der Nacht. In ihrer Umgebung fühle ich mich unsicher. Ich weiß nicht, warum. Ich gebe ihr Josef zum Inhalieren. Ich gehe ins Schlafzimmer zum Telefonieren und Mail schreiben.

Ich rufe in der Kinderarztpraxis an. Frage nach extra Rezepten für die Physiotherapie im Kinderhospiz und der Einweisung. Wir sprechen durch, was genau auf der Einweisung stehen soll. Danke, sage ich. Kein Problem. Sie steckt uns alles in den Briefkasten. Danke, sage ich noch einmal. Ich weiß gar nicht, wie ich das wieder gutmachen kann. Kein Problem, höre ich am anderen Ende. Gern würden wir mehr für euch machen. Dann legen wir auf.

Dann schreibe ich eine Mail an Klaras Lehrerin. Frage nach einem Tag frei. Für Klara. Wollen doch alle zusammen die erste Nacht im Kinderhospiz sein. Dann schreibe ich eine Mail an unsere Freunde und Familie. Erzähle, wie es ist gerade. Dass wir ins Kinderhospiz ziehen. Erst einmal.

Lade sie ein. Kommt uns besuchen. Dann gehe ich wieder ins Wohnzimmer. Josef ist immer noch wach. Liegt im Arm der Schwester. Ich nehme ihn. Wir reden. Sie sagt, die Nasensonde muss gewechselt werden. Nennt 46 Tage. Nach 46 Tagen muss sie gewechselt werden. Ich kann das machen. Gut, sage ich. Sie hat es ja schon einmal gemacht. In der Krisennacht. Es geht sehr schnell. Nun hat Josef die Nasensonde im linken Nasenloch. Gut gemacht, mein Josef.

Um 11.30 Uhr klingelt es. Die liebe Logopädin. Sie strahlt. Das ist schön. Ich tanke etwas Energie auf bei ihr. Sie legt alles zurecht. Fängt mit dem Gesicht von Josef an. Dann kommt der Mund. Er bewegt seine Zunge. Saugt er? Ja. Ein wenig Druck hat sich in seinem Mund aufgebaut. Nun bin ich hellwach. Etwas euphorisch auch. Wer weiß, was du uns noch alles zeigst, mein Josefbär. Ich küsse ihn. Immer diese Küsse, mein Josef.

Nach der Logopädie bekommt Josef seine Mittagsmilch über seine neue Nasensonde. Die Haushaltshilfe verabschiedet sich. Sie hat eine Gemüsepfanne gemacht. Mit Pastinaken. Josef wird inhaliert. Gegen 14.00 Uhr schläft er ein.

Ich gehe los. Los in den Hort. Heute kann keiner von uns Eltern die Kinder zum Karate bringen. Klara muss ich im Hort suchen. Sie spielt mit drei Mädchen hinter dem Haus. Darf ich noch bleiben, fragt sie. Ich atme ein und aus. Sage, gut. Ich gehe noch eine Runde spazieren. Dann gehe ich eine kleine Runde. Hoffe, niemanden zu treffen. Möchte allein sein. Stehle mir einfach ein paar Minuten zum Alleinsein.

Dann gehe ich rasch wieder zum Hort. Klara kommt mit. Wir gehen vorn an der Straße entlang. Josef schläft noch, als wir nach Hause kommen. In Klaras Zimmer trinken wir Kaffee und Kakao. Essen Kekse.

Gegen 16.00 Uhr wird Josef wach. Die Schwester nimmt ihn aus seinem Bett. Inhaliert ihn. Saugt ihn ab. Ich komme mir zu viel vor. Als würde ich sie in ihren Abläufen stören. Ich nehme Josef. Küsse ihn. Schlage vor, ihn zu baden. Ich hole die Wanne. Ziehe Josef vorsichtig aus. Fühle mich dabei beobachtet.

Die Schwester fragt, ob wir schon bemerkt haben, dass Josef im Schlaf zuckt. Nein, sage ich. Das könnten Krämpfe sein. Wir sollten das mal vom Arzt abklären lassen. Gut, sage ich und fühle mich komisch.

Ich lasse Josef in die Wanne gleiten. Er ist ganz entspannt. Löse die Elektroden. Dann nehme ich ihn aus der Wanne. Trockne ihn vorsichtig ab. Klebe neue Elektroden auf seinen Brustkorb. Heute kann ich es nicht richtig genießen. Bin in Gedanken bei den Krämpfen.

Uli kommt nach Hause. Zum Glück. Ich erzähle ihm von der Vermutung, dass Josef Krämpfe habe. Die Schwester erklärt uns, was sie gesehen hat. Ein kurzes Zusammenzucken der Arme und ein Kopfnicken. Sie sagt, sie möchte uns nur darauf hinweisen. Vielleicht sind es auch gar keine Krämpfe. Wer weiß? Wir verabschieden sie. Dieses Wer weiß? verunsichert mich.

Wir essen Abendbrot. Gemüsepfanne. Klara isst Brot. Ich inhaliere Josef. Gebe ihm seine Abendmilch.

In meinem Kopf schwirrt es. Krämpfe, Krämpfe, Krämpfe. Wer weiß?

Zusammen schauen wir Kinderfernsehen. Uli bringt Klara in ihr Bett. Singt ihr ein Lied vor. Macht ihr das Hörspiel an. Josef schläft auf meinem Schoß ein. Seine Atmung ist ganz ruhig. Ich lege ihn in sein Bett.

Um 21.00 Uhr klingelt es. Die strenge junge Schwester. Heute schlafe ich schlecht ein.

Um 3.00 Uhr pumpe ich Milch ab. Gehe in die Küche. Stelle die Milch in den Kühlschrank. Gehe ins Wohnzimmer. Josef schläft. Alles gut? Ja.