Der Wecker klingelt um 6.30 Uhr. Ich stehe auf. Die Tür klappert. Ich warte. Gehe ins Bad. Wasche mich. Gehe in die Wohnküche. Setze Wasser auf. Für Tee. Kaffee.

Draußen ist es ruhig. Keine Kinder. Ferien. Der Schulhoffuchs ist nicht zu sehen. Schade, denke ich. Schade. Er hat etwas Beruhigendes. Dieser Fuchs. Ich gehe in Josefs Zimmer. Er schläft. Mein Josef schläft noch. Die Schwester steht an seinem Bett. Gibt ihm Tee. Medikamente. Durch den Bauchschlauch. Herzfrequenz 112. Sauerstoffsättigung 94.

Ich frage die Schwester nach der Nacht. Josef schlief durch, sagt sie. Vitalwerte waren im Normbereich. Kein Fieber. Keine sichtbaren Krämpfe. Gut, sage ich. Gut. Sie räumt. Spült. Wechselt aus. Zieht auf.

Josef wird wach. Seine Atmung ist ganz angestrengt. Ich schalte den Monitor aus. Nehme ihn aus dem Bett. Küsse ihn. Für Küsse, mein Josef, ist immer Zeit. Ich lege Josef in meinen Arm. Inhaliere ihn. Mit Meeresluft.

Die Inhalette rauscht. Zum Ende hin knistert sie. Es ist deutlich zu hören, wenn die Flüssigkeit endgültig vernebelt ist. Die Schwester nimmt mir die Inhalationsmaske ab. Spült sie erneut aus. Dann verabschieden wir uns. Schlaf gut. Danke.

Uli kommt zu uns. Fragt. Ich antworte. Alles okay. Gut, sagt Uli. Gut. Schaltet den Rechner an. Im Schlafzimmer. Klara kommt. Kuschelt sich an uns. An Josef und mich. Es klingelt. Die Schwester. Klara geht in ihr Zimmer. Möchte sich nicht im Schlafanzug zeigen. Ich verstehe das.

Der Schwester erzähle ich vom Wochenende. Josef war stabil. Schön, sagt sie. Bei Josef entwickelt sich noch was, sagt sie. Das habe ich im Gefühl. Einatmen und Ausatmen.

Ich antworte nicht. Natürlich, denke ich. Natürlich wünsche ich mir, dass Josef sich entwickelt. Welche Mutter wünscht sich das nicht? Aber. Aber, denke ich. Die Realität ist eine andere. Es tut mir nicht gut, darüber zu sprechen. Mit der Schwester. Es tut mir nicht gut, mich Phantasien von Heilung und Entwicklungen hinzugeben. Das weiß ich. Wir finden nicht zusammen. Einatmen und Ausatmen.

Dann sage ich. Josef ist sterbenskrank. Ach, sagt sie. Einen anderen Arzt hätte sie uns gern empfohlen. Leider ist er in Rente. Lass mal, sage ich. Wir haben das SAPV-Team. Ach, sagt sie. Wir sind gut versorgt, sage ich. Es ist gut so, wie es ist.

Anne, sagt sie. Du möchtest doch nicht, dass Josef stirbt. Das sehe ich doch. Einatmen und Ausatmen. Wir werden darüber nicht bestimmen, sage ich. Es ist Josefs Leben. Einatmen und Ausatmen.

Ich ziehe Josef vorsichtig um. Ganz vorsichtig. PEG reizlos. Josef, mein Josef. Er schlummert wieder ein. Ich lege ihn in sein Bett. Verlasse das Zimmer. Sage, bitte hole mich, wenn Josef wach wird. Ja, sagt sie. Ja. Einatmen und Ausatmen.

In meinem Kopf. Gedanken. Moralische Appelle. Sind wir nachlässig? Als Eltern. Mit Josef. Haben wir was verpasst? Therapien für Josef? Sollten wir mehr tun? Nein. Denke ich. Nein. Wir sind nicht nachlässig. Wir nehmen Josef ernst. Oder nicht?

In meinem Bauch. Fühle ich. Eine deutliche Überschreitung. Einer Grenze. Fühle mich gedrängt. Etwas zu tun. Gegen das Sterben. Wessen Angst ist das? Ihre? Ist es ihre Angst, denke ich. Ihre Aufforderung an mich: Bitte mach etwas, damit Josef nicht stirbt. Damit ich (als Schwester) das Sterben nicht erleben muss. Ist es das? Einatmen und Ausatmen.

Ich gehe zu Uli. Erzähle. Er sagt, höre nicht hin. Bitte. Wir haben keine Zeit für so etwas. Die Zeit haben wir nicht. Uns zu erklären. Immer und immer wieder. Mir laufen Tränen. Wütende Tränen. Uli nimmt mich in den Arm. Wir atmen zusammen.

Klara kommt aus ihrem Zimmer zu uns. Kuschelt sich an uns. Fragt, ob was ist. Nein, sage ich. Ich frage sie, ob wir eine Radtour machen wollen. Klara ist begeistert. Picknicken möchte sie auch gern. Ja, sage ich. Ja. Ich packe die Sachen. Brauche Abstand. Gerade. Sage der Schwester Bescheid. Uli ist noch da, wenn was ist. Gut, sagt sie.

Klara und ich. Wir fahren in den Park. Kekse. Wasser. Gummibärchen. Spielen Federball. In meinem Kopf. Ach. In meinem Bauch. Ach.

Mit Klara. Es tut gut. Mit ihr zu sein. Zu spielen. Zu lachen. Der Abstand tut mir gut. Dann gehen wir noch in den Spielzeugladen. Gleich am Park. Ich kaufe große Handpuppen. Wir fahren nach Hause. Der Himmel zieht sich zu.

Zu Hause. Josef schläft. Die Schwester darf Feierabend machen. Sagt, Josef hat viel geschlafen. Die Physiotherapeutin war da. Vitalwerte waren in der Norm. Gut, sage ich. Gut.

Josef, mein Josef. Ich lege mir Josef auf die Brust. Wir schauen zusammen einen Kinderfilm. Uli kommt zu uns. Abendbrot. Abendbrei durch den Bauchschlauch. Tee. Medikamente.

Uli bringt Klara ins Bett. Liest ihr vor. Macht das Hörspiel an. Josef auf mir. Wir atmen zusammen. Das ist wunderschön. Josef ist bei mir. Schwebt heute nicht.

Um 21.30 Uhr klingelt es. Die Schwester. Ich lege Josef in sein Bett. Herzfrequenz 100. Sauerstoffsättigung 92. Wir gehen ins Bett. Schlafen.