Der Wecker klingelt um 6.00 Uhr. Ich fühle mich ausgeruht. Einatmen und Ausatmen. So könnte es bleiben, denke ich. Ich stehe auf. Gehe ins Bad. Höre aus dem Wohnzimmer die Inhalette rauschen. Alles nach Plan, denke ich. Alles nach Plan.

Ich gehe ins Wohnzimmer. Josef wird wach. Herzfrequenz 143. Sauerstoffsättigung 94. Ich nehme Josef aus seinem Bett. Küsse ihn. Die Schwester sieht erschöpft aus. Erschöpft und müde.

Ich frage sie nach der Nacht. Alles gut, sagt sie. Josef schlief durch. Kurz vor Mitternacht hatte er kurze Sauerstoffsättigungsabfälle. Durch Umlagern wurde es besser. Okay, sage ich. Okay. Die Schwester spült die Inhalette aus.

Ich frage, ob ich ihr Josef noch einmal geben kann. Ja, sagt sie. Okay. Ich gebe ihr meinen Josef. Gehe in die Küche. Setze Wasser auf. Für Tee und Kaffee. Decke den Frühstückstisch. Klara kommt. Ich küsse sie. Kurz. Auf ihren Kopf. Uli setzt sich zu Klara.

Ich gehe wieder ins Wohnzimmer. Nehme meinen Josef. Die Schwester verabschiedet sich. Schlaf gut, sage ich. Danke.

Klara geht los. Los in die Schule. Uli winkt ihr nach. Bis er sie nicht mehr sieht. Ich halte meinen Josef. Spüre seine Schlafwärme. Sein Körper bebt. Vom Atmen.

Um 9.00 Uhr klingelt es. Die liebe Physiotherapeutin. Ich ziehe Josef unter der Wärmelampe aus. Überlasse ihn ihren Händen. Josef ist ganz wach. Macht gut mit. Alles gut, denke ich. Alles gut. Ich tanze um den Wickeltisch. Küsse Josef immer wieder. Bin stolz auf ihn.

Die Physiotherapeutin verabschiedet sich. Bis zum Sonntag. Bis zu Josefs Geburtstag. Wir umarmen uns.

Ich ziehe Josef vorsichtig an. Gebe ihm seinen Morgenbrei. Er schläft wieder ein. Schlaf, mein Josef, schlaf. Wir packen Girlanden, Becher, Saft, Teebeutel, Kaffee und Sekt zusammen. Für die Geburtstagsfeier.

Wollen heute schon ins Kinderhospiz fahren. Uns absprechen. Mit der Hauswirtschaftsfrau. Josef wird wieder wach. Uli inhaliert Josef. Saugt ihn ab. Ich halte ihn. Küsse ihn. Halte ihn. In meinem Arm.

Gegen Mittag wird alles ins Auto geladen. Ich trage Josef. Uli die Absauge, Medikamente, Wickelzeug. Klara wartet schon am Schultor. Dann fahren wir los. Kommen schlecht durch. Durch diese große Stadt. Feierabendverkehr. Wir sind da. Josef hat es gut gemacht. Gut mitgemacht.

Im Kinderhospiz werden wir schon erwartet. Werden in den Wintergarten geleitet. Schmücken ihn. Stellen Tische. Für das Buffet. Stühle an den Rand. Josef liegt abwechselnd in Ulis und meinem Arm. Klara ist verschwunden. Heute sind ja die Klinikclowns da. Und die Geschwisterkinder. Klara ist glücklich.

Es wird dunkel. Wir bleiben zum Abendessen. Pizza gibt es. Wie fast jeden Freitag. Josef bekommt seinen Abendbrei. Er ist entspannt. Seine Atmung ruhig. Es ist schön. Ich fühle mich sicher. Hier.

Dann fahren wir los. Durch die Dunkelheit. Klara sitzt vorn. Josef und ich hinten. Das Licht ist an. Damit ich sehen kann, wenn was ist. Es ist nichts. Josef schläft. Wie normal es sich anfühlt, wenn Josef stabil ist. So könnte es doch bleiben, Uli. Oder. Das wäre doch so schön. Wenn es einfach nur so bleibt. Einatmen und Ausatmen.

Zu Hause. Ich trage Josef. Uli den Rest. Absauge, Wickeltasche, Medikamente. Klara hüpft die Treppe rauf. Uli inhaliert Josef. Saugt ihn ab. Wir schauen Kinderfernsehen. Uli hält Josef. Legt ihn sich auf seinen Bauch. Vater und Sohn. Bauch an Bauch. Wie schön. Wie schön. Wie schön.

Ich bringe Klara in unser Bett. Es ist ja Wochenende. Ich lese ihr vor. Mache ihr das Hörspiel an. Josef ist eingeschlafen. Uli auch. Fast. Ich lege Josef in sein Bett. Herzfrequenz 88. Sauerstoffsättigung 96.

Um 21.30 Uhr klingelt es. Die Schwester. Wir gehen ins Bett. Schlafen.

Um 23.30 Uhr klopft es an der Schlafzimmertür. Mein Herz schlägt bis zum Hals. Die Schwester. Der Monitor piept. Piept laut. Uli und ich gehen zu Josef. Seine Sauerstoffsättigung ist bei 60. Ich nehme ihn aus seinem Bett. Er schläft. Ist ganz schlapp. Uli bereitet die Inhalette vor. Inhaliert Josef. Im Schlaf.

Ich halte ihn. Mir laufen leise Tränen. Ganz leise. Möchte Josef ja nicht wecken. Dann wird es besser. Die Sauerstoffsättigung ist bei 95. Ich lege ihn wieder in sein Bett. Küsse ihn. Streichele seinen schönen Kopf. Halte seine Hand.

Uli geht ins Bett. Irgendwann gehe ich auch ins Bett. Weine mich in den Schlaf. Vor einem Jahr. Da waren wir voller guter Hoffnung. Vor einem Jahr.