Um 6.30 Uhr klingelt der Wecker. Ich bin wach. Schon eine lange Weile. Habe gelauscht. Nach den Geräuschen in unserer Wohnung. Die Türen klapperten. Das Wasser rauschte. Die Spülung ging.

Ob ich mich jemals daran gewöhnen werde? An die fremden Menschen in unserer Wohnung? An die Nähe? Die aufgezwungene Nähe? An das Gefühl, keine Wahl zu haben? Keine Wahl, wenn wir wollen, dass Josef bei uns bleibt? Bei uns lebt und stirbt? Einatmen und Ausatmen.

Ich stehe auf. Gehe ins Bad. Wasche mich. Gehe in die Wohnküche. Spüre deutlich meine Müdigkeit. Setze Wasser auf. Für Tee und Kaffee. Decke den Frühstückstisch.

Klara kommt. Ich küsse sie auf den Kopf. Halte sie. Uli setzt sich zu ihr. Ich gehe in Josefs Zimmer. Josef, mein Josef. Er schläft. Herzfrequenz 121. Sauerstoffsättigung 99. Die Schwester steht bei ihm. Gibt Josef Tee und Medikamente durch den Bauchschlauch.

Ich streichle Josefs schönen Kopf. Küsse ihn zart. Frage nach der Nacht. Gegen Mitternacht war Josef kurz wach, sagt sie. Es war viel Sekret abzusaugen. Die restliche Nacht schlief Josef durch. Kein Fieber. Keine Krämpfe. Die Vitalwerte waren im Normbereich. Gut, sage ich. Gut.

Die Schwester spült. Wechselt aus. Zieht auf. Sie verabschiedet sich. Schlaf gut. Danke. Klara geht. Ich winke ihr. Bis ich sie nicht mehr sehe. Josef wird wach. ich schalte den Monitor aus. Nehme ihn vorsichtig aus seinem Bett. Küsse ihn.

Guten Morgen, mein Bär. Guten Morgen. Es klingelt. Die Schwester. Uli öffnet. Geht dann ins Schlafzimmer. Arbeitet. Ich inhaliere Josef. Sauge ihn vorsichtig ab.

Ich erzähle der Schwester vom Wochenende. Von der Nacht. Bin manchmal so müde vom Erzählen. Vom immer mitteilen müssen. Immer sich öffnen. Immer präsent sein.

Immer freundlich. Zugewandt. Nur wenigen Menschen kann ich mich zumuten. Mich zeigen. Zeigen, wie es mir geht. Ohne bewertet zu werden. Und haben die Schwestern nicht auch verdient, dass ich freundlich bin? Zugewandt?

Doch. Das haben sie. Nur. Ständig in der Rolle zu sein. Ständig fremde Menschen um sich zu haben, kostet Kraft. Einatmen und Ausatmen.

Ich ziehe Josef vorsichtig um. Zeige der Schwester die PEG. Sie dokumentiert. Ich küsse Josef. Ich setze Josef in seinen Therapiestuhl. Spüre die Müdigkeit. Meine Müdigkeit.

Josef ist wach und entspannt. Seine Augen sind halb offen. Den Kopf hat er zur Seite gedreht. Ich gebe Josef vorsichtig seinen Morgenbrei. Das Sekret läuft aus seiner Nase. Alles gut, denke ich. Alles gut.

Um 10.15 Uhr klingelt es. Die Logopädin. Ich freue mich. Sie bringt Energie mit. Ob sie mir was davon da lässt? Gleichzeitig schäme ich mich für den Gedanken. Ich darf doch den Menschen nicht die Energie rauben.

Sie begrüßt Josef. Berührt seine Füße und seine Hände. Arbeitet sich bis zu seinem Mund vor. Josef. Alles gut, Josef. Du musst nicht, mein Josef. Musst nicht. Ich küsse ihn. Die Logopädin verabschiedet sich. Josef schlummert ein. Ich lege ihn vorsichtig in sein Bett. Lasse die Schwester und Josef allein.

Telefoniere mit der Krankenkasse. Frage nach dem palliativen Kinderkrankengeld. Nach dem Rückruf von der Krankengeldabteilung. Ich soll mich gedulden, sagt die Frau. Bekomme ich Bescheid, frage ich. Ja, sagt die Frau. Sie gibt es weiter. Ich fühle mich ausgeliefert. Einatmen und Ausatmen.

Es klingelt. Die Physiotherapeutin. Josef schläft. Sie dreht und wendet ihn im Schlaf. Verabschiedet sich. Wie ein Windzug, denke ich. Sie weht in unser Haus. Keine Zeit zum Ankommen. Dann ist sie wieder weg. Wie ein Windzug.

Josef schläft. Ich küsse ihn. Immer mal wieder gehe ich in sein Zimmer. Streichle über seinen Kopf. Küsse ihn.

Die Schwester ist still. Nach zwei drei Stunden haben wir uns aneinander gewöhnt. Die Stimmungen abgeglichen. Das ist angenehm.

Ich hole Klara ab. Aus dem Hort. Sie kommt gleich mit.

Zu Hause. Josef ist wach. Die Schwester hat ihn inhaliert. Saugt ihn gerade ab. Ich nehme ihn. Sie verabschiedet sich. Bis morgen. Bis morgen.

Es klingelt. Die Koordinatorin vom ambulanten Kinderhospizdienst und eine neue Familienbegleiterin. Uli macht Feierabend. Ich halte Josef. Es gibt Kaffee. Tee. Kekse.

Wir erzählen. Dann zeigt Klara der Familienbegleiterin ihr Zimmer. Wir hören sie reden und lachen. Nach einer langen Weile kommen sie wieder. Klara sagt, sie darf wieder kommen.

Ich freue mich. Vertraue der Koordinatorin in der Wahl der Familienbegleitung. Für Klara. Für uns. Als Familie. Sie verabschieden sich.

Ich inhaliere Josef. Sauge ihn ab. Wir essen zusammen Abendbrot. Ich halte Josef. Küsse ihn. Immer wieder.

Wir schauen Kinderfernsehen. Uli bringt Klara ins Bett. Liest ihr vor. Macht das Hörspiel an.

Josef, mein Josef. Liegt auf meiner Brust. Wir atmen zusammen. Ich spüre seine Wärme. Seinen Körper. Spüre ihn. Genieße. Mir laufen Tränen.

Um 21.30 Uhr klingelt es. Die Schwester. Wir erzählen. Gehen ins Bett. Schlafen.