Um 7.00 Uhr klingelt der Wecker. Ich schalte ihn aus. Klara liegt neben mir. Ihr Haar ist ganz zerzaust. Ich küsse sie sanft. Streiche über ihre Haare. Stehe auf. Gehe ins Bad. Wasche mich. Kaltes Wasser in meinem Gesicht. Kaltes Wasser. Einatmen und Ausatmen.

Ich traue der Ruhe nicht. Irgendwie traue ich ihr nicht. Weiß. So plötzlich wie sie kommt, geht sie auch wieder. Und hoffe. Hoffe, Josef bleibt. Wenigstens noch bis zum Geburtstag von Klara. Wenigstens. Und weiß doch. Mein Aushandeln. Mit wem auch immer, macht keinen Sinn. Einatmen und Ausatmen.

Ich gehe in die Wohnküche. Setze Wasser auf. Für Tee. Kaffee. Gehe auf den Balkon. Es wird warm heute. Kein Fuchs. Ich gehe in Josefs Zimmer. Er schläft. Herzfrequenz 118. Sauerstoffsättigung 95. Ich streichele seine schönen Locken. Küsse seinen Kopf. Josef, mein Josef.

Ich frage die Schwester nach der Nacht. Josef schlief durch, sagt sie. Vitalwerte waren in der Norm. Kein Fieber. Keine Krämpfe. Gut, sage ich. Gut. Die Schwester räumt. Spült. Wechselt aus. Zieht auf. Verabschiedet sich. Schlaf gut. Danke.

Uli kommt. Ich bleibe bei Josef. Am Bett. Küsse ihn. Lege meine Hand auf seinen Kopf. Klara kommt. Fragt, ob sie fernsehen darf. Ja, sage ich. Ja. Es sind doch Ferien.

Josef wird wach. Ich schalte den Monitor aus. Nehme Josef aus seinem Bett. Küsse ihn. Halte ihn in meinem Arm. Spüre seinen Körper. Spüre. Er fühlt sich anders an. Weniger kraftvoll. Viel weniger kraftvoll. Als brauche sich die Kraft nach und nach auf. Die Lebenskraft.

Ich küsse Josef. Uli inhaliert seinen Sohn. Saugt ihn ab. Ich ziehe Josef um. Küsse seinen Bauch. Seine Arme. Beine. Füße. Stirn. Nase. Mir laufen Tränen. Ich wische sie weg. Aus meinem Gesicht. Von Josefs Körper. Josef, mein Josef.

Wir frühstücken zusammen. Josef in seinem Therapiestuhl. Die Katze springt durch die Küche. Ich nehme sie wieder wahr. Es ist ein schöner und ruhiger Morgen. Dieser Julisamstagmorgen.

Ich bin dankbar dafür. Zutiefst dankbar. Lasse die Forderungen los. Nach mehr Zeit. Weil ich sonst die Dankbarkeit nicht spüre. Meine Kräfte vergeude für das Fordern nach mehr Zeit mit Josef. Einatmen und Ausatmen.

Josef schlummert ein. Josef, mein Josef. Schlummer. Klara hört Hörspiel. Spielt mit der Katze. Uli und ich sitzen nur da. Beobachten unsere Kinder.

Dann gehen wir spazieren. Eine große Runde. Gartenrunde. Heide. Park. Mit dem neuen Rehabuggy. Josef sieht richtig groß aus. In dem Buggy. Wie herrschaftlich es doch wirkt. Dieses Gefährt. Gehört ganz allein Josef. Nur ihm. Kein anderes Kind könnte dort sitzen. Würde nicht reinpassen.

Klara fährt mit ihrem Fahrrad. Wir essen noch ein Eis. Auf dem Rückweg.

Zu Hause. Josef. Plötzlich atmet er nicht mehr. Wird blau. Blau. Blau. Und blau. Ich sauge ihn ab. Inhalation. Küsse. Dann. Mit einem lauten Seufzer. Fast einem Schrei. Atmet Josef wieder. Mein Herz. Steht. Poltert.

Da ist sie wieder. Die Realität. Zeigt sich. Mir laufen Tränen. Weiß, wir können nicht verhindern. Dass. Aufhören, verhindern zu wollen. Das ist schwer.

Den Nachmittag verbringen wir zu Hause. Meine Augen sind immer auf Josef gerichtet. Atmest du noch, mein Josef. Atmen, hörst du? Atmen. Josef liegt auf dem Lagerungskissen. Meine Augen sind immer auf Josef gerichtet. Immer beobachtend.

Mit Klara. Spielen wir Karten. Ich bin nicht wirklich dabei. Hoffe. Klara merkt es nicht. Zu deutlich. Immer diese Hoffnung. Ach. Josef wird inhaliert. Abgesaugt. Tee. Medikamente. In seinem Rhythmus.

Wir essen zusammen Abendbrot. Brot. Mozzarella. Tomate. Klara hat es sich gewünscht.

Uli ruft das SAPV-Team an. Berichtet von dem langen Atemaussetzer. Dem Krampf. Fragt nach dem EEG. Keine Veränderung, sagt die Ärztin. Die Krampfmedikamente werden erst einmal nicht erhöht. Gut, sagt Uli. Gut. Nur was nun? Wie umgehen, mit den Atemaussetzern? Aushalten, sagt die Ärztin. Aushalten.

Gut, sagt Uli. Gut. Aushalten. Nur wie? Wir schauen Kinderfernsehen. Ich bin durchschmerzt. Zu spürbar. Der Tod. Das Sterben. Fortgeschritten. Der Prozess. Josef liegt auf mir. Wir atmen zusammen. Solange wir es noch können. Zusammen, mein Josef. Mein Sohn.

Uli bringt Klara ins Bett. Liest ihr vor. Macht das Hörspiel an. Ich lege Josef in sein Bett. Herzfrequenz 130. Sauerstoffsättigung 94. Ich inhaliere Josef. Sauge ihn ab. Es wird besser.

Um 21.30 Uhr klingelt es. Die Schwester. Wir gehen ins Bett. Schlafen. Irgendwann.