Der Wecker klingelt. 5.30 Uhr. Die Nacht war sehr unruhig. Ich bin oft von den Geräuschen der Absauge wach geworden. Zweimal piepte der Monitor. Ich pumpe Milch ab. Stehe auf. Gehe ins Bad. Wasche mich.

Gehe ins Wohnzimmer. Josef ist wach. Seine Atmung rauscht. Der Pfleger sieht angespannt und müde aus. Wie war die Nacht, frage ich. Wir müssen uns erstmal kennenlernen. Der Josef und ich, sagt er. Bis 1.30 Uhr war Josef wach. Dann schlief er bis 6.00 Uhr.

Er meint, Josef überstreckt sich, wenn er auf dem Rücken liegt. Seine Arme und Beine werden dann ganz fest. Kann das vielleicht ein Krampf sein?

Ich antworte ihm. Sage, das sind Spastiken. Schwere Bewegungsstörungen. Der Neuropädiater in der Klinik hat es uns so erklärt. Ach so, sagt er.

Ich gehe in die Küche setze Wasser für den Tee und Kaffee auf. Stelle die leeren Milchflaschen in den Geschirrspüler und die vollen Milchflaschen in den Kühlschrank. Ich trage die Absauge in das Schlafzimmer. Verabschiede den Pfleger. Bis heute Abend, sagt er. Schlafen Sie gut, antworte ich. Bis heute Abend.

Ich nehme Josef aus seinem Bett. Küsse ihn. Guten Morgen, mein Josef. Du und der Pfleger. Ihr müsst euch erst kennenlernen. Ich trage Josef ins Schlafzimmer zu Uli und Klara. Zusammen schauen sie Kinderfernsehen. Dann hole ich Kaffee. Zum Wachwerden.

Josef schläft in meinem Arm wieder ein. Seine Atmung beruhigt sich. Wie ein Wunder. Seine Atmung ist im Schlaf meist ganz ruhig. Es ist kein Rauschen zu hören. Einige Male hat er sogar im Schlaf lautiert. Mit leiser Stimme geseufzt. Mein Herz zersprang fast.

Heute können wir uns nur schwer aus dem Bett schälen. Es ist ja Samstag. Heute wird keine Haushaltshilfe kommen, kein Tagdienst, keine Therapeuten, keine Ärzte, keine Sauerstoffmänner, keine Apotheke. Nur der Nachtdienst. Wir können also den ganzen Tag im Schlafanzug bleiben. Es würde keinen stören.

So machen wir es. Heute. Wir bleiben im Schlafanzug. Ich pumpe alle 2 Stunden Milch ab. Josef bekommt alle drei Stunden seine Nahrung sondiert. Wird gewindelt. Gehalten. Liebkost.

Am Nachmittag beschließen wir dann doch noch eine kleine Runde spazieren zu gehen. Hinter unserem Haus. Den Feldweg entlang. Da sieht uns wahrscheinlich niemand. Ich ziehe Josef an. Wir mummeln ihn ein. Klara nimmt ihr Fahrrad mit. Ich trage die Absauge die Treppe hinunter. Uli trägt Josef. Wir schleichen uns aus dem Haus. Legen Josef in den Kinderwagen und fahren los. Wir fühlen uns ein wenig wie eine gesunde Familie.

Nach einer Stunde sind wir zurück. Es tat uns gut. Wir waren alle zusammen draußen. Das erste Mal waren wir allein als Familie bei uns zu Hause auf dem Feldweg spazieren. Ohne Pfleger. Nur wir vier. So schön ist das.

Der Abend verläuft ganz ruhig. Josef bekommt seine Milch. Ganz langsam. Zusammen essen wir Brot zum Abendbrot. Zusammen schauen wir einen Kinderfilm. Klara schläft heute bei uns. Wir bringen sie ins Bett, lesen ihr vor und machen ihr das Hörspiel an.

Um 21.00 Uhr klingelt es. Eine Schwester steht vor der Tür. Wir hatten mit dem Pfleger gerechnet. Er ist krank, meint sie. Hat uns denn niemand Bescheid gegeben? Nein.

Die Schwester war letztes Wochenende schon bei uns. Wir müssen nicht mehr so viel erklären. Den schlafenden Josef überlassen wir ihr für diese Nacht. Schlaf gut, mein Josef. Schlaf gut, meine Klara. Ein schöner Tag war das. Wir alle zusammen. Allein. Als Familie.

Um 3.00 Uhr pumpe ich Milch ab. Gehe in die Küche. Stelle die Milch in den Kühlschrank. Schaue nach Josef. Er liegt auf dem Sofa neben der Schwester. Alles gut? Ja.