Um 6.40 Uhr werde ich wach. Pumpe Milch ab. Heute ist es bedeckt draußen. Klara wird wach. Uli auch. Ich gehe ins Bad. Wasche mich. Zusammen mit Uli gehen wir zu Josef. Klara schaut fern. Ich frage Uli, schaut sie zu viel fern? Ist das in Ordnung? Ja, sagt Uli. Es sind doch Ferien.

Aus dem Gemeinschaftsraum holen wir uns einen Kaffee. Die Hauswirtschafterin ist gerade nicht da. Josef ist wach. Gerade wach geworden. Ich höre es an seiner angestrengten Atmung. Ich habe ihn lange nicht mehr so angestrengt atmen gehört. Uli bereitet sofort die Inhalette vor. Ich schalte den Monitor aus. Nehme Josef aus seinem Bett. Küsse ihn. Ganz schnell. Gebe Uli Josef.

Josef inhaliert. Es wird langsam besser. Mit dem Atmen. Uli saugt Josef ab. Ich lasse das Wasser in die Wanne. Für das Morgenbad. Die Schwester kommt zu uns. Sagt, es war ruhig in der Nacht. Er hatte viel Sekret. Um 6.00 Uhr wurde nicht inhaliert, weil das Sekret so gut geflossen ist. Ah, sage ich. Jetzt hatte Josef eine sehr angestrengte Atmung. Gut, sagt sie, dann achten wir darauf. Dass keine Inhalation ausgelassen wird.

Ich ziehe Josef vorsichtig aus. Ganz vorsichtig. Damit die Nasensonde nicht rausrutscht. Uli lässt Josef in das warme Wasser gleiten. Seine Atmung ist nun gleichmäßig. Rauschend. Das ganz normale Josefrauschen. Uli nimmt ihn wieder aus der Wanne. Ich trockne Josef ganz vorsichtig ab. Küsse seine Brust und seinen Bauch. Öle ihn ein. Ziehe ihn vorsichtig an. Ganz vorsichtig. Bedächtig. Heute bin ich ganz bei ihm. Meine Gedanken sind ganz bei Josef.

Zusammen gehen wir zum Frühstück. Klara kommt auch. Die Gäste werden gebracht. Eltern kommen. Schwestern. Pfleger. Alle strömen in den Gemeinschaftsraum. Werden eingesaugt. Es duftet nach Kaffee. Nach aufgebackenen Brötchen. Josef liegt auf meinem Schoß. Ich gebe ihm seine Morgenmilch. Durch den Nasenschlauch. Lasse sie ganz langsam in seinen Magen fließen. Passe auf, dass keine Luftblase dabei ist.

Die Eltern mit dem Mädchen reisen heute wieder ab. Uli tauscht Telefonnummern aus. Bis zum nächsten Mal. Vielleicht wieder hier. Zum Urlaub im Kinderhospiz. Ja, vielleicht. Alles Gute, wünschen wir uns. Dann verstauen sie ihre Sachen im Auto. Einen Teil haben sie gestern Abend schon nach Hause gefahren. Unglaublich, was alles gebraucht wird. Für ihr Mädchen.

Ich denke kurz, wird es uns auch so gehen? Später? Wenn Josef groß ist? Was werden wir alles mitnehmen müssen? Da wachsen wir rein, denke ich. Wir wachsen ja alle. Josef, Klara, Uli und ich. Dann sind sie weg. Die Logopädin kommt zu uns. Um 10.00 Uhr hat sie Zeit. Gut. Wir ziehen uns in Josefs Zimmer zurück. Sie kommt hinzu. Ich sage, mich hat es verunsichert. Das letzte Mal. Sie entschuldigt sich. Sie war so in Eile. Heute hat sie Zeit für Josef und uns.

Sie arbeitet sich an Josef heran. Heute vorsichtiger. Sie fragt uns, ob sie etwas probieren darf. Mit einem Eisstab. Ja, sagt Uli. Dann streicht sie mit dem Eisstab über Josefs Wangen. Streicht hier und dort. Josef reagiert. Es scheint ihm zu gefallen. Dann geht sie mit dem Eisstab in seinen Mund. Er reagiert. Nur die Zunge nicht. Sie sagt, er reagiert nicht mit der Zunge. Das ist dann so, sage ich. Josef muss nicht. Er muss nicht. Dann verabschiedet sie sich.

Heute war es gut. Das Miteinander. Josef schläft ein. Auf meinem Schoß. Wir bleiben heute im Zimmer von Josef. Die Tür ein Spalt auf. Klara kommt zu uns. Sie möchte heute mit der Geschwisterbetreuerin filzen. Gut, sage ich. Schon ist sie verschwunden. Sie strahlt so. Unsere Klara. Wie sie hier strahlt.

Am Nachmittag übergeben wir Josef der Schwester. Wir wollen uns mit unseren Freunden treffen. Mitten in der Stadt. Zusammen mit Klara fahren wir los. Merken, wie empfindlich wir sind. Je dichter wir der Innenstadt kommen, umso empfindlicher werden wir. Für Geräusche, zufälligen Berührungen in der Bahn, Gerüche. Alles fühlt sich so intensiv an. Fast unerträglich. Und doch ertragen wir es. Für drei Stunden. Mit unseren Freunden durch die Stadt. Sehenswürdigkeiten anschauen.

Und doch fühlt sich alles fremd an. Wir gehören gerade nicht hierher. So fühlt es sich an. An einem falschen Ort sein. Wir verabschieden uns mit vielen, vielen Umarmungen. Wollen morgen zusammen kochen. An einem ruhigen Ort.

Im Kinderhospiz zurück. Luft holen. In die Lungen Luft strömen lassen. Josef liegt ganz entspannt im Arm der Schwester. Es ist so schön zu sehen, dass es ihm gut geht. Der Schwester auch. Wir essen noch in Ruhe Abendbrot. Dann nehme ich Josef. Ziehe ihn für die Nacht um. Uli inhaliert ihn. Saugt ihn ab. Klara ist bei uns. Wir kuscheln uns zusammen. Auf dem Sofa, weil es so schön ist. Josef schläft ein. Ich lege ihn in sein Bett. Schalte den Monitor ein. Uli sagt der Schwester Bescheid.

Dann gehen wir ins Elternzimmer. Schauen fern. Sind ganz still. Miteinander. Ganz in uns gekehrt. Jeder für sich. Wir sind nicht mehr wie früher, sage ich. Ja, sagt Uli. Wir sind dünnhäutiger. Die Haut ist dünner. Lass uns auf uns aufpassen. Damit die Haut nicht reißt. Ich pumpe Milch ab. Bringe sie zu Josef. Er schläft. Mein Bär schläft. Ich streichele seinen Kopf. Küsse ihn. Mir laufen Tränen.

Ich gebe der Schwester die Milch. Sie nimmt mich in den Arm. Das tut gut. Ist nicht zu viel. Genau richtig. Dann gehe ich ins Bett. Schlafe.

Um 3.00 Uhr pumpe ich Milch ab. Bringe sie zu Josef. Er schläft. Der Pfleger ist da. Alles gut, sagt er. Alles gut.