Der Wecker klingelt um 7.00 Uhr. Ich stehe auf. Gehe ins Bad. Wasche mich. Kaltes Wasser in meinem Gesicht.

Ich gehe in die Wohnküche. Setze Wasser auf. Für Tee und Kaffee. Es ist ruhig draußen. Keine Kinder. Keine Bewegung auf dem Schulhof. Heute ist es mild draußen. Schön ist es.

Ich gehe in Josefs Zimmer. Josef ist wach. Die Schwester hält Josef im Arm. Herzfrequenz 115. Sauerstoffsättigung 97. Sie gibt mir Josef. Schaltet den Monitor aus. Es ist ein lautes metallisches Geräusch. Piepiep. Dann ist der Monitor dunkel.

Ich frage nach der Nacht. Josef hat gut geschlafen. Vitalwerte waren im Normbereich. Kein Fieber. Keine Krämpfe. Heute Morgen hatte Josef reichlich Sekret und einmal Stuhl abgesetzt. Gut, sage ich. Gut. Die Schwester verabschiedet sich. Schlaf gut. Danke.

Ich küsse Josef. Gehe mit ihm ins Wohnzimmer. Lege ihn mir auf meine Knie. Kuschel Josef ein. Helfe ihm beim Atmen. Einatmen und Ausatmen. Mein Josef. Einatmen und Ausatmen.

Das Sekret läuft aus seiner Nase und seinem Mund. Es ist weiß und schaumig. Ein gutes Zeichen. Uli kommt zu uns. Wir trinken Tee und Kaffee. Klara schaut fern.

Josef schlummert wieder ein. Ich frage mich, wie Josef so schlafen kann. Mit dem Kopf schräg nach unten. Er mag es. Er schläft gern in ganz eigenen Positionen. Manchmal schläft er im Schoß. Den Kopf schräg nach unten. Seine Beine nach oben. Josef, mein Josef. So bist du, mein Bär.

Uli deckt den Frühstückstisch. Backt Brötchen auf. Ich ziehe Josef vorsichtig um. Küsse ihn. Sein Brustkorb verformt sich. Wird spitz. Seinen rechten Arm hat er meist angewinkelt.

Seine rechte Hand geht nach innen. Manchmal zittert sie leicht. Seine Hand. Manchmal habe ich das Gefühl, er möchte etwas zeigen. Mit der Hand. Und weiß doch, es sind Eigenbewegungen oder Krämpfe. Ich halte sie dann. Seine Hand. Spüre die Bewegung in seinen Fingern und seinem Handgelenk.

Ich küsse seine Füße. Sie sind so schön. Seine Füße. Alles ist so schön an unserem Josef. Auch wenn du dich veränderst, mein Josef. Du bist und bleibst schön.

Wir frühstücken. Ich setze Josef in seinen Therapiestuhl. Gebe ihm den Brei vorsichtig durch den Bauchschlauch. Klara frühstückt im Schlafanzug.

Es klingelt. Die Geschwisterkinder. Holen Klara ab. Josef schlummert ein. Uli setzt ihm eine Mütze auf. Kuschelt ihn ein. Stellt ihn vor die Balkontür. Frischlufttherapie.

Ich fahre los. Mit dem Fahrrad zum Frisör. Fahre durch die Stadt. Entlang einer Kirschallee. Es ist wunderschön. Das Rosa der Kirschblüten. Es fühlt sich fast unwirklich an. An einem Samstagmorgen allein mit dem Rad zu fahren. Für andere Menschen ist es normal. Für mich eine Ausnahme.

Ich komme beim Frisör an. Rufe Uli an. Frage. Alles gut, sagt Uli. Das Sekret ist etwas zäh. Er wird Josef inhalieren. Gut, sage ich. Gut. Ich genieße den Frisörbesuch. Lasse mir die Haare kurz schneiden. Ganz kurz. Fahre zurück. Durch die Kischblütenallee.

Treffe Uli mit Josef vor unserm Haus. Sie wollen spazieren. Ich stelle mein Rad ab. Dann gehen wir los. Ich küsse Josef. Er sitzt halb aufrecht in seinem Kinderwagen. Seinen Kopf hat er nach rechts gedreht.

Das Sekret läuft aus seiner Nase. Ich wechsle ständig das Taschentuch aus. Lass es fließen. Das Sekret. Mein Josef.

Auf dem Rückweg gehen wir ins Kinderhospiz. Die Kinder spielen im Garten. Wir setzen uns auf eine Bank. Ich nehme Josef aus dem Kinderwagen. Küsse ihn. Gäste, Eltern, Schwestern und Pfleger sind draußen. Wir erzählen. Lachen.

Es ist ein schöner Tag. Ab und zu alarmieren Monitore. Gehen Absaugen an. Es gibt Tee, Medikamente und Brei über Bauchschläuche und Magensonden.

Dann gehen wir nach Hause. Ich inhaliere Josef. Sauge ihn ab. Seine Atmung zieht. Plötzlich. Wie sie manchmal zieht. Ganz plötzlich. Von einem Moment auf den anderen. Ich inhaliere Josef noch einmal. Sauge ab.

Uli deckt den Tisch. Es gibt heute Salat. Mit Brot. Josef bekommt seinen Brei. Ganz vorsichtig. Ich halte Josef in meinem Arm. Seine Atmung wird langsam besser.

Zusammen schauen wir Kinderfernsehen. Uli bringt Klara in unser Bett. Liest ihr vor. Macht ihr das Hörspiel an.

Josef liegt auf meiner Brust. Seine Atmung zieht etwas. Ich inhaliere ihn noch einmal. Sauge ihn ab. Es wird besser. Er schlummert auf meiner Brust ein. Ich lege ihn in sein Bett. Herzfrequenz 120. Sauerstoffsättigung 95.

Um 21.30 Uhr klingelt es. Die Schwester. Wir gehen ins Bett. Schlafen.